I front for norsk ALS-forskning

– Dette er fantastisk, sier overingeniør Helle Høyer ved Sykehuset Telemark (ST). Hun er prosjektleder for den nasjonale studien, og har, sammen med overlege og nevrologiprofessor Trygve Holmøy ved Akershus universitetssykehus (Ahus), allerede fått overført forskningspengene.

17 norske sykehus har sagt ja til å være med i studien, som så langt har inkludert 188 ALS-pasienter. Støtten fra ALS Norge omfatter 400.000 kroner for forskningen i 2019 og 700.000 kroner for inneværende år, skriver Sykehuset Telemark på nett.

Genetiske undersøkelser

ALS er en dødelig sykdom med en overlevelsesrate på fra to til fem år, og forskerne ønsker å finne svar på hvor stor andel av de norske pasientene med ALS som har blitt syke på grunn av en genfeil. De vil undersøke ulike genfeil, og ved å sammenligne resultater fra andre internasjonale studier, kan forskerne se om norske ALS-pasienter skiller seg ut.

Prosjektleder Helle Høyer håper at noen av pasientene kan få mulighet til å bli med i utenlandske studier som kan gi utsikter til å forlenge levetiden: – Når vi får god innsikt i de genetiske årsakene, blir vi også mer attraktive for genspesifikke behandlingsstudier. Da kan vi komme til å ligge i forkant for å få fremtidige persontilpassede behandlingsstudier, sier Høyer til sykehusets nettsted.

God økonomisk plattform

Sykehuset Telemark har bevilget fullfinansiering til to doktorgradsstipendiater på prosjektet fra henholdsvis 2020 og 2021. Sykehuset bevilger 900.000 kroner i tre år per doktorgradsstipendiat, og fra i år bidrar Helse Sør-Øst med et årlig forskerstipend på 570.000 kroner. Det åpner for at Helle Høyer kan arbeide med forskningen i halv stilling i seks år.

– Vi har fått bra med midler slik at vi kan utføre det vi ønsker å gjøre foreløpig, og vi håper å ha de første resultatene klare allerede i løpet av året, sier Høyer.

«Satser på persontilpasset medisin»

I Norge lever i overkant av 400 personer med ALS, og om lag 160 personer får diagnosen årlig. Sykdommen fører til at man mister evnen til å kontrollere viljestyrte muskler, og man mister etter hvert all muskelkraft. Sykdommen rammer også evnen til å puste og snakke. Samtidig er alle sanser intakte ved ALS.

Persontilpasset medisin er et satsingsområde for Sykehuset Telemark, og forskningssjef Hege Kersten er glad for oppslutningen rundt det nasjonale forskningsprosjektet.

– Ved å overføre forskningsmidler til ALS-prosjektet og Avdeling for medisinsk genetikk, bidrar vi til at flere pasienter kan delta i kliniske behandlingsstudier, poengterer Kersten.

Dagens Medisin, fra Folk i farten-spalten, 04-utgaven