Alvorlig kronisk syke barn må følges bedre opp!

Kronikk: Gottfried Greve, overlege ved Haukeland universitetssjukehus og professor ved Universitetet i Bergen (UiB)
Irene Bircow Elgen, overlege og forskningsleder på Haukeland og professor ved UiB
Maria Vollsæter, overlege på Haukeland og post.doc.-stipendiat ved UiB

TI ÅR GAMLE «Ole» har de siste tre årene vært henvist flere ganger til spesialisthelsetjenesten med spørsmål om astma, hodepine eller magesmerter. Han kommer nå for femte gang, med kvalme uten klar årsak. Gjennom tverrfaglig utredning kommer det frem at Ole ikke har vært på skolen siste halvår, og foreldre er av fastlege sykmeldt inntil videre helseavklaring foreligger.

I mediene dukker det jevnlig opp innlegg der man etterlyser bedre oppfølging av barn med kroniske, alvorlige sykdommer. NRK har i to reportasjer den senere tiden satt søkelyset på barn som har vært gjennom vellykket kreftbehandling, men som ikke er friske. Det etterlyses klinikker i Norge som kan behandle seneffekter av kreftbehandling hos barn, slik de har i Sverige.

VI MÅ TENKE HELHET! Det er lett å være enig i at omsorgen for mange barn og unge har et stort forbedringspotensial. Likevel, vi savner en helhetstenking og felles innsats for alle barn og unge med kroniske, alvorlige helseplager, uavhengig av diagnose.

Vi har jobbet mange år med barn og unge som har ulike kroniske, alvorlige sykdommer; nevrologiske sykdommer, lungesykdommer, medfødte hjertefeil og psykiske lidelser. Dette er svært ulike tilstander. Likevel; barn og unge med disse tilstandene har langt mer til felles enn de ulike diagnosene skulle tilsi. Ofte er det sosial isolasjon og andre helseplager enn grunnsykdommen som påvirker deres hverdag mest.

DIAGNOSTISK OVERSKYGGING. Typiske tilleggsplager er hos de minste spisevansker og de unge skolevansker og økt tretthet. Søvnvansker går igjen, og øker utfordringene ytterligere.

Tilleggsplagene blir ofte oversett; diagnostisk overskygging. Barnets alvorlige lidelse skal behandles først! Grunnsykdommen blir knaggen alle problemer henges på. Barnet går fra spesialist til spesialist, hver med ansvar for sin del og oftest utelukker diagnoser mer enn å løse problemet til pasienten.

SOSIALT FRAFALL. Mange av tilleggsplagene er i grenselandet mellom fysisk og psykisk helse. Et eksempel, kronisk utmattelse, er like vanskelig å håndtere uavhengig om den skyldes dårlig hjerte- eller lungefunksjon, gjennomgått kreftbehandling, ME eller depresjon.

Tilsvarende vil det være for skolevansker, hodepine og magesmerter. Slike plager er hver for seg ofte ikke alvorlige nok til å oppfylle kravene til en diagnose, men kan til sammen gi betydelig funksjonsnedsettelse og stort skolefravær. Frafall sosialt, i skole og senere arbeid, er uheldig for barnets psykiske og fysiske helse, og med store økonomiske konsekvenser for helsevesen og samfunn. Det er derfor viktig med helhetstenking, tidlig kartlegging og igangsetting av tiltak.

Dessverre er de fleste sykehus dårlig rustet for kartlegging av psykosomatiske plager og plager som er tilknyttet den delen av nervesystemet som styrer kroppens indre organer og funksjoner. Det å føle seg annerledes og ikke mestre det samme som ens venner klarer, er en årsak til sosial isolasjon.

INVOLVERING. Helsevesenet kan trolig bli flinkere til å involvere barnet/ungdommen med pårørende, for sammen å definere problemet og finne gode mestringsstrategier og løsninger. Helsetilbud og tilbud om tilrettelegging bør i størst mulig grad skje lokalt der barnet er, ikke bare ved de største sykehusene eller for den saks skyld ved egne klinikker.

Samhandling mellom ulike nivå i helsetjenesten er svært viktig. For mange av pasientene og deres familie er hverdagen preget av hyppige møter med helsetjenesten på alle nivåer. Helsestasjonen, skolehelsetjenesten og fastlegene er viktige i hverdagen. Problemene med å bedre kommunikasjonen rundt pasientene, fremstår for de fleste pasienter og pårørende helt uforståelig. Like viktig er også god kommunikasjon mellom helsetjenesten og barnehage, skole og idrett, der barnet er i sin hverdag. Det er i nærmiljøet livene skal leves.

Ved Haukeland universitetssjukehus har man jobbet for å etablere velfungerende team med blandet kompetanse for barn og unge med sammensatte helseplager. Potensialet i slike team kan være stort, men er ressurskrevende, og pasientens sammensatte helseplager krever tid.

LØNNSOM TVERRFAGLIGHET. Vårt ønske til styresmaktene er at de erkjenner utfordringen og legger til rette for å forbedre tilbudet til barn og unge med kroniske sykdommer og sammensatte vansker. Dette gjøres best gjennom det sykehusene forstår; refusjonstakstene. Disse utløser økonomiske midler til driften og påvirker sterkt prioriteringene i sykehusene. Det må legges til rette for at tverrfaglig tenking lønner seg for sykehusene.

Vårt ønske til pasientforeningene er at de står sammen til beste for alle barn og unge med sammensatte vansker, og ikke tenker at alt skal løses diagnosespesifikt. Slik kan vi sammen bidra til en bedre hverdag for en viktig gruppe innbyggere i vårt fremtidige samfunn, og hjelpe barn som «Ole» til å få bedre forutsetninger for et friskt og deltakende ungdoms- og voksenliv.

Oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 04-utgaven