Mener Norge gikk glipp av 22 organdonorer i fjor: – Saken treneres

Ved utgangen av 2020 hadde over 380 norske pasienter fått transplantert fra organdonor. Det viser ferske aktivitetstall fra Oslo universitetssykehus. Organene ble hentet fra til sammen 101 donorer. Dette er noe nedgang fra 2019.

Oversikten fra OUS Rikshospitalet viser at ventelisten for nyrer er lengst per nå. 414 personer ventet på en ny nyre ved årsskiftet. 50 flere enn i fjor til samme tid.

Samtidig viser årsrapporteringen at det anslås at ytterligere 22 donorer kunne vært aktuelle, dersom Norge hadde valgt å ta i bruk en metode som innebærer donasjon etter hjerte- og åndedrettsstans, kalt controlled Donation after Circulatory Death (cDCD).

– Trenering på høyt nivå

– Dette betyr at minst 22 flere personer kunne fått et nytt organ i fjor, og at ventelisten kunne blitt tilsvarende kortere, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Han er frustrert over at den nye metoden ikke er tatt i bruk, til tross for at saken har vært til behandling i Systemet for nye metoder, som avgjør om metoder skal tas i bruk i det offentlige, i flere år.

– Ventelisten for nyrer er på full fart på vei oppover. Når en har muligheten som denne metoden gir, og en pilot har vist seg å fungere, samtidig som folk ønsker donasjon uten at det går på grunn av dagens kriterier, da mener vi at denne metoden bør innføres, sier Skar.

– Å ikke gjøre det, er trenering på høyt nivå.

– Høyst sannsynlig

Avdelingsleder Pål Dag Line ved Avdeling for transplantasjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus opplyser til Dagens Medisin at tallene i rapporten fra sykehuset, viser mulige cDCD-donorer.

– Dette tallet viser tilfeller som meldes som givere, men som ikke når en herniering, altså at blodsirkulasjonen til hjernen stopper på grunn av et stort trykk, forklarer Line.

– Hvor sikre er dere på at det ville latt seg gjøre å gjennomføre donasjon i disse tilfellene?

– Vi er relativt sikre. Det ligger en konkret vurdering til grunn og selv om man jo ikke kan sette to streker under svaret, er vi så sikre at vi setter opp dette tallet. Det er høyst sannsynlig, og sier noe om potensialet ved metoden.

Av tallene fremgår det også at av de 22 tilfellene hvor cDCD kunne vært benyttet, var de pårørende positive i 11 tilfeller. I de resterende tilfellene ble de pårørende ikke forespurt.

Det er nyrer og lever som det ville være aktuelt å hente ut i Norge, dersom metoden var i bruk, ifølge Line.

– Om man regner på bruttoantallet, så vil det vært mulig å hente ut 40 nyrer og cirka 20 levere. Det er en økning relativt sett som ville vært ganske formidabel.

Den lange ventelisten for nyretransplantasjon er et signal på det økende behovet, mener Line. I korte trekk kan ventelistene for andre organer være noe misvisende, fordi pasientene som venter på lunge, hjerte og lever har få alternativer. Hard prioritering og en vurdering av hvor realistisk det er at pasienten vil få et organ, kan få innvirkning på hvor vidt en pasient settes opp på listen.

Pasientene med nyresvikt har imidlertid dialyse som alternativ i påvente av en eventuell transplantasjon.

– De siste ti årene har ventelisten for nyre blitt over dobbelt så lang. Norge har alltid vært ett av få land i verden som har klart å holde venteliste-situasjonen under kontroll, men situasjonen er i dag klart verre enn i 2010. Det er større misforhold mellom behovet og tilbudet, sier Line.

– Representativt anslag

Pandemien har i stort hatt liten innvirkning på organdonasjonsvirksomheten, mener Line. Fordi donasjonstallene varierer fra måned til måned er det vanskelig å si noe sikkert om effekten av nedstengingen i vår. Men en faktor som bidrar til nedgangen fra i fjor, er at donasjoner fra levende nyre-givere ble utsatt på grunn av den usikre situasjonen i vår. Ellers viser Line til at det er vanskelig å si noe sikkert om effekt, ettersom donasjonstallene varierer fra måned til måned.

Line tror tallet på mulige donorer ved cDCD-metoden er representativt.

– I modellen vi har lagt til grunn i Norge skal det være snakk om personer med alvorlig hjerneskade. Det er slike tilfeller vi rapporterer tall om nå, så trolig vil antallet være på rundt så mange som dette.

– Langdrygt

Lars Skar henviser til at Folkehelseinstituttets rapport om metoden forelå i desember 2019. Han bidro selv i dette arbeidet som pasientrepresentant.

Metoden var tema i Beslutningsforum, forumet som bestemmer om metoder skal benyttes i den offentlige helsetjenesten, i januar 2020. Forumet vedtok å sende metoden på høring. Siden har saken vært opp i Bestillerforum, som forbereder saker til Beslutningsforum to ganger, før det nylig ble klart at Helsedirektoratet nå skal i gang med å vurdere om en eventuell innføring av metoden krever forskriftsendring. 

– Beslutningsforum klarte ikke å ta en avgjørelse om rapporten. Saken har vært på høring, og nå skal Helsedirektoratet behandle saken, til tross for at spørsmål om etikk og jus ble behandlet i gjennomgangen til Folkehelseinstituttet, sier Skar.

– Vi synes det har vært en langdryg behandling og har store problemer med å forstå hvorfor saken skal treneres, sier Skar.

Da Beslutningsforum sendte metoden på høring uttalte daværende leder Stig Slørdahl til Dagens Medisin at forumet måtte «være sikre på at alle som har noe de ønsker å meddele om dette, får formidlet sitt syn».

– Hvem er det som trenerer?

– Jeg mener Bestillerforum trenerer saken når de ikke klarer å ta en avgjørelse etter å ha mottatt rapporten fra FHI.

– Hvorfor skulle det være noe å tjene på å trenere denne saken?

– Det er tydeligvis noen som har fått signaler om at metoden ikke er god nok. Jeg vil ikke si noe mer spesifikt enn det. Det har vært personer som har vært kritiske til metoden, også under arbeidet med rapporten fra FHI.

– Da saken var ute på høring ble det vist til uro blant fagfolk og usikkerhet om hvordan dette skal gjennomføres i praksis på sykehusene?

– Jeg klarer ikke å sette meg inn i hvorfor det skal være så stor tvil om dette, når så mange mener det er en farbar vei.

Styrelederen i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte viser også til at metoden er innført i flere andre land, deriblant nylig i Sverige.

– Sverige lå egentlig litt etter oss i utprøvingen, men har nå tatt det i bruk.

I 2020 ble det gjennomført 22 nyredonasjoner med DCD i Sverige, ifølge Njurforbundet.

Vil ha avklaring før april

Styreleder Lars Skar i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte mener det bør komme en avklaring i saken raskt.

– Jeg kan ikke skjønne annet enn at det bør komme en avklaring i første kvartal i år, sier Skar, som mener det bør gå an å ta i bruk metoden allerede i april.

– Jeg synes det er på tide nå. Det er benyttet mye ressurser på saken. Det er vist at det ikke er etiske eller juridiske hindre, og det er kun behov for små justeringer som bør kunne avklares. For eksempel har det vært et spørsmål om hvor mange minutter man skal vente før personen erklæres død. Det blir veldig teknisk, og bør kunne avklares av det medisinske fagmiljøet.

Skar sier at foreningen hans nå vurderer å «purre» på Helsedirektoratet for å få fortgang i saken.

– Jeg er fristet til å sende en henvendelse dit av hensyn til våre pasienter for å få dette gjennomført så raskt som mulig.

– Uutnyttet potensial

Avdelingsleder Pål Dag Line mener at manglende innføring av den nye metoden i hovedsak innebærer et «uutnyttet potensial».

– Vi får gjennomført færre transplantasjoner enn hvis metoden var i bruk.

Line viser, som Skar, til andre land som har tatt i bruk metoden.

– Denne metoden har vært i bruk ute i verden i lang tid og nesten alle land som har introdusert metoden har hatt en markant økning i tilbudet. For eksempel Frankrike, Spania og Storbritannia.

– Storbritannia har aldri før hatt flere nyredonasjoner enn Norge. Det har de nå. Tallet for Spania har også vært høyt fra før, men er enda høyere nå.

Line viser til europeiske rapporter om organdonasjon. En 2019-rapport fra Det europeiske direktoratet for kvaliteten på medisiner og helsevern (EDQM) viser at Frankrike hadde 3 donorer per million via DCD i 2019. Spania 16.1 og Storbritannia 10.3. Til sammen hadde Norge 35,4 nyretransplantasjoner fra avdøde donorer, mot 39.2 i Storbritannia og 66.6 i Spania.

Line er imidlertid er ikke like utålmodig som pasientleder Lars Skar.

– Jeg tenker at det er to aspekt ved prosessen som nå pågår. Det ene handler om opplysning og forankring av en metode, det andre handler om å få konkrete forbedringsinnspill. I slike litt vanskelige beslutninger, ser jeg kun på det som en fordel at Helsedirektoratet klargjør det mer prosessuelle. Men det er klart, jeg ser frem til en avklaring.

Dagens Medisin har tatt kontakt med Beslutningsforum for kommentar til saken. Helse Sør-Østs medievakt, som håndterer henvendelser til Beslutningsforum, henviser til Bestillerforum. Nåværende leder Björn Gustafsson i Bestillerforum henviser til tidligere leder Geir Tollåli. 

Se svaret fra fagdirektør Geir Tollåli her: Avviser trenering: – Vi må ha en grundig og forsvarlig behandling