Mirakelkur mot ME?

Kronikk: Grete Lilledalen, psykologspesialist og pårørende

FOR SEKS ÅR siden fikk et familiemedlem en sykdom ingen helt forstår. Kroppen ble utmattet av minimal aktivitet. Hjernetåke, smerter og nevrologiske forstyrrelser endret livsbetingelsene markant. Myalgisk encefalomyelopati (ME) er en multisystemisk sykdom, klassifisert under nevrologiske lidelser i diagnosesystemet (ICD-11).

De seneste år er det blant annet avdekket mekanismer i blod og celler hos ME-syke som i økende grad forklarer hvorfor anstrengelsesutløst forverring (kardinalsymptomet ved ME) inntreffer.

Stadig flere land fjerner psykoterapi og trening som behandlingsråd. Pasienter har lenge fortalt at disse intervensjonene forverrer sykdommen. Dreining fra en psykologisk- mot en biologisk forståelse, preger internasjonal forskning. Det var derfor overraskende at forskningsrådet bevilget 1.8 millioner til en studie på et tre-dagers kurs i mental coaching som kur for ME.

Overraskelsen ble enda større da jeg leste prosjektsøknaden.

FREMMER ANTAKELSER. Her fremmes antakelser om pasientenes holdninger, følelser og personlighet. ME-syke beskrives med perfeksjonistisk personlighet, det fremlegges hypoteser om traumer og underliggende psykisk sykdom, pasientene antas å frykte mental trening og ha aversjon mot psykologiske forklaringsmodeller. Det legges også frem en hypotese om «sosial smitte».

Sosial smitte er en antakelse om at syke smitter hverandre og sine nærmeste gjennom å snakke og være sammen. For meg som psykologspesialist minner slike attribusjoner og pasientbeskrivelser om en annen tid i psykiatrien.

Kan man tenke seg noe lignende bli sagt om en annen pasientgruppe? For eksempel at kreftsyke som diskuterer behandling risikerer økt spredning? At folk med bipolar lidelse ikke bør møtes i frykt for symptomøking, eller at MS-pasienter som forteller om egne erfaringer, står i fare for å gi andre MS?

Kan man trekke slutningen at pasienter har fordommer mot psykiske forklaringsmodeller, når de ikke kjenner seg psykisk syke? Eller påstå frykt er årsak, når noen forteller om at en metode ikke virker?

HØSTENS STUDIE-DEBATT. Den har fra mitt perspektiv forløpt slik:

– Vi tror coaching kan gjøre ME-syke friske på tre dager. Syke lærer seg å si «nei» til symptomer, sier forskerne entusiastisk.

– Vi har prøvd å ignorere symptomer, men ble sykere, svarer pasientene.

– Noen er blitt friske av Lightning Process (LP), innvender forskerne.

– Mener dere de dere valgte som referansegruppe? spør de ME-syke, som undrer seg over at bare de som er friske av LP er invitert til «brukermedvirkning».

– Ja, sier forskerne, og forklarer.

– Dere har motstand mot psykologiske modeller. Derfor forsker vi på ny-syke som ikke sitter fast i sykdomsrollen.

– Men blir ikke det et skjevt utvalg? Mange som er utmattet etter virusinfeksjoner blir friske i løpet av det første året uansett. Mens vi ME-pasienter blir sykere av trening, og dessverre ikke friske av psykologiske intervensjoner, forklarer de syke og legger til:

– Recoveryraten for ME er på under ti prosent.

– Det skyldes kanskje traumer og opphengt stress-respons. Eller vedlikehold av symptomer via nettforum, og sosial smitte, tenker forskerne. Og skriver det i prosjektsøknaden sin.

– Er opphengt stress-respons og sosial smitte påvist? Spør pasientene som har lest søknaden.

– Det er vårt kliniske inntrykk, svarer forskerne.

– National Academy of Health gjennomgikk 9.000 artikler i 2015, og konkluderer med at ME er en somatisk sykdom, poengterer pasientene.

– Men vi mener ME er en psykososial lidelse, presiserer forskerne.

– Ingen studier gjort på ME-syke med anstrengelsesutløst forverring finner karaktertrekk eller psykiatri avvikende fra normalbefolkningen. Psykisk sykdom som kan forklare funksjonsfall er et eksklusjonskriterium, krangler pasientene.

–Men psyken kan påvirke fysikken, sier forskerne og forklarer at kropp og psyke henger sammen.

– Vi vet det, sier pasientene- som faktisk vet at kropp og psyke henger sammen.

– Men vi tror sammenhengen mellom manglende energiproduksjon i cellene og utmattelse etter aktivitet er viktigere, krangler de videre.

– Vi kommenterer ikke enkeltstående (somatiske) funn. Dette er pirk. Vi har nevnt perfeksjonismen i prosjektbeskrivelsen vår, sier forskerne. De begynner å bli lei av diskusjonen. De vil jo bare vel.

– Vi kjenner ikke igjen den påståtte perfeksjonismen. Psykosomatiske studier har ikke redusert prevalens eller ført til effektiv behandling, sier pasientene. Som også begynner å bli lei.

– Det er akademia sin jobb å forske, forklarer forskerne. Det er tross alt de som er akademikerne. Eller for å si det med prosjektlederens egne ord:

– Personer som er veldig opprørt skal ikke få bestemme hva det forskes på.

– Akademia drev med blodlating og lobotomi, også. NICE fraråder eksplisitt LP som behandling for ME, fortsetter pasientene følsomt.

– Nå er dere følsomme igjen, sukker forskerne.

– Hva med våre metodologiske innvendinger? Som at vurdering av bedring er vanskelig når selve metoden går ut på å si at du er blitt frisk?

– Dette mener vi å ha kontrollert for. Vi står klare for å innføre behandlingen raskt, hvis studien er vellykket, svarer forskerne stolt.

– Så undersøkelser og erfaringer som forteller om forverring, teller ikke, sukker pasientene.

– Nei. Vi har rapportert liten fare for bivirkninger. Ikke vær krenkbare, ber forskerne.

– Hvordan kan vi si fra om bekymring og erfaring, uten å få utsagn devaluert gjennom merkelapper som redde, vanskelige, fordomsfulle og irrasjonelle spør pasientene.

– Faen til mas, da, tror jeg forskerne tenker.

– Helseministeren og mange andre støtter oss. Dere holder jo på som om det er liv og død.

– Vel, tenker pasientene.

De tar en pause fra diskusjonen og ser håpefullt mot Bergen, Sverige, USA, EU, Canada og Australia.

SAMLET FORSKERMILJØ. Min erfaringer er at alle pasienter fryder seg over alle som blir bedre. Uansett om det er gjennom medikasjon, terapi, plasmabytte eller cellegift. Men jeg mener det er adekvat å være bekymret for en metode hvis mål er å ignorere symptomer, når anstrengelsesutløstforverring er kjernekarakteristika ved sykdommen. Hvordan et tre dagers kurs i mental trening, skal reparere cellers manglende evne til å produsere energi, er uklart for meg.

Jeg hadde ønsket meg et samlet norsk forskermiljø som med Harvard, Stanford og Columbia, jaktet på biomarkør og behandling.

Men nå kommer 2021. Kanskje vil det by på differensialdiagnostiske verktøy, så vi kan skille de som blir sykere, fra de som blir friskere, av mental trening og aktivitet. Kanskje kommer 2021 med medisinske gjennombrudd og et mer konstruktivt samarbeidsklima.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en ME-syk.