Synshemmede må bli sett i slagbehandlingen

Kronikk: Helle K. Falkenberg, professor ved Universitetet i Sørøst-Norge og leder av NorVIS network
Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag
Arild Hagen, leder av Interessepolitisk utvalg i Norges Blindeforbund

SENT EN KVELD i 2013 mistet vår gode venn, Lin Iren Giske Andersen fra Hafrsfjord, synet på det ene øyet, og det blinket i det andre: «Jeg så ikke huset, ikke noe, og jeg ble selvsagt redd. Jeg forsto at noe var veldig galt», forteller hun oss i et tilbakeblikk.

Det var slag. Hun var 42 år og småbarnsmor.

«UNDER RADAREN». Rogalendingen er ikke alene om å oppleve tapt syn når slaget treffer. Likevel resulterer ikke symptomet alltid i at man mistenker hjerneslag. Det gjorde det heller ikke hos Giske Andersen.

Mange har fått med seg Helsedirektoratets Prate, smile, løfte-kampanje. Disse symptomene som plutselig dukker opp, dekker 70 prosent av om lag 12.000 årlige slagtilfeller, ifølge Norsk Hjerneslagregister. Legger vi til «Se», kan flere komme raskere til diagnostisering og behandling.

Når slaget treffer, er det den første dagen i det som for mange slagrammede blir en annen hverdag. En hverdag hvor synsproblemer blir en del av den nye virkeligheten.

MANGE RAMMES. En oversiktsartikkel fra Hepworth og kolleger som ble publisert i 2016, viser at så mange som 65 prosent har synsproblemer etter hjerneslag. Andre studier bekrefter at utfordringen er omfattende. En stor studie fra England har vist at 30 prosent av pasienter med akutt hjerneslag fikk synsfeltutfall i etterkant, og hele 50 prosent opplevde endringer av synet. 1. oktober la Norsk Hjerneslagregister frem sin årsrapport for 2019.

Den viser at etter tre måneder svarer 17 prosent at de har synsproblemer, men 24 prosent sier de har problemer med lesing/skriving. Dette viser at synsproblemer kan være vanskelig å forstå, og må utredes.

Det mest kjente synsproblemet etter hjerneslag er synsfeltutfall; det vil si tap av hele eller deler av synsfeltet, oftest på én side. Like vanlig er problemer med sentralsynet/tåkesyn, og dobbeltsyn eller ustabil fokusering eller blikk på grunn av lammelse av øyemusklene. Andre får problemer med blending, kontraster og farger og redusert oppmerksomhet – neglekt – med mer.

KONSEKVENSER – OG OPPFØLGING. Vi kan alle tenke oss hva det vil si å miste eller få svekket synet: Økt risiko for fallulykker og andre ulykker, ensomhet, depresjon, redusert deltakelse og livskvalitet. Mulighetene for å lese, holde balansen, kjøre bil og orientere seg, blir svekket, eller i verste fall borte. Den nye hverdagen påvirker også de pårørende.

En av artikkelforfatterne, Arild Hagen fra Langhus, var 48 år gammel da han fikk blodpropp og hjertestans, med påfølgende tre hjerneslag. Da han våknet fra koma, var synet svært dårlig, og han oppfattet seg nesten som blind. I dag har han totalt halvsidig synsfeltutfall til venstre pluss manglende synsfelt nede på høyre side.

Til tross for dette har han lært seg å leve med utfordringene, og redningen var rask og god synsrehabilitering. Ikke alle får like god oppfølging.

I Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag er anbefalingen at synsfunksjonen bør vurderes etter slaget, og at pasienter med synsproblemer bør henvises til øyelege, optiker, ortoptist og/eller synspedagog.

ULIKHETER. Hvordan slagrammede rundt om i landet følges opp, er imidlertid svært ulikt. Det fører til ulikheter i tjenestetilbudet i Norge, som på flere områder innen slagbehandlingen ligger i verdenstoppen på gode resultater.

En norsk studie, utført av professor Helle K. Falkenberg, stipendiat Torgeir S. Mathisen, professor Heidi Ormstad og professor Grethe Eilertsen ved Universitetet i Sørøst-Norge, ble tidligere i år publisert i det anerkjente tidsskriftet BMC Health Services Research. Studien viser følgende resultater etter intervju med ti personer med synsproblemer etter hjerneslag:

• Synsproblemer oppleves som et vanskelig og ukjent symptom på hjerneslag.
• Opplevelse av for dårlig behandling og oppfølging av synet under slagbehandlingen.
• Synsproblemer har stor innvirkning på livet tre måneder etter utskrivelse og fremover.

Konklusjonene i denne studien må tas alvorlig.

VI VIL BLI SETT! Det er hjernen som ser, og vi kan ikke fortsette å overse at syn får så liten oppmerksomhet i behandling, rehabilitering og oppfølging av slagrammede som det gjør i dag: Synsutredning er ikke en gang en del av det nasjonale tilbudet de får. Synsfunksjon må bli en strukturert nasjonal del av diagnostisering, behandling og rehabilitering i forbindelse med hjerneslag.

Sammen med mange av aktørene som utgjør nettverket til Norwegian Vision in Stroke (NorVIS), ber vi de politiske partiene, som i disse dager legger frem sine førsteutkast til programforslag for neste stortingsperiode, om å programfeste at det må etableres tverrfaglig synsrehabilitering for pasienter med gjennomgått hjerneslag. Synshemmede må ses i slagbehandlingen.

Oppgitt interessekonflikt/discliaimer: Norwegian Vision in Stroke (NorVIS) er et tverrdisiplinært nettverk med partnere fra ulike brukerorganisasjoner, kommuner, sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner, i tillegg til nasjonale og internasjonale forskere. Prosjektet er finansiert av Norges forskningsråd og er uten kommersielle interesser.

Dagens Medisin 19/2020, fra Kronikk og debattseksjonen