Uheldig signal til barn med lange opphold i sykehus

Kronikk: Tone Eidsvold, pensjonert sosionom, Fredrikstad

AT HJELPESTØNAD til barn som er innlagt på sykehus i over tre måneder, skal reduseres eller falle helt bort, har vært en sovende bestemmelse som nå ser ut til å aktiveres. Med bakgrunn i denne bestemmelsen har foreldre nå fått krav om å betale tilbake 35.000 kroner.

Bestemmelsen har ikke tidligere vært brukt for barn med langvarige sykehusopphold.

Hjelpestønaden er kompensasjon for omfattende privat meromsorg, og den kan reduseres når barnet har stort omfang av avlastningstiltak utenfor hjemmet. Man tror kanskje at sykehusopphold tilsvarer avlastning – men det gjør det absolutt ikke.

Se også: Alvorlig syke barn – og kampen mot systemet

UBYRÅKRATISK STØNAD. Hjelpestønad er hjemlet i kapittel 6–4 og 6–5 i Folketrygdloven, og ytes til den som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har behov for særskilt tilsyn og pleie. Den er en relativt ubyråkratisk, men likevel treffsikker ytelse. Hjelpestønad gis bare dersom det foreligger et privat pleieforhold, og forhøyet hjelpestønad ytes bare dersom denne stønaden gir barnet bedre muligheter til å bli boende i familiehjemmet. Forhøyet hjelpestønad gis kun til personer under 18 år.

Det er et dårlig tegn at regjeringen vil spare penger på å skjære ned på ytelsene til dem som er mest sårbare. Disse familiene vil heller ikke uten videre ha rett til pleiepenger, tvert imot. I familier med alvorlig og langvarig syke barn har ofte en av foreldrene måttet slutte i jobben for å kunne ivareta omsorgen for barnet. Disse familienes økonomi bærer preg av situasjonen de lever under.

OMSORGSBEHOVET. I 25 år var jeg ansatt som sosionom i Barne- og ungdomshabiliteringen ved Sykehuset Østfold. Habiliteringen er en poliklinisk tjeneste, men mange av barna og ungdommene vi jobbet med, hadde kroniske sykdommer eller alvorlige nedsatt funksjonsevne med store livstruende og progredierende tilstander som medførte mange, og til dels lange, sykehusopphold. Foreldrene var til stede på sykehuset sammen med sine barn.

Jeg har opplevd tiden da det ikke var anledning for foreldre til å være hos sine barn i sykehus. Det var antatt at barna ble urolige av det. Nå vet vi bedre, og barns rett til å ha en av foreldrene, noen ganger begge, hos seg under sykehusopphold, er hjemlet i Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon, kapittel 2, § 6, jamfør Pasient- og brukerrettighetsloven § 6–2.

Både foreldre og sykehuspersonalet har siden oppfattet dette, ikke bare som barnets rett til å ha foreldre til stede under oppholdet på sykehus, men også som foreldrenes plikt. Det er de aller sykeste barna med kronisk stort pleie- og omsorgsbehov som må være innlagt på sykehus i over tre måneder. Dette er ikke et stort antall.

Barnets rett til å ha foreldre til stede, stopper ikke ved tre måneder. Det gjør heller ikke barnets behov. Dette er barn som har stort behov for å ha sine vante omsorgspersoner – foreldrene – hos seg, til alt fra trøst og kos til kommunikasjon med barnet og personalet, og til spesialiserte pleieoppgaver.

BELASTNINGEN. Det er ingen avlastning for foreldrene å ha barnet innlagt på sykehus i lang tid, men derimot en ekstra tyngende omsorgsbelastning for hele familien. Ofte har familien flere barn, søsken til det syke barnet, slik at dette blir en uhyre krevende situasjon for familien totalt sett. Barnet og foreldrene blir ofte overlatt til seg selv utenom den medisinske behandlingen og undersøkelsene som barnet skal gjennomgå. Under undersøkelser og behandling må også foreldrene være med for å trøste og roe barnet.

Det er av hensyn til barnet at forskriftene om barn i helseinstitusjon finnes. Kanskje er det vanskelig å forestille seg hvordan det er å ha barnet på sykehus over lang tid? Det er hardt arbeid og mer slitsomt enn å ha barnet hjemme. Foreldrene lever i avgrenset rom og oppholder seg store deler av tiden og dagene inne på rommet til barnet. De oppfatter og opplever at de fortsatt har hovedansvaret for barnet selv om det er innlagt i institusjon, som et sykehus er, men dette oppfatter også personalet.

FEIL SIGNAL. Barn som er innlagt på sykehus, bor i prinsippet hjemme. De er fortsatt under foreldreomsorg, de er sine foreldres barn og de har sin bostedsadresse hjemme. Det er til og med enda viktigere ved lange sykehusopphold at kontakten med – og forholdet til foreldrene – er nært og godt slik at de kjenner seg tilhørende egen familie.

Dersom hjelpestønaden blir fratatt etter tre måneder, vil dette være et signal om at foreldrenes omsorg ikke lenger er like nødvendig som før. Slik er det jo ikke: Barnet trenger sine foreldre og sine foreldres kjærlighet.

Interessekonflikter: Artikkelforfatteren var ansatt som sosionom i Barne- og ungdomshabiliteringen ved Sykehuset Østfold i 25 år inntil hun ble pensjonist i 2017. I store deler av sitt yrkesliv har hun jobbet med barn med nedsatt funksjonsevne og kroniske tilstander – og hatt et stort engasjement for familienes rammevilkår.

Dagens Medisin 19/2020, fra Kronikk og debattseksjonen