Alvorlig syke barn – og kampen mot systemet

Kronikk: Lene Bjørgan, klinisk sosionom ved Barne- og ungdomsklinikken på Oslo universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet

ALVORLIG SYKE barn påvirker hele familiesystemets dagligliv. Sykdommen hos barnet kan være medfødt eller ervervet. Usikkerhet, redsel og mangel på forutsigbarhet kan i lang tid prege barnet og familiens liv.

Hjelpe- og pleiebehovet til alvorlig syke barn er stort, hele døgnet. Hjelpestønad er en ytelse fra Nav til den som har behov for tilsyn og pleie på grunn av sin medisinske tilstand. Dette innebærer at den tiden en trenger hjelp utover det som er å forvente for barn på samme alder, kompenseres. Hjelpebehovet omfatter også stimulering, opplæring og trening.

Hjelpestønad fratas foreldre som har alvorlig syke barn som er innlagt mer enn tre måneder på sykehus; jamfør Folketrygdloven § 6-8. Dette oppleves veldig urettferdig og feil.

Se også: Uheldig signal til barn med lange opphold i sykehus

VIRKELIGHETSFJERNT. Arbeids- og sosialminister Henrik Asheim fastholder, etter spørsmål fra SVs Solfrid Lerbrekk 7. september 2020 om foreldre til syke barn som er innlagt i sykehus i tre måneder eller mer, at § 6–8 ikke bør endres og at foreldre ikke har rett til kompensasjon gjennom folketrygden som de mottar når barnet er hjemme, eller ved kortere sykehusopphold.

Camilla Berg Rindahl i Løvemammaenes sykehusbarnkomite skriver i Dagsavisen 13.10.20 at dette ikke henger sammen med virkeligheten, da hjelpebehovet til det syke barnet heller øker ved innleggelse på sykehus.

I dag foreligger det et representantforslag i Stortinget om å sikre hjelpestønad for barn under langvarige sykehusopphold. Forslaget fra Nicholas Wilkinson og Solfrid Lerbrekk (SV) er til behandling i arbeids- og sosialkomiteen; Dokument 8:44 S (2020-2021).

HVA SOSIONOMEN SER. Jeg jobber som klinisk sosionom på Barne- og ungdomsklinikken ved OUS, og er en del av det Regionale palliative teamet for barn og unge i Helse Sør-Øst.

Sosionomene har som oppgave blant annet å kartlegge psykososiale forhold hos familiene, for å bidra til økt livsmestring i en usikker hverdag. Livsmestring handler om å dekke et helhetlig behov og minske individuelle og strukturelle belastninger i og utenfor sykehuset. Livsmestring hos foreldre handler også om å tilegne seg strategier for å kunne ivareta egne behov, for så å kunne ivareta sitt barns behov for ekstra trygghet og tilstedeværelse.

I møter med familiene er sosionomen i en særskilt posisjon for å kunne avdekke familiens psykososiale behov og legge til rette for at foreldre kan være til stede for barnet sitt. Det er viktig å avklare – og informere om – regelverk og trygdeordninger, som for eksempel at foreldre som har vært i arbeid, har rett til pleiepenger som erstatning for tapt arbeidsinntekt.

KREVENDE TILSYN. Ingen barn har lov til å være alene på sykehus. Det er derfor også en plikt for foresatte å være til stede med sitt barn under sykehusinnleggelse.

Foreldre kan søke om hjelpestønad fra Nav for den ekstra tiden de bruker på sitt barn sammenlignet med jevngamle – grunnet deres kroniske eller alvorlige sykdom. Legen må beskrive barnets medisinske tilstand og behovet for tilsyn og pleie.

Den ekstra tiden foresatte bruker på sine syke barn på sykehus, er ofte mer tidskrevende enn når de er hjemme. Barnet blir mer engstelig på sykehuset og har behov for at foresatte forteller, forklarer, beroliger, trøster – og er barns advokater ved smerteuttrykk og redsel for vanskelige prosedyrer og tiltak. Barna har kanskje behov for spesiell sondemat i et spesielt tempo som foreldrene må informere helsepersonell om – hvis ikke gir det merbelastning for barnet, som eksempelvis oppkast.

SENSITIV TILNÆRMING. Det er foreldrene som vet hvordan prosedyrene kan utføres på en mest mulig skånsom måte, og ofte veileder foresatte helsepersonell. Det er foresatte som bidrar til å redusere traumer ved innleggelser. Det er foreldrene som bader, skifter klær, synger, leser – og streber etter å ivareta barnets behov for forutsigbarhet og oversikt. Det er foreldre som aktiviserer og forklarer, bysser og beroliger.

Det er foreldrene som kjenner barnet sitt best og vet hvordan det uttrykker sine behov, og som kan formidle dette i møte med helsepersonell.

Barn på sykehus møter forskjellige helsepersonell; sykepleiere, leger, fysioterapeuter og ernæringsfysiologer. Noen jobber turnus, og det er stadig nye personer og forholde seg til. Det oppstår stadig nye situasjoner som krever individuell sensitiv tilnærming, for best ivaretakelse av barnet.

I BEREDSKAP – DØGNET RUNDT. Prosedyrene er mange: Hva barnet trenger – og hvordan dette gjøres på en minst mulig belastende måte –har foreldrene ofte kunnskap om. Barnet skal til røntgen, det skal til MR eller i narkose. Barnet skal til øre-, nese-, hals undersøkelser og tannsjekk, og foreldrene må støtte, forklare, trygge og trøste. Det er foreldrene som våker over barnet på sykehusrommet, og henter hjelp fra helsepersonell ved bekymringsfull endring i barnets tilstand. Dette skjer døgnet rundt.

Barnet er fullstendig prisgitt sine foreldres tilstedeværelse for å kunne oppleve best mulig behandling og tilfrisking, grunnet behovet for en stabil omsorg både somatisk og psykisk. Sykehuset er prisgitt foreldrenes innsats og tilstedeværelse.

UFORUTSIGBARHET. Foreldrene har minimalt med avlastning – og enda mindre nå under pandemien. Foreldrene kan ikke ta en impulsiv tur i kiosken, og de sover lite da de hele tiden må være i beredskap for sitt barn. Foreldrene kan ikke ta seg en dusj uten innstendig planlegging. Dette står i sterk kontrast til lovverket og uttalelsene fra arbeids– og sosialministeren, som holder fast ved at hjelpestønaden faller bort ved lengre sykehusinnleggelser.

Foresatte glemmer ofte å ta vare på seg selv. Helsepersonell må oppfordre og insistere på at foresatte ivaretar egne behov, i den grad dette er mulig. Vi må minne foreldrene om å dekke egne primære behov som å spise og sove, og av og til hjelpe dem med å lage regler for dette. Foreldrene opplever selv at egne behov er underordnet barnets behov. Vi må minne foreldrene om at barna trenger foreldre med energi og overskudd – og at de må hente det der de kan.

Mange av foreldrene som har de sykeste barna, preges av psykosomatiske plager, sekundært til den ekstrembelastningen det er å bo på sykehus, i en uforutsigbar hverdag preget av usikkerhet og redsel for å miste sitt barn.

Se også: Palliative barn trenger sykehusklovnene

DÅRLIG SAMVITTIGHET. Noen foreldre sliter med samvittighetskvaler fordi de svikter søsken hjemme. Foreldre opplever å stå i situasjoner som gjør at de må holde barnet sitt i prosedyrer der barnet gjør motstand; De er redd de ikke lenger oppleves som trygge omsorgsgivere.

Vi ønsker å bidra til å redusere stress og ekstra bekymringer. Det kan oppleves belastende å forholde seg til et system (les: Nav) når tjenester urimelig tas bort. Noen ganger oppleves kampen mot systemet større enn kampen mot sykdommen. I familier som grenser til å bryte sammen, kan et avslag eller et urimelig krav fra Nav, få store følger og gi psykiske merbelastninger. Hvis opplevelsen er at det offentlige bryter ned istedenfor å bygge opp, støtte og bidra til mestring, i en særlig tyngende situasjon, stjeler det verdifull tid og energi fra barnet.

SUPERHELTER. Det er lite forståelig for oss som møter familiene med alvorlig syke barn, at hjelpestønaden faller bort ved langvarig innleggelse. Vi møter foresatte som nærmest er superhelter med superkrefter. De er til stede døgnet rundt med ekstra omsorg, ivaretakelsen av barnet og veiledning til personalet. 

Hjelpestønad er en ytelse som er en kompensasjon for den ekstra tiden foresatte bruker på barnets tilsyn og pleie utover det jevngamle barn har behov for. Hjelpestønaden faller bort når barnet er innlagt i sykehus i tre måneder eller mer. Vi, sosionomer som jobber i sykehus og møter disse familiene, setter spørsmålstegn ved at når det kreves mer tid av foreldrene, faller hjelpestønaden bort.

Det er ytterst få barn som er så syke at de har behov for kontinuerlig oppfølging på sykehus over så lang tid som tre måneder. Det er de sykeste barna med den største usikkerheten knyttet til å overleve, som er lenge på sykehus.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er tilknyttet Regionalt Palliativt team for barn og unge, Helse Sør-Øst