ME-debattens Catch-22

Innlegg: Grete Lilledalen, psykologspesialist, nå i privatpraksis

MANGE PERSONER med myalgisk encefalopati (ME) markerte den internasjonale ME-dagen 12. mai for å øke bevisstheten rundt sykdommen.

I kjølvannet av markeringene, kom den alltid påfølgende og betente debatten: Hva er egentlig ME? Hvordan skal vi forstå, og hvordan skal vi behandle, sykdommen?

ULIKE ERFARINGER. Noen forteller om tilfrisking etter lang tids sykdom. Endringen kom da de begynte å bevege seg og endret et symptomfokusert tankemønster. Da de reduserte psykologisk stress ble fysiologisk stress borte. De kunne trene igjen, de ble friske.

På den andre siden forteller mange pasienter at de ikke kjenner seg igjen i stressmodell eller sykdomsfokus. Cirka 75 prosent av dem ble akutt syke etter infeksjon. De ble aldri friske igjen. Det som tidligere var normal atferd, gjør dem nå sykere. Aktivitet utenfor tålegrensa gir dem anstrengelsesutløst forverring; et kjernesymptom ved ME.

Denne gruppen blir sykere av mental og fysisk anstrengelse.

HVA SKAL MAN TRO? Noen norske forskere fant nylig antydning til bedring hos pasienter ved bruk av kognitive teknikker og musikkterapi. Nesten samtidig viste et annet norsk forskerteam klar bedring ved bruk av cellegiften cycklofosfamid – med cirka 80 prosents bedring blant dem med en spesiell genetisk profil.

Hva skal man tro? Noen blir bedre av trening og terapi, mange blir mye verre. Noen opplever at en stress-forklaringsmodell er treffende, mange kjenner seg ikke igjen. Man skulle nesten tro at vi snakket om helt ulike sykdommer. Kanskje er det nettopp det vi gjør? Kan vi forklare noe av effekten ved to så ulike behandlingstilnærminger, med at pasienter kanskje søker seg til studier som samsvarer med egen sykdomsopplevelse?

CATCH-22. ME-pasienter forteller om ulike symptomer, ulike sykdomsforløp og ulike alvorlighetsgrader. Sannsynligheten for at det foreligger forskjellige fenotypiske varianter av ME, er stor. Kanskje rommer pasientpopulasjonen også flere typer sykdommer?

Dersom det er snakk om sykdommer med overlappende symptomer som faktisk trenger kontrære tiltak for å bli friske, forstår vi at pasienter og behandlere på «begge sider» er fortvilt og insisterende. Så lenge hjelpeapparatet ikke har adekvate verktøy for å skille mellom gruppene, havner både debatt og hjelpeapparat i en Catch-22-situasjon. Uansett hvilken intervensjon du argumenterer for, vil samme tiltak representere forverring for noen.

Jeg er psykologspesialist. Jeg tilhører en retning innen psykologien som anerkjenner «pasienten som ekspert på seg selv». Det er ingen grunn til å betvile pasientenes vitnesbyrd og erfaringer. Sier noen at de blir bra av trening og terapi, så har de blitt det. Forteller andre at de blir sykere av det samme, er dette også sant.

MER FORSKNING! For å kunne differensiere mellom pasientgruppene, trenger vi økt forskning på biomarkører og mer kunnskap om objektiv målbar symptomforverring. Flere studier kommer, og bare siste år har man funnet inflammasjon i sentralnervesystemet, avvik i immunaktivering og svikt i mitokondrienes energiproduksjon.

Når nye metoder tas i bruk, og pasientene velges ut etter strenge kriterier, øker forutsetninger for å gi rett behandling til rett pasient. Vi unngår at de som blir friskere av aktivitet, blir redde for å bevege seg, og vi unngår at de som blir sykere av anstrengelser, pålegges behandling som medfører forverring.

Les også: Pasienter skal ikke lide under forskningen

VIS TILLIT! Mens vi venter på gode metoder for å skille mellom pasientgruppene, er det nødvendig å vise pasientene tillit. Pasientenes egenerfaringer må være utgangspunkt når vi tilnærmer oss medisinsk/terapeutisk. Vi må unngå udokumenterte påstander om «sosial smitte», unngå mistenkeliggjøring av de som blir friske, og unngå karakteristikker av pasienter som «aktivister» når de argumenterer mot behandling som har vært skadelig for dem.

Hvis vi ikke lykkes med å anerkjenne pasientgruppens heterogenitet, vil den destruktive debatten fortsette. Journalister vil rive seg i håret over nok et leserinnlegg om ME. Politikere vil gjøre hva de kan for å unngå å engasjere seg i det «vepsebolet» som ME-debatten representerer. Og ansatte i hjelpeapparatet og Nav vil i stor grad være overlatt til seg selv når de skal velge behandling eller fatte vedtak. Med en sykdom som for noen medfører hele liv i isolasjon og mørke rom, med smerter, utmattelse og kognitiv svikt, er tilfeldig behandling ikke godt nok.

DIFFERENSIERINGEN. Academy of medicine gikk igjennom 9000 artikler i 2015. De konkluderte med at ME er en somatisk, ikke psykiatrisk lidelse. I 2018 var det i Psykologtidsskriftet en artikkel som spør om vi er modne for en egen stress-diagnose.

En egen fysiologisk stress/-utmattelses-diagnose kunne ha løst konflikten. Mens vi venter på standardiserte metoder for å differensiere de to – eller flere – pasientgruppene fra hverandre, bør vi sette lit til pasientenes egenrapportering om hvilken behandling som er til hjelp og hvilke tiltak som medfører forverring.

Slik kan vi vise alle pasienter og fagfeller tillit, og vi kan sammen jobbe for å oppnå et adekvat og differensiert behandlingstilbud.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en ME-syk.