ME-pasienter skal ikke lide under forskningen

Kronikk: Nina E. Steinkopf, skribent/blogger og ME-syk

DETTE KAN føre til at pasientene blir behandlet med uvirksomme eller skadelige behandlingsmetoder.

MUSIKKTERAPI? Nylig forsøkte et velrennomert forskerteam ved Akershus universitetssykehus å kurere kronisk syke ungdommer med kognitiv atferdsterapi og musikkterapi. Underveis ble terapien rettet mot personligheten deres og foreldrene.

Studien er basert på hypotesen at ME er en opphengt stressrespons, og at personlighet, tanker, følelser og psykologiske traumer bidrar til vedvarende sykdom etter akutt EBV-infeksjon. Teorien er at sykdommen kan oppstå som et resultat av klassisk og operant betinging; at ME er en form for tillært tilstand/atferd. Terapien hadde store likhetstrekk med den pseudovitenskapelige metoden Lightning Process (LP), som i stor grad gjør pasienten ansvarlig for egen helse og tilfriskning. Pasientene skal ta kontroll på tanker og følelser, og stoppe «sykdomsatferd».

EN REFERANSESTUDIE? Resultatet av studien var at deltakerne i intervensjonsgruppen fikk et betydelig redusert funksjonsnivå. De ble mer deprimert, mer utmattet og fikk mer smerter. 38 prosent trakk seg underveis. Til tross for resultatene konkluderer forskerne med at «tendensene til positiv effekt på pasientenes symptomer og tilfriskning kan rettferdiggjøre en klinisk studie i full skala». Resultatet er en forskningsartikkel med selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser egne hypoteser og egen konklusjon.

Studien vil sannsynligvis bli referert til av helsemyndighetene. Den kan bli lagt til grunn ved behandlingsanbefalinger og muligens bli brukt i vedtak som fattes av Nav. Dette kan føre til at pasientene fortsatt blir behandlet med uvirksomme eller skadelige behandlingsmetoder.

Denne studien er enda et eksempel på forskning som gjør at pasientene fortviler.

«SOSIAL SMITTE»? ME-pasienter som påpeker svakheter ved forskning som denne, blir gjerne kalt rabiate aktivister og beskyldt for å være allergiske mot psykologiske forklaringsmodeller. Forskermiljøet ved Ahus hevder seg sjikanert og oppfatter metodekritikk som meningsløse personangrep.

Nylig bevilget Forskningsrådet 1,7 millioner kroner til en studie der ME-pasienter skal behandles med LP, og der det samme forskermiljøet deltar i prosjektgruppen. I prosjektbeskrivelsen står det om ME at det «synes videre å være en «sosial smitte» av diagnosen», og «kan tyde på at det er flere faktorer enn de rent medisinske som er i spill».

Prosjektet har store metodiske svakheter, og man kan lure på om forskerne er ute etter å finne ut om noe virkelig virker, eller om de er ute etter å bevise egen hypotese.

KVALITETSFORSKNING. ME har vært klassifisert av Verdens helseorganisasjon (WHO) som en nevrologisk sykdom siden 1969. Det er tre år siden amerikanske helsemyndigheter fjernet rådene om kognitiv atferdsterapi og gradert trening som behandling ved ME.

På verdensbasis er det, bare i år, publisert flere titalls artikler som viser konsistente avvik i immunapparat og energiproduksjonen hos ME-syke. Norske forskere har gjort viktige biomedisinske funn og har satt Norge på verdenskartet: Katarina Liens ergospirometri-studie, Asgeir Landes team som nylig gjorde interessante immunologiske funn, og Øystein Fluge og Olav Mellas forskerteam ved Haukeland med deres nylig publiserte en studie av utprøvende behandling med cellegiften cyklofosfamid. Dette er forskning av høy kvalitet som i stor grad finansieres av private og pasientene selv.

Offentlige ressurser brukes derimot på prosjekter med utdaterte hypoteser og pseudovitenskapelige behandlingsmetoder. Det er på tide at sårt tiltrengte forskningsmidler bevilges til forskere som har en oppdatert og biomedisinsk forståelse av sykdommen. Og det er på tide å beskytte pasientene.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er tidligere HMS- og kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet. Hun har diagnosen ME (myalgisk encefalomyelitt) og skriver bloggartikler for www.melivet.com

Referanse: Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al. Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study. BMJ Paediatrics Open 2020;4:e000620.