Hvem skal vi ringe når barna våre dør?

Kronikk: Catharina Dørumsgard, medlem i Løvemammaene, på vegne av Løvemammaenes Barnepalliasjonskomite *

EVEN ER fire år gammel og bor nord i Trøndelag. Han var helt frisk inntil han var to. Nå er han lam, blind og har mistet språket.

Even kommer til å dø mens han ennå er liten. Han har mye smerter fordi kroppen hans er full av spasmer. Derfor liker han ikke å reise; det gjør vondt å sitte fastspent. Han har en mamma, en pappa, en lillebror – og om noen uker kommer det en lillesøster.

UTEN TILBUD. Even var uheldig. Han fikk en sykdom som tar fra ham ferdigheter og forkorter livet hans. Men han har likevel en god barndom. Han bor sammen med en familie som elsker ham høyt. Han blir kilt, han gynges så høyt at alt i ham jubler, han kysses og holdes og han får delta i alt som skjer. Han er trygt omgitt av kjærlighet fra mennesker som kjenner ham godt og som kan tolke alle hans signaler.

Fire år gamle Even er i et palliativt forløp. Og selv om de nasjonale retningslinjene for barnepalliasjon sier at hver helseregion bør opprette et tverrfaglig barnepalliativt team, at hver barne- og ungdomsavdeling bør opprette et tverrfaglig barnepalliativt team – og at enhver kommune må avklare hvordan de skal organisere et palliativt tilbud til barn som bor i kommunen – finnes ikke dette tilbudet for ham og hans familie.

Retningslinjene er gitt; en grundig NOU er skrevet og regjeringen har tydelig sagt at den ønsker fokus på barnepalliasjon. Men midlene mangler.

VERDIGHETEN? Nå er det i stedet utlyst over 30 millioner fra Helsedirektoratet som skal gå til en frivillig/ideell organisasjon. Målet for ordningen er «å skape større mangfold, kapasitet og verdighet gjennom etablering og drift av lindrende enheter som drives etter hospice-filosofien». Det begrunnes ikke hvorfor akkurat denne måten å organisere barnepalliasjon på, er valgt.

Selve utlysningsteksten er i direkte strid med de nasjonale retningslinjene. De statlige overføringene til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i 2019 var på åtte millioner kroner. Av disse gikk 2,5 millioner til Foreningen for barnepalliasjon, som ønsker å bygge et eget barnehospice i Kristiansand, 2,5 millioner til Oslo Met for videreutdanning i barnepalliasjon for helse- og sosialfaglige grupper, og tre millioner kroner til palliasjon for andre grupper enn barn og unge.

SMERTEN. Selv om man er veldig syk, er det sjelden enkelt å vite når døden nærmer seg. Det som kalles terminal fase – den aller siste tiden før døden skjer– kan komme og gå, særlig hos barn – gjennom uker og måneder, kanskje til og med år. Plutselig kvikner barnet til og kan få mange gode perioder mellom det man har trodd har vært terminale faser.

Det er ekstremt krevende å leve i dette. Som foreldre er man avhengig av fagpersoner rundt seg som kan hjelpe til med å ta de best mulige beslutningene for det syke barnet. Man er også avhengig av at dyktige anestesileger og sykepleiere er tett på familien slik at de kan hjelpe til i den aller siste tiden.

Det kan gjøre vondt å dø. Noen får mange svært ubehagelige symptomer. Dette finnes det avansert medisin for, men da må det være intravenøs tilgang og kvalifisert personell som kan hjelpe til på kort varsel. I tillegg er det viktig at både barnet som skal dø og alle rundt føler seg trygge og ivaretatt.

LIVSKVALITETEN. Det kan høres umulig ut å gi barn en trygg barndom midt i alt dette grusomme. Men det er ikke umulig. Det lever mange familier i Norge som må forberede seg på å miste det fineste de har – samtidig som de sørger for at disse barnas liv blir fylt av gode, glade øyeblikk. Som tryller frem en flott barndom for syke barn og søsken mens de lever i et byråkrati hvor ting sjelden skjer uten kamp.

Even, som jeg fortalte om i starten av teksten, er en av dem. Mammaen hans heter Beate. Hun skriver: «For at Even sin livskvalitet skal være så høy som mulig, bør han få sitt palliative tilbud lokalt, men verken kommunen vi bor i eller sykehuset han får behandling ved har et eget barnepalliativt team. Even er blind og føler seg absolutt tryggest i områder med lukter og lyder han kan gjenkjenne. Jeg mener det ville være en stor trygghet for vår familie om vi hadde hatt et team med fagpersoner lokalt. Noen å støtte oss til i denne livsfasen. Noen vi kunne ha stilt spørsmål til og ervervet kunnskap fra igjennom det som er igjen av Evens levetid».

UTRYGGHETEN. Det Beate sier her, er i klartekst at de er alene. Hun og familien har ingen med den rette fagkompetansen å snakke med om det aller vanskeligste av alt. Det er ingen å ringe til når Even går inn i den aller siste delen av livet sitt.

Beate ønsker seg ikke et hospice et annet sted i landet. Hun ønsker ikke å måtte bli kjent med enda flere mennesker og informere dem digitalt om et barn man bare kan forstå ved samvær over lang tid. Hun vil ikke tilbringe mer tid på institusjon enn de allerede gjør – eller rykke småsøsken opp fra deres hverdagsliv. Å måtte frakte Even til et hospice, vil være å fjerne ham fra alt som er trygt og som gir ham en god barndom.

KOMPETANSEN. Evens mor ønsker seg det som er beskrevet i de nasjonale retningslinjene for barnepalliasjon: At man skal være omgitt av kompetente mennesker i nærmiljøet så døden kan skje der det er best for barnet og familien. Hjemme, i avlastningsbolig, eller på den sykehusavdelingen man hører til.

Og etterpå, når alt er altfor stille. Når man trenger sorgstøtte og hjelp for å kunne gå videre med sårene man kanskje ikke klarer å bære alene. Når hvert familiemedlem har ulike behov, søsken trenger å være i nærmiljøet, man har jobber man skal mestre og sorgen graver hull en aldri kunne ha forestilt seg på forhånd. Da er den hjelpen man kan hente så nært seg som mulig, den eneste hjelpen som virker. Hos mennesker som kjente barnet, som vet hva død er og hvordan den kan se ut. Som er profesjonelle og inngår i et tverrfaglig, barnepalliativt team.

PÅ RIKTIG KURS? Vi i Løvemammaene reagerer sterkt på at det skrives retningslinjer som er gode og sterkt faglig fundert, men at man likevel tildeler midler til helt andre formål. Det bør settes av en stor pott årlig til å bygge opp og drifte tverrfaglige barnepalliasjonsteam ved alle barneavdelinger i hele landet.

Vi representerer svært mange foreldre som har alvorlig syke barn. De entydige signalene vi får fra dem, er at de ønsker palliativ behandling i sitt nærmiljø av team som kan følge familien tett gjennom hele forløpet. Det koster penger. Reell valgfrihet oppnås ikke før det finnes reelle valgmuligheter.

Lytt til fagmiljøet, til barnelegene, barnesykepleierne og foreldrene! Ikke la oss stå i dette alene lenger nå, ikke tro at én forening representerer oss alle. Det er veldig langt fra sannheten. Vi vil ha profesjonell hjelp av fagfolk som kan jobben sin. Der vi bor – der barna våre lever før de skal dø. Ikke tillat at barnepalliasjon blir en forretningside!

Tilleggsinformasjon: Artikkelens hovedforfatter oppgir ingen interessekonflikter, men opplyser at hun har skrevet innlegget på vegne av Løvemammaenes Barnepalliasjonskomite *

*MEDFORFATTERE: Nina Bakkefjord, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth, Beate Søraunet, Bettina Lindgren og June Wallum.