Vi trenger flere fakta om barn og palliasjon

Kronikk: Natasha Pedersen, generalsekretær og fagansvarlig i Foreningen for barnepalliasjon (FFB)/Board of directors i European Association for Palliative Care, (EAPC)

NY FORSKNING FRA Storbritannia viser at det er en betydelig økning av barn i behov for palliasjon. I Norge baseres antallet barn kun på estimater. Dette er ikke godt nok for den videre utviklingen av barnepalliasjon.

Den nye studien, «The Make Every Child Count study», ble publisert 23. april i Storbritannia, og utgitt av University of York. Forskningen viser at antallet barn med livstruende og livsbegrensende tilstander har økt betydelig de siste 17 årene – fra 32.975 i 2002 til 86.625 i 2018.

Les også: Skal døende barn sendes til hospice?

FORUTSIGBARHET. Forskerne har funnet at alminnelig forekomst av livsbegrensende tilstander har økt betydelig for barn under ett år, og at ungdommer med livsbegrensende tilstander stadig lever lenger etter fylte 19 år. At barn og unge med svært alvorlige medisinske tilstander lever lenger, er i seg selv svært gledelig, men vil i enda større grad kreve at tjenester innen barnepalliasjon er godt tilrettelagt, systematisert og planlagt – og ikke minst blir tilbudt dem.

Tjenestene må også i større grad være forutsigbare og sikre. Det viser også at dette vil kreve at betydelig løft av våre myndigheter Norge for å sørge for dette kommer i enda større grad på plass her hjemme.

MANGLER NORSKE DATA. I Norge har vi ennå ikke klare data for hvor mange barn som har behov for palliasjon. Vi må basere våre tall fra utradert og tidligere studier som er gjennomført i andre land. Tallene som Helsedirektoratet oppgir i sine nasjonale retningslinjer og har som prevalens, er cirka 3800 barn. Dette omfanget er for lengst utradert, noe også den nye forskningen fra Universitetet i York viser.

Informasjon og data i forhold til tall, diagnose, aldersspenn og plassering av barn med livsbegrensende eller livstruende forhold, er helt grunnleggende for den videre planlegging og organisering av tjenester innen barnepalliasjon her hjemme. Derfor har vi i FFB, gjennom flere år, og som høringsinnspill til NOU 2017:16 På liv og død, anbefalt at Norge samler presise og omfattende epidemiologiske data om prevalens av tilstander som krever denne omsorgen og behandlingen. Og skal vi klare å møte behovene til det vi vet er et økende antall barn som er kvalifisert for palliasjon, bør det opprettes egne diagnosespesifikke kliniske kvalitetsregistre innen palliasjon for barn og unge

HOVEDFUNNENE. I studiene fra Storbritannia ble data om rapporterte dødsfall samlet fortløpende fra sykehus slik at oversikten for barn og unge med livstruende og livsbegrensende tilstander ble kontinuerlig oppdatert. Noen av hovedfunnene er:

• Det er en betydelig økning av antallet barn med livstruende og livsbegrensende tilstander i Storbritannia. Antallet er nesten tredoblet fra 2002 til 2018. Altså en økning på 53.650 flere barn som har behov for palliasjon.
• Prevalensen av barn med livsbegrensende tilstander har økt fra 26,7 per 10.000 barn i 2001 til 66,4 per 10.000 barn i 2018.
• Prevalensen er høyere for gutter enn jenter.
• Prevalensen for barn med livsbegrensende tilstander var høyest for barn med medfødte tilstander.
• Prevalensen er betydelig større for barn under ett år. Også antallet dødsfall er høyere for barn i sitt første leveår.
• Antallet ungdommer som lever opp til 19 år, er også økende – fra 921 i 2012 til 3075 i 2018. Det er også et stort antall av ungdommer som dør når de er i begynnelsen av 20-årene.
• Prevalens for livsbegrensende tilstander er høyest blant underpriviligerte grupper I befolkningen, de som har de minste økonomiske forutsetningene for å håndtere de økonomiske byrdene som er forbundet med omsorgen for et barn med kompliserte medisinske tilstander.
• Prevalensen er økende i hele Storbritannia.

BEDRE OMSORG! Økningen av antallet barn med behov for palliasjon ser ut til å fortsette. De mest konservative beregningene ser ut til at dette vil øke med hele 11 prosent frem til 2030. Noe av økningen i Storbritannia kan delvis skyldes bedre innsamling av data og diagnostisering. Ikke minst viser resultatene at overlevelsen er større – som et direkte resultat av bedre omsorg samt bedre og mer avansert behandling.

Norge trenger uten tvil å øke innsatsen overfor barn som behøver palliasjon.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin 08/2020, fra Kronikk og debatt-seksjonen