Skal døende barn sendes av sted til et hospice?

Kronikk: Anja Lee, Ph.D. og barnelege ved avansert hjemmesykehus for barn, Oslo universitetssykehus og koordinator for palliativt team for barn og unge, OUS.
På vegne av styret for Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon* og styret for Barnesykepleierforbundet**

STIKK I STRID med anbefalingene fra Helsedirektoratets egen retningslinje for palliasjon til barn og unge (2016), og stikk i strid med konklusjonene i NOU 2017:16 «På liv og død», lyser Helsedirektoratet nå ut 30 millioner utelukkende til private og ideelle aktører, for etablering og drift av «lindrende enheter» som skal drives etter «hospice-filosofien».

Ifølge utlysningen skal barn og unge som har behov for lindrende behandling prioriteres.

OPPFØLGING OG STØTTE. Hva betyr egentlig lindrende behandling for barn og unge? Barnepalliasjon innebærer en helhetlig og tverrfaglig oppfølging fra diagnosetidspunktet, gjennom et sykdomsforløp som kan vare i få timer eller i flere tiår, samt sorgstøtte til den etterlatte familien, hvis barnet dør.

De færreste barn og unge som har kreft, alvorlig hjertesykdom, eller progredierende, nevrodegenerative sykdommer, dør i løpet av barndommen. Av de om lag 4000 barn og unge som lever med slike livsbegrensende eller livstruende sykdommer i Norge, dør omkring 200 årlig. Disse pasientene ønsker og trenger palliativ oppfølging så nær hjemmet som mulig.

Les også: Vi trenger flere fakta om barn og palliasjon

TILLIT GIR TRYGGHET. Døden er en intim og privat livshendelse. For at den døende, og de pårørende, skal oppleve trygghet, omsorg og ivaretakelse, er det avgjørende at de har tillit til helsepersonell som skal følge barnet og familien den siste tiden.

Denne tilliten bygges opp over uker og år. Lindrende behandling er ikke en to ukers kur eller et behandlingsopplegg med et definert sluttpunkt. For disse familiene er det selve prosessen som er målet, det er veien som blir til mens barnet og familien får akkurat den behandlingen og oppfølgingen de trenger, for å kunne leve livet der de ønsker å være. Og de aller fleste ønsker å leve livet i sitt eget hjem, sitt nærmiljø, med sin familie og sine venner i nærheten.

De fleste ønsker også å få dø hjemme eller i nærheten av sitt hjem, ikke på en «lindrende enhet» langt av sted fra kjente og kjære. Barn og ungdom, foreldre og søsken, trenger familie og venner i umiddelbar nærhet, særlig når døden nærmer seg. Dette ble bekreftet av en rekke brukerorganisasjoner i et møte med Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforbundet tidligere i år.

VOKSENMODELL. Utlysningen fra Helsedirektoratet har en ordlyd som gir assosiasjoner til «lindrende omsorg for døende», slik vi kjenner det fra tradisjonell palliasjon for kreftsyke voksne og gamle mennesker. Bruken av «hospice-begrepet» forsterker inntrykket av at Helsedirektoratet her bruker en kjent voksenmodell for å tre denne ned på en ny pasientgruppe, men barn er ikke små voksne. Vi snakker om barn og unge som skal leve et liv på tross av livsbegrensende eller livstruende sykdommer.

Ansvaret for behandlingen av alvorlig syke barn og unge har alltid ligget hos landets 19 barne- og ungdomsavdelinger. I samarbeid med den lokale primærhelsetjenesten, inkludert de mange avlastningsboligene som finnes rundt omkring i hele landet, skal hvert barn få den helhetlige behandlingen og støtten som trengs for å leve så godt som mulig. Regjeringens oppdragsdokument til helseforetakene tydeliggjør dette ansvaret, ved at det forventes etablering av regionale barnepalliative team i alle landets helseregioner i løpet av 2020. Disse teamene skal bidra til at alle barn og unge med behov for palliasjon skal få et likeverdig tilbud, uansett hvor i landet de bor. Dette tilbudet er dessverre ikke godt nok i dag.

ET PARADOKS. Helsedirektoratet har, etter instruks fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) lyst ut 30 millioner forbeholdt private aktører. Hospice-lignende tilbud til barn og unge vil bli prioritert. Dette er en satsing som er stikk i strid med Helsedirektoratets egne anbefalinger. Det henger heller ikke sammen med HODs prioritering av palliative team for barn og unge i oppdragsdokumentet.

De fleste brukerorganisasjonene etterlyser et tettere samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten, og et bedre tilbud i kommunene. Barnelegeforeningen og Barnesykepleieforbundet har gjentatte ganger gitt klart uttrykk for at det innenfor feltet «barnepalliasjon» må etableres likeverdige tjenester som bygger på de strukturene som allerede finnes over hele landet, på sykehusene og ute i kommunene. Det er her alvorlig syke barn og ungdommer lever sine liv, og det er her det er behov for økte ressurser.

MÅ IKKE UNDERGRAVE. Én brukerorganisasjon har som et uttalt mål å etablere et privat barnehospice. For dem kommer denne utlysningen beleilig. Hvorvidt tette bånd til sentrale politikere har banet vei for en slik utlysning, vet ikke vi. Ei heller om slike forbindelser har noe å si for videre prosess.

Vår oppfordring til sentrale helsemyndigheter er å bygge videre på de anbefalinger de selv har gitt, fremfor å undergrave faglige retningslinjer, en grundig NOU, Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-23, og regjeringens oppdragsdokument til helseforetakene 2020.

MEDFORFATTERE: Artikkelforfatteren opplyser ingen interessekonflikter og har med seg disse medforfatterne:
*Fra styret for Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon: Anett Mykleby ved Akershus universitetssykehus, Bård Anders Forsdahl ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN), Kirsti Neset ved Nordlandssykehuset, Bodø, Janicke M. Syltern og Christer Suvatne ved St. Olavs hospital i Trondheim, Einar Bryne ved Sykehuset i Vestfold, Kathinka Aslaksen ved Sykehuset Sørlandet, Kristiansand, Birgit Kristiansen og Hilde Silkoset ved Oslo universitetssykehus (OUS).
**Fra styret for Barnesykepleierforbundet: Nina Granum Lycke ved OUS, Tove Børsting ved Lovisenberg diakonale høyskole, Mette Øfstegård ved Stavanger universitetssykehus og Marianne Lund ved UNN.