Leger søker ekspertråd for sent: – Uheldig

Det viser årsrapporten for Ekspertpanelet for 2019. Panelet gir en medisinsk vurdering av alvorlig syke pasienter med kort levetid igjen.

Til sammen ga panelet råd i 108 saker i fjor. 64 pasienter fikk anbefalt viderebehandling. I 16 av tilfellene var pasientene blitt så syke at de ikke kunne nyttiggjøre seg av rådene.

– Det er uheldig at mange pasienter blir for dårlige til å kunne prøve behandlingen vi har gitt råd om, sier leder for Ekspertpanelet Halfdan Sørbye.

– Pasientene som har prøvd mange behandlinger og ikke har flere alternativer, har ofte en raskt sviktende allmenntilstand. En større andel av pasientene kunne kanskje fulgt rådene dersom sakene ble meldt inn ved oppstart av den siste behandlingslinjen, slik at det er mulig å stå klar med et annet alternativ, og ikke når all behandling er forsøkt.

Endrer budskap

Ekspertpanelet tar selv deler av skylden for at legene sender henvendelser sent i pasientforløpet.

– Det er nok litt vår skyld at søknadene kommer så sent. I starten sa vi at «all behandling skal være utprøvd» før søknaden kommer til oss. Vi ville unngå å drukne i henvendelser, men ser nå at det ikke har skjedd, sier Sørbye.

Han opplyser at panelet nå vil endre budskapet sitt til legene.

– Vi vil presisere på nettsiden vår at om det er mulig så bør søknader sendes på et tidligere tidspunkt.  Det vil vi også understreke når vi er ute og holder foredrag og har kontakt med fagmiljøene.

– Vanskelig å vurdere mulig effekt

Det er ikke mulig å si hvilken effekt rådene ville hatt for de femten pasientene som ble for syke til at det var aktuelt med videre behandling, mener Sørbye.

Syv av pasientene fikk råd om å prøve allerede etablert behandling, fem fikk råd om off label-behandling, bruk av legemiddel til en annen diagnose enn det er godkjent for, og tre fikk råd om å bli med i en klinisk studie i Norge. En pasient fikk råd om en utenlandsk studie.

– Det er vanskelig å si hvilken effekt videre behandling ville hatt. Det er for eksempel ikke sikkert etablert behandling ville hatt stor effekt og det kan være det ville vært vanskelig å få pasientene med i studier, men det er ønskelig at pasientene får mulighet til å prøve, sier Sørbye.

Han understreker at råd om etablert behandling som ikke er forsøkt ennå, vanligvis ikke handler om en stor mangel ved behandlingen.

– Her er det oftest snakk om en behandlingsmulighet og ikke behandling hvor det er forventninger om stor nytte. I disse tilfellene vil det være viktig å vurdere nytte opp mot bivirkninger. Det kan også være at behandlingen allerede er vurdert uten at det er ført opp i henvisningen.

Jevn kjønnsfordeling

Dagens Medisin omtalte i fjor status etter ett år med Ekspertpanelet. Over halvparten av pasientene som søkte panelet fikk råd om videre behandling fra høsten 2018 til høsten 2019.

Årsrapporten viser at det kom flest henvisninger om tykk- og endetarmskreft og kreft i øvre del av mage-tarm-kanalen og lungekreft. Flest henvisninger er sendt fra Helse Sør-Øst og færrest fra Helse Midt-Norge.

Kjønnsfordelingen var lik mellom menn og kvinner. Medianalderen er 65 år.

– Fordelingen av henvisninger viser ikke en skjevfordeling når det gjelder kjønn, og aldersfordelingen stemmer godt overens med kreftpopulasjonen. Dette viser at vi ikke bare får søknader om unge pasienter i desperate situasjoner, men at det også søkes om eldre pasienter. Det tenker jeg er bra.

Panelet skal gi svar innen to uker. Gjennomsnittet var ni dager i 2019.

– Disse pasientene har dårlig tid, så vi er fornøyde med at vi har klart å få til en gjennomsnittlig behandlingstid på ni dager.

Årsrapporten for Ekspertpanelet er tilgjengelig her.

I utgangspunktet sto det i denne saken at det var 15 tilfeller hvor pasientene ble for syke til å følge rådene til Ekspertpanelet. Det riktige antallet er 16 pasienter. Den siste pasienten fikk råd om behandling i en studie i utlandet.