Blåreseptblues – på vegne av vanvittig få

Kronikk: Tore Rem, direktør ved UiO:Norden, professor i engelsk litteratur og forfatter

DEN 5. JANUAR 2014 fikk jeg et illebefinnende mens jeg spilte fotball. Det svartnet. Etter noen minutter i mørket ble jeg reddet av kyndige medspillere.

Snart var jeg hva innkomstjournalen kalte «tidligere frisk mann». Jeg hadde av uforklarlige grunner pådratt meg en sjelden autoimmun sykdom, kardial sarkoidose. Den angriper hjertet med betennelser. Googler man, finner man raskt ut at sykdommen er «forbundet med dårlige prognoser». Mine symptomer var dramatiske. Jeg hadde en mengde såkalte VT-løp, livstruende hjerterytmeforstyrrelser. En rekke ganger ble de så hyppige at de ble til det kardiologene kaller «elektriske stormer».

Lærebøkene i medisin oppgir bare to typer behandling som muligens kan hjelpe mot slikt; kortison og transplantasjon. I tillegg fikk jeg operert inn et implantat som siden har vist seg å komme til god nytte, en ICD-maskin.

«KRITISK SYKDOM»? Kanskje burde jeg ha ant uråd da jeg i mai 2014, drøye tre måneder etter at dramaet begynte, kom på at jeg faktisk hadde forsikret meg mot «kritisk sykdom». Det var i alle fall hva reklamen hadde fortalt meg.

Jeg henvendte meg til gjeldende selskap. Men der viste det seg at jeg slett ikke var «kritisk syk». Når man i forsikringspolisen mente «kritisk syk», mente man nemlig kun et spesifisert antall alminnelige sykdommer. Min sjeldne sykdom sto selvsagt ikke på lista. At min kardiolog bekreftet at min sykdom var farligere enn 90 prosent av alle hjerteinfarkt, gjorde ikke inntrykk. Hadde jeg hatt infarkt, ville jeg ha vært «kritisk syk». Men i og med at jeg bare hadde pådratt meg kardial sarkoidose, hadde jeg ikke rett på 1G til å dekke ekstrautgifter.

Selvsagt innser jeg at jeg hadde stilt meg i en uheldig posisjon. Hadde jeg fulgt bedre med da jeg tegnet polisen mot «kritisk sykdom», hadde jeg valgt en helt annen, mer konvensjonell lidelse.

FORTELLINGEN OM FORSTEO. Min blues handler om å lide av sjelden sykdom. Den dreier seg om systemet, om Helse-Norge. Den er en fortelling, eller rettere to, om vanskene med å få dekket utgifter til medikamenter på blåresept når man lider av ualminnelige ting. Utover dette har mine erfaringer muligens også noen større implikasjoner.

Den korteste fortellingen først: Våren 2015, etter å ha vært utsatt for elefantdoser av Prednisolon i et drøyt år, viste det seg at jeg var blitt benskjør. Tre-fire kompresjonsbrudd i ryggen sa sitt.

Situasjonen var uklar og kritisk. Problemet var blant annet at jeg fremdeles gikk på svært høye kortisondoser. Medisin ville måtte slåss mot medisin, virkning mot bivirkning. Endokrinologen fortalte at det fantes tre mulige behandlingsformer. Piller var utelukket fordi jeg allerede tygde rundt 20 om dagen. Magen ville neppe tåle mer. Injeksjon av en depotmedisin en gang i året ble presentert som det mest aktuelle alternativet. Tredje mulighet var Forsteo, et sterkt hormonpreparat som måtte tas i form av en daglig sprøyte, maksimalt i 18 måneder.

Jeg skulle få beskjed.

«INGEN SÆRLIG GRUNN». På dette tidspunktet var dramatikken stor. VT-løpene kom stadig, og i flokk. Stormene sto på, og kardiologene turte ikke slippe meg ut i storsamfunnet. Men etter om lag syv uker som fange ved Hjerteavdelingen, var jeg blitt overført til stedet med det løfterike navnet Godthaab. Der fikk stedets lege telefon fra endokrinologen. Jeg skulle likevel ikke ta depotmedisinen. Hennes veileder og professor hadde påpekt at studier viste at Forsteo var mer effektiv i behandlingen av kortisonindusert osteoporose. De hadde sendt søknad om dekning på blåresept, men det var lang behandlingstid.

Jeg sa meg villig til å legge ut de drøye 4000 kronene i måneden inntil senere refusjon.

Så kom første avslag fra Helfo, langt sagt Helseøkonomiforvaltningen. Det var, het det, en betingelse for rett til stønad at «det finnes særlige grunner til at du ikke kan forsøke forhåndsgodkjente relevante legemidler». Særlige grunner, utdypet man, betød at den aktuelle depotmedisinen ikke hadde gitt «tilstrekkelig effekt», hadde gitt uakseptable bivirkninger eller ikke kunne brukes «på grunn av annen alvorlig tilstand eller sykdom». Det var et krav at «forhåndsgodkjent preparat» først var forsøkt. «At Forsteo virker bedre enn forhåndsgodkjente preparater, anses ikke som særlig grunn».

Jeg klaget, etter anbefaling fra mine leger. Jeg hadde ikke hatt opplevelsen av å ha et valg, påpekte jeg. Jeg minnet om at sykdommen var påført meg som følge av medisineringen. Jeg fant det i denne situasjonen underlig at det ikke skulle «utgjøre en «særlig grunn» at Forsteo virker bedre enn forhåndsgodkjente preparater». Jeg håpet kort sagt på at man utviste skjønn, gitt min alvorlige grunnsykdom og de omfattende bivirkningene av behandlingen.

I Helfos avvisning av min klage uttrykte saksbehandlerne «forståelse for ønsket». De hadde vurdert saken min på nytt og var kommet frem til at det «ikke er grunnlag for å omgjøre vedtaket».

DET ENDELIGE AVSLAGET. Min tilstand var mildt sagt skral, men jeg klarte ikke helt å gi meg. Til slutt kom det endelige avslaget fra organet ved navn Helfo klage, anke og regelverk. Klageinstansen opprettholdt Helfos vedtak. Man bemerket riktignok at man var «klar over at det i medisinsk praksis er vanlig å behandle med Forsteo før man starter behandling med forhåndsgodkjente preparater», men Helfo klage, anke og regelverk tok «ikke stilling til de medisinske kriteriene for valg av behandling som dine leger gjør». Dette handlet kun om «hva som rent økonomisk kan dekkes etter folketrygdlovens regler». Jeg kunne anke til Trygderetten.

Da jeg følte meg litt mer ovenpå, kontaktet jeg min pasientforening, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL). Der mente pasientombudet at saken hadde prinsipiell betydning. I anken til Trygderetten anførte han at det «ikke er riktig å kreve at forhåndsgodkjente legemidler er forsøkt først i tilfeller hvor det kan påføre pasienten ytterligere helseskader som kan være irreversible». Samtidig minnet han om at jeg ikke hadde hatt «en opplevelse av selv å ha valgt Forsteo». Det fremsto derfor som urimelig at jeg ikke skulle få dekket «utgifter til livsviktig behandling».

Helseklage, som Helfo klage, anke og regelverk i mellomtiden, fornuftig nok, var omdøpt til, sto for motpartens saksforberedelser. De anførte at man ikke kunne «ta hensyn til at osteoperosen er en bivirkning av behandling med kortikosteroider». Man viste igjen forståelse for at «den ankende part velger å følge legens anbefaling». Men de hadde ingenting å gi. Vurderingen ble støttet av rådgivende farmasøyt.

VALGET. Logikken, slik jeg forstår den, var som følger: Der jeg lå, med flere brudd i ryggen, i store smerter på grunn av en lidelse som var påført meg av helsevesenet, skulle jeg, mot klinikernes råd, ha valgt den minst effektive, forhåndsgodkjente medisinen. Den ville jeg få dekket. Når jeg så etter et år hadde kjent på kroppen at denne var lite effektiv, kunne jeg komme tilbake med søknad om å få bruke den dokumentert mer effektive medisinen. Og det handlet ikke en gang om en uhyggelig kostbar «wonderdrug».

Behandlingen viste seg forresten å virke. Underveis gikk jeg riktignok, som følge av bruddene i ryggen, fra å være 1.83 meter høy til kun å rage 1.77 meter over havet. Men etter hvert har bentettheten økt betraktelig. Da jeg var ferdig med Forsteo-behandlingen, gikk jeg over på den forhåndsgodkjente depotmedisinen Aclasta. Min nåværende endokrinolog bekrefter at rekkefølgen av medikamenter synes å ha vært riktig. Jeg har mine plager, men selvsagt tenker jeg tanken på hvor invalidisert jeg ville ha vært, eller kunne ha kommet til å bli, hvis jeg hadde fulgt Helfos retningslinjer.

HISTORIEN OM IMMUNSUPPRESSIVA. Så den andre fortellingen: Høsten 2015 ble det klart at jeg, etter nærmere halvannet år på høye doser, simpelthen ikke tålte mer kortison. Mitt fysiske jeg var i ferd med å kollapse. Immunologene ved Rikshospitalet valgte å introdusere et steroidbesparende preparat. De satte meg på immunsuppressiva, nærmere bestemt Imurel, og søkte om dekning på blåresept. På ett tidspunkt fikk jeg blodpropp i beinet. Så tok den turen videre, og ble en massiv lungeemboli. I et par døgn var tilstanden kritisk.

Nå overdro kardiologene ved Ullevål sykehus ansvaret for medisineringen av selve grunnsykdommen til immunologene ved Rikshospitalet. Immunologene valgte å introdusere et steroidbesparende preparat og satte meg på immunsuppressiva, nærmere bestemt Imurel. De søkte om dekning på blåresept.

Avslaget kom raskt. Preparatet var ikke forhåndsgodkjent, og man etterlyste «kontrollerte og randomiserte studier» som kunne dokumentere effekt.

Som kjent er dette krevende for andrelinjebehandling av en så sjelden lidelse. Jeg ble likevel satt på tre måneders behandling med Imurel, men på grunn av nye rytmeforstyrrelser, som min ICD blokkerte, var det klart at dette ikke var et godt valg. Mine leger tok meg over på neste alternativ, CellCept. Ny søknad ble avsendt. Avslaget på denne kom et halvt år senere, med samme begrunnelse. «Det er kjent for Helfo at CellCept brukes ved sarcoidose,» heter det der. Men sykdommen var ikke et «godkjent bruksområde». Når man søkte om dekning av utgifter til legemidler som skulle brukes «utenfor godkjent bruksområde», måtte legen vedlegge «kontrollerte og randomiserte studier av en viss størrelse, som kan gjenspeile sykdommens hyppighet i befolkningen».

Min immunolog vedla sin første «begrunnelse for å skifte behandling». Der het det at pasienten har fått «alle tenkelige bivirkninger av Prednisolon i den grad at dette nå snart er et like stort problem for han som hans hjertesarkoidose». Hun og hennes fagmiljø konkluderte med at det var «vesentlig å få han på et potent steroidsparende middel». Dersom de nå ikke lyktes med å dempe betennelsene i hjertet, ville det «medføre enten akutt død, alternativt må han transplanteres».

Begrunnelsen gjorde lite inntrykk på Helfo. Svaret var det samme. «Din diagnose er kardial sarkoidose,» minnet man for sikkerhets skyld om, og sant å si var jeg tidvis så tåkete at det kunne være på sin plass. «Dokumentasjonen bør vise til kontrollerte og randomiserte studier av en viss størrelse, som kan gjenspeile sykdommens hyppighet i befolkningen.»

KLAGEPROSEDYREN. Så begynte klageprosedyren. Først ble det noen runder internt i Helfo. Svarene var mildt sagt forutsigbare: «Vi mener det ikke er grunnlag for å omgjøre vedtaket.» Min immunolog påpekte at det aldri ville komme til å foreligge «kontrollerte og randomiserte» studier av denne sykdommen. Populasjonene var for små. Samme respons. Legen måtte vedlegge vitenskapelig dokumentasjon som viste til «kontrollerte og randomiserte studier av en viss størrelse», og så videre. Også min kardiolog sendte inn merknader. Helfo bemerket at de var «kommet til samme resultat».

Vi klaget videre, både på det ene og andre preparatet. Svarene var de samme: God dag, mann! – Økseskaft! Nå hadde Helfos rådgivende farmasøyt, en autoritet som åpenbart var høyt hevet over landets fremste forskningsmiljø på feltet, avvist alle de vedlagte studiene. Man kunne ikke se at det forelå «kontrollerte og randomiserte studier eller gode observasjonsstudier». Men også klageinstansen hadde forståelse for at «det er viktig for deg å få bruke Imurel». Hva gjaldt Cellcept, skjønte man at «du ønsker å følge legens anbefaling om behandling». Om konklusjonen var identisk, var det i det minste en viss variasjon i formuleringene.

Underveis hadde min immunolog gjentatt at pasienten ikke kan «fortsette med Prednisolon alene i høye doser». Slik reglene var blitt tolket fra Helfos side, påpekte hun, ville pasienter med «vanskelig behandlingsbar sarkoidose» bli belastet med «betydelige ekstrautgifter». Rådgivende farmasøyt hadde nå vurdert saken to ganger, het det i responsen. Man kunne ikke se at det forelå «kontrollerte og randomiserte studier av en viss størrelse». Konklusjonen var kontant: «Klagen får ingen betydning for vårt vedtak.»

PRINSIPIELL BETYDNING. Igjen mente LHLs pasientombud at saken hadde prinsipiell betydning. Da vi kom til Trygderetten, valgte vi å konsentrere oss om Cellcept. Helfos argumentasjon var likevel den samme for de to preparatene. Hadde man, kort sagt, en så sjelden sykdom at det ikke kunne foreligge «kontrollerte og randomiserte» studier av tilstrekkelig omfang, hadde man ikke rett til å få dekket utgiftene på blåresept.

Et nytt moment i våre merknader til Trygderetten i desember 2017, gjaldt den positive effekten av de immunsupprimerende preparatene, som jeg da hadde gått på siden høsten 2015. Vi minnet også om at «bivirkningene ved bruk av Prednisolon er så alvorlige at det ville være medisinsk uforsvarlig å fortsette forskrivingen». Videre gjentok vi at kravet om kontrollerte og randomiserte studier, ikke ville «være mulig å innfri». I et tilfelle som mitt var det «meningsløst å ikke legge vekt på klinisk erfaring,» slik pasientombudet formulerte det. Han påpekte dessuten at departementets rundskriv til fortolkningen av loven åpnet for «en mer skjønnsmessig vurdering».

På dette tidspunktet i den nær uendelige prosessen nevnte motparten riktignok at det kunne være tilstrekkelig med «case reports» når det gjaldt «svært sjeldne sykdommer». Men i Norge var «svært sjelden sykdom» definert til å være færre enn 30 personer. I mitt tilfelle handlet det uheldigvis om anslagsvis 60-70.

I en tilleggsbemerkning påpekte LHLs pasientombud det vilkårlige ved denne grensen. Dessuten, la han til, var det bare var «noen få pasienter i denne diagnosegruppen» som fikk «uakseptable bivirkninger» av Prednisolon. Det reelle antallet pasienter som tilhørte min kategori, var derfor langt lavere enn 30. Poenget var ikke at jeg hadde sarkoidose, men at jeg hadde en sarkoidose som ikke lot seg behandle med kortison på forsvarlig nivå.

BRUKERS DIAGNOSE. Helseklage var kun villig til å forholde seg til «brukers diagnose»: «Vi kan derfor ikke ta hensyn til at den ankende part har hatt bivirkninger av annen behandling i denne vurderingen.»

Denne gangen la min immunolog til at selv om det ikke fantes tilstrekkelig effektdokumentasjon, var rasjonalet for behandlingsvalg «ekstrapolert fra studier på andre typer sarkoidose». Helseklages sakkyndige anbefalte at Trygderetten oppretthold tidligere vedtak på grunn av utilstrekkelig «effektdokumentasjon».

Kjennelsen i Trygderetten ble avsagt 14. desember 2018. Helfo fikk medhold i alle sine argumenter, både angående Forsteo og CellCept. I dommens innledning heter det at «Helseklage har forberedt sakene for behandling i Trygderetten». Det er et sant ord. Kanskje kunne man lagt til et «formulert dommen». Det finnes knapt antydninger til selvstendige resonnementer i kjennelsen.

Hva gjaldt CellCept, refererte Trygderetten til Helfo klage, anke og regelverks påstand om at «kardial sarkoidose har en pasientpopulasjon hvor det bør foreligge randomiserte kontrollerte studier eller gode observasjonsstudier som viser klinisk og relevant effekt».

Dette hadde altså fagmiljøet ved Rikshospitalet avvist.

FOR EGEN REGNING. Til argumentet om at den «fremste medisinske ekspertisen i Norge på det aktuelle området kan bekrefte den positive effekten av Cellcept og samtidig fortelle at alternativet til å bruke Cellcept er mulig død,» hadde Helfo klage, anke og regelverk svart at de hadde «forståelse for at den ankende part velger å følge legens anbefaling». Det som vedkom dem, gjaldt dekning av medisin på blåresept.

«Retten er kommet til samme resultat som ankemotparten,» heter det i Trygderettens kjennelse. Jeg var dermed velkommen til å tygge Prednisolon gratis, til min formodentlig snarlige død.

Jeg var dessuten velkommen til å ta sakene videre til lagmannsretten, for egen betraktelige regning.

MIN PLAGEKATALOG. Trygderetten viste til det departementale rundskrivet som skulle fungere som rettskilde. Der ble det under «Stønad til preparater som ikke er oppført i refusjonslisten for den aktuelle refusjonskoden» (3a), faktisk åpnet for at sykdommen kan behandles med «med andre markedsførte legemidler» enn de «relevante legemidler» som står oppført. Men dette bare hvis det foreligger «særlige grunner».

Under hva disse «særlige grunner» kan utgjøre, nevnes «manglende effekt», men også at «forhåndsgodkjente legemidler har medført bivirkninger som gjør det uakseptabelt å fortsette behandlingen». Det heter seg dessuten at pasienten kan ha «en annen alvorlig lidelse» eller «annen tilstand» som «utelukker bruk av forhåndsgodkjente legemidler».

Til dette kunne man si flere ting. At Prednisolon etter hvert medførte uakseptable bivirkninger, er et understatement. Jeg opparbeidet meg en plagekatalog som kunne ha passet fint inn i Jobs bok: en sterk variant av Cushings syndrom – måneansikt, oksenakke, voldsom vom, syltynne bein og armer – osteoporose med flere kompresjonsbrudd i ryggen, brudd i halebeinet, diabetes, skjør «kortisonhud», strekkmerker, flassende hud og tørr hodebunn, negler som falt av, en smule labilitet, perioder med fatigue, hudblødninger, sår, rennende øyne, tørr munn, muskelatrofi, hevelser i beina, småkarsvaskulitt, akillesruptur og reruptur, brokk, forstoppelse og store søvnproblemer. Alt dette kulminerte altså med en blodpropp i beinet, fulgt av lungeemboli. Enda kan det være noe jeg har glemt, muligens på grunn av kortisonens kognitive effekter.

Og så kom bivirkningene fra noen av de mange andre medikamentene jeg brukte, inklusive sterke muskelsmerter.

IMMUNOLOGENES VURDERING. I mitt tilfelle ble rettsanvendelsen slik at jeg gratis kunne fortsette å tygge en medisin som var i ferd med å ta livet av meg. Jeg kunne derimot ikke få dekket «markedsførte legemidler» som ble anbefalt av landets fremste fagmiljø på feltet, og som var brukt med effekt på relaterte sykdommer, ja, til og med på samme sykdom i et annet organ, lungesarkoidose.

Den immunsupprimerende behandlingen hadde, med stor sannsynlighet, effekt. Når jeg formulerer meg såpass forsiktig, er det fordi man selvsagt ikke kan utelukke at sykdommen ganske enkelt ble inaktiv av seg selv, nøyaktig da man gikk over fra den ene behandlingen til den andre. Men det er ikke særlig sannsynlig.

I skrivende stund har jeg to år på rad gjennomført PET-skanner som ikke har funnet tegn til betennelsesaktivitet. Jeg er tatt helt av både kortison og immunsuppressiva, selv om jeg, som kroniker, selvsagt tygger diverse hjertemedisiner og stoler på ICD-implantatet. I den grad det fantes prognoser for en så sjelden sykdom som min, pekte de ikke i denne retningen.

Immunologenes kliniske vurdering og behandlingsvalg synes med andre ord å ha vært de riktige.

BLÅRESEPTBLUES. Men jeg vet. I paragrafrytternes språk vil jeg uansett kunne rammes av den faste formuleringen i avvisningene av mine klager: «Individuell opplevelse av effekt kan ikke vektlegges i vurderingen.» Som om jeg skulle ha klart å lure meg unna den kardiale sarkoidosens dødsfelle gjennom placebo eller selvsuggesjon.

For begge blåreseptsøknadene jeg har løftet frem her, kan man argumentere for at det i utgangspunktet handlet om iatrogene tilstander, om lidelser som var påført meg av systemet. Fortellingen om CellCept og Imurel er antakelig viktigst, mest fordi den potensielt angår flest. I teorien har den relevans for alle som har så sjeldne sykdommer, eller tilhører en så liten gruppe innenfor en sykdom, at forskningsstatusen på feltet nødvendigvis er svak, og at det derfor må handle om «best practice» basert på den beste tilgjengelige forskningsbaserte kunnskapen.

Jeg innser at min blåreseptblues har inneholdt sine muligens i overkant små, partikulære resonnementer. Men den har også noen større, mer overordnede implikasjoner.

«HELVETES FORGÅRD». Underveis opplevde jeg det som om jeg ble utsatt for en utmattelsesstrategi. På et tidlig tidspunkt hadde jeg fantasi nok til å innbille meg at min antagonist, Helfo, i virkeligheten var et akronym for Helvetes forgård. Akkurat slik føltes det, og tanken ga meg en viss trøst. Jeg, et skrivende menneske med atskillige ressurser, følte meg noe nær hjelpeløs i møte med systemet.

Til sammen må jeg i de om lag tre og et halvt årene disse prosessene pågikk, ha mottatt i underkant av hundre skriv. Det var mye å forholde seg til. En rekke av dem gjorde oppmerksom på at saksbehandlingstiden på min klage eller anke var fem måneder eller seks måneder. I ett tilfelle fikk jeg etter seks måneder beskjed om at det dessverre ville ta inntil seks måneder til. Underveis ble det dannet et nytt klageorgan for klager på Helfo, det før nevnte Helseklage. Det førte til nye forsinkelser.

MENINGSLØSHET. På mitt verste lå jeg i store smerter eller i en døs. Jeg ble skysset inn og ut av intensivavdelingen, eller i det minste til og fra ulike avdelinger for stadig nye skanninger, prøver, kontroller. Evnen til å agere, enn si formulere seg, var utvilsomt svekket. Psykisk var det vanskelig å skulle forholde seg til stadig nye og like bastante nei. Jeg drøyde så lenge som mulig før jeg orket å åpne konvoluttene med den etter hvert velkjente blå logoen. Til slutt var det så vidt jeg klarte å knote ned noen få setninger til respons. Jeg følte knapt nok at jeg klarte å yte min sak rettferdighet.

Innimellom føltes det meningsløst å fortsette. Jeg hadde hatt såpass mange nær-døden opplevelser at jeg så det som lite sannsynlig at jeg ville få oppleve det endelige svaret, prosessens utgang. Det begynte kort sagt å minne om Kafka. Tre og et halvt år er ingenting for en klokke, og sikkert heller ikke for byråkratiet, men det er noe for en pasient som er rammet av livstruende sykdom.

ET SPØRSMÅL OM TILLIT. Denne min blues handler også om systemets tillit til den medisinske ekspertisen. Legenes autoritet er over tid blitt bygget ned, til dels av gode grunner, men min erfaring tilsier at det har gått for langt. Alle forstår at det må prioriteres, også i norsk helsevesen. Men kan det virkelig være politisk villet at beslutningene for valg av medisinering har blitt overført fra landets fremste fagmiljøer til en saksbehandler ved Helfo eller Helseklage?

Og hvorfor skal det være pasientens eget ansvar å klage på slike avgjørelser? Slik tillegges pasienten – forbrukeren eller konsumenten av helsetjenester, skal det antakelig være– en illusorisk myndighet. Vi er ikke eksperter. Det er ikke vi som best argumenterer for valget av medisiner. Og hvem er det som i praksis tar beslutningen om riktig behandlingsform? En utmattet pasient, svevende i livsfare? Eller klinikeren?

Det var selvsagt uaktuelt for meg ikke å følge legenes klare råd, gitt både den alvorlige diagnosen og de omfattende bivirkningene. De færreste av dem som var så syke som meg, vil dessuten ha ressurser til å stå klageprosessen ut. Kan noe være galt når de mest ressurssterke er nær ved å gi opp? Eller når de langtrukne prosessene tar motet både fra pasient og kliniker?

OVERKJØRING AV KLINISK SKJØNN. Jeg må si at jeg lurer på hva slags virkning dagens praksis har på klinikerne som skal drive vår behandling fremover? De er satt til å gjøre det beste for pasienten, men blir stadig klubbet ned. Så vidt jeg forstår, har det kommet en tydelig innstramming i senere år. Er den gjennomtenkt og villet? Det er forståelig og ønskelig at det etterspørres bedre dokumentasjon og forskning, men da må disse være mulige å fremskaffe eller gjennomføre. Her handler det tross alt ikke om kvakksalveri. Ved å åpne for mer skjønn, ville man for øvrig ha unngått at frustrerte og medlidende leger endrer sykdomskodene for å få søknadene igjennom.

Ingen skal medisinere meg til å tro at slikt ikke forekommer, kanskje til og med i et visst omfang.

Overkjøringen av det kliniske skjønnet, forankret i den beste kunnskapen som er å oppdrive, har sine kostnader. Silotenkingen gjør at man mister syn både for mennesket og ressursbruken. Kronisk syke vil uansett koste samfunnet mye penger. Det er fint mulig å tenke seg at min anbefalte behandling, som jeg valgte å gjennomføre tross ekstrakostnadene, sparte samfunnet for et betydelig antall liggedøgn og store summer i sykepenger. Både i første omgang og på sikt, i den grad jeg i det hele tatt ville ha vært her om jeg hadde fortsatt den ensidige kortisonbehandlingen. Det siste ville kanskje ha vært billigst. På den annen side har jeg for lengst kommet tilbake i full jobb, fungerer, betaler min skatt.

FORSINKET OBSERVASJON. Jeg har skrevet min blues på vegne av vanvittig få. Men romslig definert: Hvis man holder seg til at en sjelden sykdom er en sykdom som rammer færre enn 2670 av vårt lands 5,3 millioner innbyggere, kan antallet nordmenn som lider av slike tilstander, likevel være et sted mellom 30.000 og 100.000. Utvilsomt vil det kreve noen ressurser å endre praksis. Men det kan vel ikke være politikernes mening at jo sjeldnere sykdom, desto dyrere for pasienten? Kan det virkelig være mulig at det er lovens, og dermed lovgivernes intensjon, at man skal straffes for ikke å ha pådratt seg en folkesykdom? Harmonerer dette med Velferdsstatens idegrunnlag?

I ettertid har det vist seg at jeg var prøvekanin. Ved nydiagnostiseringer av min sykdom setter Oslo universitetssykehus (OUS) nå umiddelbart i gang behandling som kombinerer lavere prednisolondoser med immunsuppressiva. Slik sett har jeg formodentlig blitt en casestudie som kan vedlegges fremtidige søknader om stønad på blåresept. Men i min egen sak har systemet valgt å avfeie dette som «opplevelse av effekt». Fordi de aldri synes å ha vurdert bruken av skjønn.

Forstå det den som kan.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin 04/2020, fra Kronikk og debatt-seksjonen