Vil ikke endre Ekspertpanelets mandat

Rett før juleferien satte inn for fullt, oversendte Kreftforeningen et brev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) med en anmodning om å endre mandatet til det så kalte Ekspertpanelet umiddelbart. Panelet som ble opprettet i 2018, består av åtte oppnevnte kreftleger med lang forsknings- og klinisk erfaring, som gir råd om eventuelle alternative behandlingsmuligheter for pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom. Panelet kan imidlertid ikke gi råd om behandling som er til vurdering hos, eller som har blitt avvist, av Beslutningsforum.

Kreftforeningen hevder at denne begrensningen strider mot «pasienters rett til forsvarlig helsehjelp som følge av en individuell vurdering.»

– Kan klage til Fylkesmannen

Nå har HOD besvart forespørselen. Her fremgår det at departementet ikke går inn for å endre Ekspertpanelets mandat. I brevet vises det til at det er de regionale helseforetakene som har utformet mandatet til Ekspertpanelet, og at det ikke er et klageorgan.

«I tilfeller hvor pasienter opplever at de ikke får forsvarlig helsehjelp, det vil si at deres lovfestede rettigheter ikke blir oppfulgt, kan det klages til Fylkesmannen. Det innebærer at pasienter som mener at spesialisthelsetjenesten ikke tilbyr forsvarlig behandling, for eksempel fordi Beslutningsforum har sagt nei til en metode, kan ta dette spørsmålet til Fylkesmannen eller domstolen.»

– Ikke lovstridig

– Mandatet er ikke i strid med lovgivningen. Det er viktig å minne om at Ekspertpanelet ikke er et klageorgan, skriver statssekretær Anne Grethe Erlandsen i HOD i en epost til Dagens Medisin.

– Panelet kan gi en ny faglig vurdering og en trygghet for at all aktuell behandling er blitt gitt eller vurdert. Ekspertpanelet kan ikke anbefale behandling der Beslutningsforum har sagt nei til å innføre metoden for den aktuelle indikasjon, fordi dette ikke er aktuell behandling i den offentlige spesialisthelsetjenesten.

Erlandsen viser til bekymringen om usikkerhet rundt ansvarsforhold, dersom mandatet hadde blitt endret.

«Dersom Ekspertpanelet skulle ha fått endret sitt mandat til å vurdere forsvarligheten av pasientbehandlingen, ville panelet ha fått en ny og annen dimensjon enn hva som er hensikten. Panelet kunne bli oppfattet nærmest som et klageorgan på lik linje med Fylkesmannen og Statens helsetilsyn, og det ville skape mange juridiske vanskelige problemstillinger, blant annet hvilken virkning det skulle ha at panelet vurderer behandlingen som uforsvarlig i et konkret tilfelle», heter det i brevet.

– Har Fylkesmannen og Statens helsetilsyn godt nok grunnlag til å vurdere kompliserte saker som for eksempel effekt av nye kreftlegemidler?

– Jeg forutsetter at Fylkesmannen og Statens helsetilsyn har ressurser og kompetanse til å vurdere alle klagesaker fra pasienter og brukere, også i kompliserte saker som gjelder avansert kreftbehandling.

– Får ikke bruke alle verktøy

– Vi er skuffet over svaret fra HOD, sier assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalhei i Kreftforeningen.

Foreningen viser til lovfestingen av Systemet for nye metoder som trådte i kraft ved årsskiftet og debatten om lovendringene i Stortinget i forkant, hvor leder Geir Jørgen Bekkevold (KrF) i Helse- og omsorgskomiteen la frem flertallets innstilling.

– Vi fulgte diskusjonen om lovforslaget i Stortinget, og der var Bekkevold tydelig på at pasienter kan få behandling som er avvist i Beslutningsforum, dersom det skal til for å gi forsvarlig behandling. Vi synes det er sjokkerende at det fra Stortingets talerstol sies at det skal gis et forsvarlig tilbud til pasienter, men at Ekspertpanelet ikke får lov til å gi råd om noe Beslutningsforum har sagt nei til.

– HOD viser til at Ekspertpanelet ikke er et klageorgan og at pasienter kan klage inn saken sin til Fylkesmannen og Statens helsetilsyn?

– Her svarer HOD på noe vi ikke spør om. Det er ikke i vår interesse at Ekspertpanelet skal bli et klageorgan, sier Opdalshei.

– Får ikke snu den største steinen

Han viser til at Fylkesmannen og Statens helsetilsyn har en annen oppgave enn Ekspertpanelet.

– Statens helsetilsyn kan vurdere om pasienten har fått riktig behandling etter loven, men ikke vurdere annen tilgjengelig behandling. Ekspertpanelet vurderer eventuell annen behandling. Hele poenget med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal være helt sikre på at all relevant behandling er vurdert. Ekspertpanelet skal ikke være et klageorgan, men skal hjelpe legene med å snu alle steiner i kompliserte pasientsaker.

Slik mandatet er i dag, kan panelet ikke snu den største steinen av dem alle – som er knyttet til Beslutningsforums avgjørelser. Han oppgir at foreningen ikke anser diskusjonen for å være over. – Vi kommer til å følge opp denne saken. Vi mener at det politikerne la til grunn da de behandlet loven, må legges til grunn for tolkningen.

Departementet åpner i sitt brev for at det kan bli aktuelt å endre mandatet til Ekspertpanelet i fremtiden – men da som følge av den medisinske utviklingen og at en slik endring må foretas av de regionale helseforetakene i fellesskap.

– Unaturlig ikke å få gi råd

Lederen av Ekspertpanelet mener legene bør stå «friest mulig» når panelet skal vurdere mulige alternative behandlinger for alvorlig syke pasienter.

Lederen av Ekspertpanelet og overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus, Halfdan Sørbye, er kjent med dialogen mellom Kreftforeningen og Helse- og omsorgsdepartementet om mandatet til panelet han leder.

– Hvordan ville det endre arbeidet deres hvis det hadde blitt åpnet for å endre mandatet?

– Å kunne gi råd om behandling som er under vurdering hos Beslutningsforum, hadde medført et mere komplett råd fra oss. Det virker nokså unaturlig ikke å kunne gi råd om behandling som har en markant effekt hos en pasientgruppe. Så vidt jeg har forstått, er problemet at helseforetakene ønsker ro rundt prissettingen av metoden.

– Hvordan stiller du, som leder i Ekspertpanelet, deg til et forslag om å gi Ekspertpanelet mulighet til å vurdere behandling som er avvist av Beslutningsforum?

– I utgangspunktet vil vi gjerne stå friest mulig når vi gir våre råd. Samtidig som vi ser at det ville gi en rekke utfordringer om Ekspertpanelet kunne overprøvd Beslutningsforum sine vedtak med sine råd. Uansett er retten til individuell vurdering viktig.

Lang behandlingstid

Sørbye trekker frem et eksempel hvor en pasient er aktuell for en behandling som har fått nei i Beslutningsforum, men hvor det kan forventes at den aktuelle pasienten får større effekt enn hovedgruppen pasienter.

– I slike saker vil vi etter vår mening likevel kunne gi et råd om behandling, men dette vil nok være helt unntaksvis. Vi har ikke hatt noen slik sak ennå, men med den økende gentestingen vil det sannsynligvis bli mer aktuelt, sier Sørbye.

– Det å ikke kunne gi råd til behandling som er under vurdering i Beslutningsforum, oppleves som et større problem for oss – særlig om behandlingstiden drar ut. Vi opplever vel at noen metoder meldes for raskt inn, blir liggende alt for lenge og kan blokkere for viktig behandling pasienten kunne ha fått.