Lytt til barna om barnepalliasjon!

Innlegg: Britt Ingunn Wee Sævig, fagsjef i Barnekreftforeningen

ALVORLIG SYKE BARN er i en særposisjon på mange måter i helsevesenet. Det blir ikke spart på en eneste krone når barn blir syke, unntatt på ett punkt: Palliasjon. Politikere, interesseorganisasjoner og helsevesenet er i en ordkrig om hvem som har rett, og hvor og hvordan pengene skal fordeles.

Grunnen? Utpå nyåret kommer en stortingsmelding. Den vil omfatte palliasjon i spesialisthelsetjenesten og i de kommunale helse- og omsorgstjenestene, og den skal vurdere innsats for pasientgrupper med særskilte behov, som barn.

BARNETS BESTE. Barnekreftforeningen har ikke blitt spurt hva vi mener om den kommende stortingsmeldingen, men vi våger allikevel å komme med våre meninger.

Selv om den hyppigste dødsårsaken hos barn mellom ett og fjorten år er kreft, handler barnepalliasjon om mange flere enn den gruppen Barnekreftforeningen jobber for. Palliasjon handler om at alle barn med livstruende og livsbegrensende sykdom skal sikres lik mulighet til læring, utvikling og helse- og omsorgstjenester som andre barn, uavhengig av bosted.

Barnets beste skal alltid være grunnleggende ved alle avgjørelser. Og det er kun tverrfaglige team som vil kunne ivareta pasientens og familiens forskjellige behov.

RETTIGHETENE. Barnekonvensjonen gir barn en spesiell juridisk status. I lys av diskusjonen rundt palliasjon, virker det som om det er et behov for å få oppfrisket kunnskapen om hvilke rettigheter barn har: Alle barn har rett til best mulig helsehjelp, alle barn har rett til å bli hørt, alle barn har rett til å gå på skole, alle barn har rett til lek, fritid og hvile, og alle barn har de samme rettighetene.

• «Vi bestemte oss for å gi minstejenta et godt liv, de dagene som var igjen. Hva betyr det for en tiåring? Venner, skole, fritidsaktiviteter, søsken og lek i gata, til og med lekser» (sitat fra en mamma).

I 2016 kom den første nasjonale retningslinjen for palliasjon til barn og unge. Retningslinjen skal sikre kvaliteten i barnepalliativ virksomhet, og anbefaler at hver helseregion og hver barne- og ungdomsavdeling oppretter tverrfaglige barnepalliative team.

SNUOPERASJON? Hvor står vi da, nå snart fire år etter? Takket være øremerkede midler fra Helse Sør-Øst ble Oslo Universitetssykehus (OUS) det første sykehuset i Norge som etablerte et barnepalliativt team.

I stortingsmeldingen som kommer på nyåret, virker det som om regjeringen går bort ifra allerede vedtatt retningslinjer. I 2020 foreslås det å bevilge midler til utvikling og spredning av forhåndssamtaler og til økt kapasitet i videreutdanningstilbudet i barnepalliasjon ved OsloMet. I 2019 ble de bevilget 30 millioner kroner til tilskudd til etablering av hospice i Malvik. Det foreslås at tilskuddet endres til et søkbart tilskudd i 2020, for frivillige aktører, stiftelser og kommuner.

Vi mener at disse pengene må gå til å styrke fagmiljøet. For å hindre at det blir et sprik i tilbudet etter hvor barna bor, mener vi at alle helseregioner må tilføres midler for etablering av barnepalliative tverrfaglige team. Det haster med å få et nasjonalt kompetansenettverk for alle regionsykehus. 

HJEMMEDØD. Norge havner på bunn i Europa når det kommer til muligheten for å dø i eget hjem.

• «Vår datters høyeste ønske var å ikke være på sykehuset, men leve hjemme. Det ønsket ville vi etterkomme. Vi skulle være sammen som familie, bo hjemme og fremme livskvalitet og livsglede» (En mamma).

Selv om barn har rettigheter til lik behandling uavhengig av hvor de bor, vet vi at det er stor forskjell på hvorvidt kommunene har mulighet til å tilby barnepalliativ oppfølging. For å sikre at de som ønsker dette, skal få muligheten, må fagmiljøet i kommunehelsetjenesten styrkes, og samarbeidet mellom spesialist og primærhelsetjenesten må utvikles.

HØRER DU, LISTHAUG? Barnepalliasjon er ikke det samme som voksenpalliasjon. Vi i Barnekreftforeningen sier ofte at barnekreft ikke er det samme som voksenkreft. Nå snur vi litt på det, og sier at barnepalliasjon ikke er det samme som voksenpalliasjon. Det er forskjell på barn og voksne i livets siste fase. Barn har helt spesielle kommunikasjonsbehov, barn er avhengige av voksne – og alvorlig sykdom hos barn påvirker hele familien på en helt annen måte enn ved alvorlig sykdom hos voksne. Og hva med søsken? De har også rettigheter og behov som må bli ivaretatt.

Som Sylvi Listhaug sier i sin Kommunehelse-kommentar i Dagens Medisin: «Vi må lytte til mennesker som er alvorlig syke og deres pårørende.

Hvilke behov har de? Hvilke tjenester ønsker de?»

Vi håper at Listhaug lytter til oss nå, vi som snakker på vegne av hovedpersonene; barna og familiene deres. Styrk det tverrfaglige miljøet, opprett barnepalliative team i alle helseregioner. Bare slik kan vi sikre god samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste, og nødvendig ivaretakelse av barnets og familien behov.

Ingen oppgitte interessekonflikter