Et nytt lys er tent – kan vi gjøre mer?

Kronikk: Ivana Hollan, lege og benmargskreftpasient. Seniorforsker ved Revmatismesykehuset, Lillehammer og for tiden gjesteforsker ved Brigham and Women's Hospital, Cardiology Division, Boston, USA

PÅ NETTSIDEN til Støttegruppen for pasienter med benmargskreft – myelomatose – står det en ny hjerteskjærende melding: «Elisabeth, en flott 59 år gammel kvinne, har gått bort».

Enda et liv har gått tapt unødvendig tidlig. Tårene triller. Hva mer kan vi gjøre enn å skrive trøstende ord til hennes familie – og tenne enda ett lys?

Selv om hvert av disse tapene er en stor påkjenning for oss rundt, representerer de ingen overraskelse for våre politikere. De har bestemt deres skjebne slik.

NORGE ER BAKPÅ. Benmargskreft er en sykdom som kan holdes under kontroll over veldig mange år med god kronisk behandling. Fordi sykdommen utvikler resistens mot medisiner, er det viktig å ha mange nok preparater for hånd slik at de kan byttes ved behov.

I Norge henger vi imidlertid etter i bruk av moderne medisiner som, både av European Medicines Agency (EMA) og Legemiddelverket, er vurdert som nyttige, trygge og effektive – og dermed er medisinsk godkjent for pasientbehandling i Europa/Norge.

Dette skyldes den omstridte prosessen i Beslutningsforum, som på basis av kostnadseffektivitetsanalyser avgjør om legemidler får offentlig finansiering. Det tar i gjennomsnitt nesten to år for Beslutningsforum å behandle en søknad. En stor andel av søknadene blir avslått – mer enn 50 prosent i 2018. Bare Estland, Litauen og Portugal bruker lengre tid enn Norge på å gi pasientene nye kreftmedisiner. Danmark ligger på topp, cirka femten måneder før Norge.

I GUDS ROLLE. Beslutningsforum består av direktørene for de fire regionale helseforetakene. Det er i deres interesse å redusere helseutgifter. Prosessen er politisk styrt, hemmelig – og det finnes ingen ekstern kvalitetskontroll. Legenes rolle svekkes betraktelig. Avgjørelsene tas på gruppenivå selv om moderne utvikling går stadig mer i retning av persontilpasset medisin.

Det er kritikkverdig at viktige problemstillinger, der man «inntar Guds rolle» og bestemmer over liv og død, ikke utføres ved hjelp av bredere kompetanse – som bedre kunne ha ivaretatt komplekse etiske og fagmedisinske aspekter.

AVSKRIVES MED ET PENNESTRØK. I en rettssak er kriminelle sikret retten til å bli hørt, få advokat og få saken grundig vurdert i flere instanser.

Slike rettigheter har ikke pasientgruppene, som er «dømt til døden» av Beslutningsforum. |

Dødsstraff er avskaffet i Norge fordi straffedømte skal kunne få saken gjenopptatt ved nye omstendigheter. Men uskyldige pasientgrupper blir avskrevet av Beslutningsforum med et pennestrøk. Uten behandling kan de dø og gå glipp av eventuelle endringer inkludert bedre og billigere medisiner ettersom medikamentprisen går betraktelig ned etter at patenttiden utløper.

DESPERATE LØSNINGER. Ettersom Elisabeth ikke kunne få mer hjelp av det offentlige, solgte hun huset sitt for å finansiere behandlingen privat. Men flytting på toppen av den hissige sykdommen tok på, og hun rakk ikke å få behandlingen.

Elisabeth var ikke alene om å velge en slik desperat løsning. I løpet av de siste årene har stadig flere kjøpt privatforsikringer, betalt behandling av egen lomme eller søkt behandling utenlands. Ikke alle har råd til det, og systemet styrker sosiale forskjeller.

Det er allerede store og økende forskjeller i levealder i Norge for personer med lav og høy inntekt, mer enn 13 år for menn. Norge har også den høyeste dødeligheten ved benmargskreft i Europa (gco.iarc.fr/today). Det er sannsynlig at denne situasjonen forsterkes av dårlig tilgang til viktig behandling.

LAVT PRISNIVÅ. Medikamentpriser er overraskende lave i Norge. Vi ligger 5,26 prosent under medianpris blant 50 land. 

Legemiddelutgifter utgjør bare seks–syv prosent av helsebudsjettet; den nest laveste andelen blant OECD-land.

Det kan virke mot sin hensikt å ha en overdrevent restriktiv legemiddelpolitikk når det er relativt lite å spare på det, mens god behandling kan gi økonomisk gevinst – reduksjon av sykefravær og utgifter til pleie og symptombehandling og så videre

BLIR IKKE HØRT. Problemet gjelder mange sykdommer, hos både voksne og barn.

Vi får gjentatte spørsmål fra utlendinger: «Hvorfor henger Norge etter i medisinsk behandling? Er det virkelig sant? Jeg trodde at Norge var et rikt land».

Og: «Betyr det at Demokratene tar feil, at man ikke skal jobbe for et offentlig helsesystem i USA?»

Mange pasienter bruker sin begrensede tid og krefter til å arbeide for bedre løsninger. Men vi føler at vi ikke blir hørt. Vi begynner å bli slitne.

NEI TIL LOVFESTING! Trass i bred kritikk er det nå fare for at prøveordningen med Beslutningsforum blir lovfestet fredag 13. desember, selv om alle høringsinstansene, bortsett fra Beslutningsforum selv, var negative til lovforslaget.

Hvis politikerne er bekvemme med økende forskjeller i Norge, bør innbyggerne informeres om dette slik at de kan kjøpe seg private helseforsikringer i tide – og slik at det bygges opp en større privathelsesektor.

Jeg ber våre politikere om å tenke seg om en gang til: Ikke gå inn for en ordning som ikke er landet verdig, som skaper medisinske flyktninger og som ikke er godt nok evaluert.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren presiserer at hun selv har myelomatose, og at nye medisiner dermed er viktige for henne.