Sjelden strategi for livsviktig kunnskap

Innlegg: Kristian E. Kristoffersen, direktør på Frambu, professor 2 ved Nord universitet og far til en ung kvinne med en sjelden diagnose

TIRSDAG 26. NOVEMBER inviterer Helsedirektoratet sentrale aktører i helsesektoren til et rådslag om en ny nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. Det politiske startskuddet for strategien ga helseminister Bent Høie (H) etter en debatt i Stortinget i januar 2017.

Naturlig nok vil fokuset på behandling og forskning i denne prosessen være stort. For mange med en sjelden diagnose gir dette håp. Et slikt perspektiv er likevel for snevert.

I Norge regnes en diagnose som sjelden når én eller færre av 2000 personer har diagnosen. Norge har en lang faglig tradisjon på sjeldenfeltet, men ikke alltid under merkelappen «sjelden».

KUNNSKAPSBEHOVET. I 1982 åpnet en av Høies forgjengere, daværende sosialminister Leif Arne Heløe (H), det første nordiske møtet om små og mindre kjente grupper av funksjonshemmede, på Frambu utenfor Oslo. Bakgrunnen for møtet var behovet for kunnskap hos pårørende og fagpersoner når tilstanden var lite kjent. Dette behovet ble oppsummert slik i en undersøkelse gjort omtrent på samme tid: «[…] familiene føler seg alene med sine problemer. De møter et hjelpeapparat uten kunnskaper om deres situasjon».

Som far til en ung kvinne med en sjelden diagnose kan jeg slå fast at dette kunnskapsbehovet ikke har blitt mindre på de snart 40 årene som har gått siden da.

LIVSKVALITET. Jeg har nylig foretatt et anslag for hvor mange fagpersoner datteren min vil møte i løpet av sitt liv, fra dem som tok imot henne på fødeavdelingen på Aker sykehus for mer enn 25 år siden, via fastlege, barnehagelærere, spesialpedagoger og personalet i bofellesskapet der hun bor i dag, til dem som skal seg av henne når hun blir gammel og får større behov for helsehjelp og andre tiltak.

Vi snakker om flere hundre personer som trenger oppdatert spesialisert kunnskap om hennes tilstand. Kunnskap de trenger for å bidra til at hun får et best mulig liv, et liv i tråd med FNs konvensjon for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

TVERRFAGLIG TILNÆRMING. Mange mennesker med en sjelden diagnose, datteren min inkludert, har behov for langvarige og sammensatte tjenester. Langvarige fordi tilstandene deres er medfødte, og fordi det i dag, med få unntak, ikke finnes noen behandling som gjør dem friske. Sammensatte fordi den medisinske diagnosen de har, får følger for dem på de fleste livsarenaene gjennom hele livsløpet.

På vegne av datteren min og meg selv ønsker jeg en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser velkommen. For at den skal få betydning for oss som har skoen på, er det viktig at strategiarbeidet forankres tydelig i et livslangt behov for ulike tjenester, og inkludere pårørende og fagfolk på tvers av en rekke profesjoner.

Tjenestetilbud, i form av tverrfaglig tilnærming i et livsløpsperspektiv, må få et sterkt og tydelig fokus i strategien som nå skal formes.

Kilde: Tone Holte, Innsats og omsorg. Frambuhistorien 1950–2005. Universitetsforlaget 2007.

Oppgitte interessekonflikter. Artikkelforfatteren er far til en ung kvinne med en sjelden diagnose. Han presiserer at synspunktene i artikkelen er hans egne og at han ikke skriver på vegne av arbeidsgiverne han er tilknyttet.