Over halvparten av dødssyke fikk råd om videre behandling

Det er ett år siden Ekspertpanelet startet arbeidet sitt. Ordningen er til for at alvorlig syke pasienter med kort levetid igjen, skal få en ny medisinsk vurdering.

Hittil har Ekspertpanelet gitt råd til 118 pasienter. Alle, bortsett fra to, har kreft, viser statistikken som Dagens Medisin har fått tilgang til. Dette er i tråd med erfaringene fra Danmark. Pasientene kommer fra alle helseregionene, men færrest fra Helse-Midt.

– Vi har fått noen færre henvendelser enn vi trodde, sammenlignet med Danmark som har 300 søknader. Men dette er første året og det kan ta seg opp. Selv om totalmengden har vært mindre enn forventet, så er kompleksiteten i sakene større enn forventet, sier Halfdan Sørbye, overlege ved Kreftavdelingen på Haukeland universitetssjukehus og leder av Ekspertpanelet.

Åtte eksperter gir råd
Ekspertpanelet består av åtte kreftleger, i tillegg til 30 eksterne eksperter som kobles på ved behov. I 45 av sakene har ekspertene konkludert med at behandlede lege har gjort alt som er mulig, og dermed ikke gitt råd om ytterligere behandling.

– Det er en tung beskjed å få for pasientene. Men samtidig vet de da at alt som er mulig, er prøvd, sier Sørbye.

I flertallet, 73 av sakene, mener ekspertene at mer kan gjøres. I 34 av disse tilfellene har de gitt råd om ytterligere behandling som allerede er etablert, altså ikke utprøvende behandling.

– Betyr det at behandlende lege har oversett behandlingsmuligheter?

– Det store inntrykket er at behandlingen som pasientene får, er veldig bra. Vi har ikke sett alvorlige mangler. Vi har rådet leger til å søke råd hos oss før siste sannsynlig sistelinje-behandling er gjennomført. Årsaken til det er at en del av disse pasientene raskt blir dårligere og vi risikerer da at rådet vårt kommer for sent. Derfor vil det være slik at vi i noen tilfeller gir råd om ytterligere behandling som legene ikke har gjennomført ennå, men som de kanskje hadde kommet til å gi. Vi har også en rekke saker der det spørres om en spesifikk behandling tidlig i behandlingsforløpet, sier Sørbye.

I mange av disse tilfellene gis det råd om videre behandling med kjemoterapi.

– Vanskelige vurderinger
I 26 tilfeller, nesten en fjerdedel av sakene, har ekspertene valgt å gi råd om såkalt off-label-behandling. Det vil si at man bruker et medikament til å behandle en annen indikasjon enn det legemiddelet er godkjent for.

– Dette gjelder ofte sjeldne sykdommer eller undergrupper, hvor det ofte er snakk om en spesiell type genforandring som krever en spesiell type behandling, sier Sørbye, som forteller at dette er krevende vurderinger. 

– Det er vanskelig å gi råd i off label-saker fordi virkningen av medikamentet da ikke er fullstendig godt nok dokumentert. Når det er snakk om unike tilfeller med spesifikke genforandringer, hvor man tror behandlingen kan ha langvarig effekt, så kan man ikke sette samme krav om store studier. Når vi gir et råd, skal det være med forventning om at legemiddelet kam ha betydelig nytte for pasienten, sier Sørbye.

– Alt for få kliniske studier
Statistikken viser at de fleste sakene handler om kreft i tykk- og endetarm, øvre del av mage-tarmkanalen og urologisk kreft. Nylig bestemte fagdirektørene i de regionale helseforetakene at immunterapien nivolumab får en generell unntaksordning til off-label-behandling av en undertype av kolorektalkreft, kalt MSI. Da hadde Ekspertpanelet allerede gitt råd om det flere ganger.

I 12 tilfeller har Ekspertpanelet gitt råd om at pasienten bør få delta i kliniske studier i Norge eller i utlandet. I mange tilfeller har land utenfor Norden sagt nei til å ta imot norske pasienter. Syv pasienter har fått råd om å delta i norske studier.

– Det er overraskende hvor få kliniske studier det er i Norge. Det er alt for få, sier kreftlegen.

Det var helseminister Bent Høie som innførte Ekspertpanelet, blant annet på bakgrunn av Aftenpostens artikler om dødssyke pasienter som reiste til utlandet for udokumenterte behandlinger. Et fåtall av henvendelsene har handlet om dette.

– Det kan være en høy terskel at man først må gå til legen sin, og at man ikke kan kontakte oss direkte. Vi diskuterer derfor om vi skal endre rutinene slik at det blir lettere å kontakte oss hvis man vurderer spesifikk behandling i utlandet, sier Sørbye.

Noen leger skeptiske til eksperthjelp
En viktig begrensning i mandatet til Ekspertpanelet er at de ikke har lov til å gi råd om legemidler som er til vurdering hos Beslutningsforum, eller som Beslutningsforum har sagt nei til å innføre.

– Hvordan har dette begrenset arbeidet deres?

– De fleste som søker er klar over denne begrensningen. Selv om vi ikke kan gi råd om slike legemidler, så nevner vi likevel at det finnes en lovende behandling, men at det krever unntaksgodkjenning fordi den er til vurdering i Beslutningsforum. Så lenge behandlingstiden i Nye Metoder er kort, så er det ikke et problem, men hvis behandlingstiden er lang for en viktig behandling, så blir det problematisk.

Sørbye opplever at de fleste legene setter pris på muligheten for å kunne få en ny vurdering hos Ekspertpanelet, men at det også er kolleger som mener det ikke er behov for dem.

– Vi har hatt saker der pasienten har ønsket å sende en henvendelse, men hvor legen mener det ikke er nødvendig fordi han selv er ekspert. Da forklarer vi at dette er for pasientens del.

– Andre leger bruker oss bevisst fordi de ønsker støtte og ryggdekning for sitt behandlingsvalg oppover i systemet, sier Sørbye.