Regjeringen må revurdere gentesting av barn utenfor helsevesenet

Kronikk: Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet
Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet

NORDMENN ER ivrige brukere av gentester på nettet. Med en enkel spyttprøve er det enkelt å få informasjon om genetisk risiko for alvorlige sykdommer, som Alzheimer eller kreft. I tillegg til helse finnes det tester for atferd, intelligens eller om kroppen er best egnet til spurt eller langdistanse.

For gentester tatt utenfor helsevesenet, såkalte selvtester, er det i dag tilnærmet ingen lovregulering.

LOVTOMT ROM FOR BARN. I arbeidet med Bioteknologiloven, som nylig har vært ute på høring, er regjeringen tydelig på at selvtester faller utenfor lovverket. Riktig nok blir det presisert at krav om samtykke gjelder. Men samtidig understreker regjeringen at foreldres tester av barn ikke er regulert av Bioteknologiloven. Bioteknologirådet stiller seg undrende til at norske myndigheter med dette skaper et lovtomt rom som kan skade noen av de mest sårbare vi har i samfunnet: Barna våre.

Å leve med kunnskap om fremtidig risiko er ikke bare positivt. Resultater fra genetiske tester er sensitiv informasjon som ikke bør komme på avveier.

Kontrasten til hvordan gentester er regulert i helsevesenet, er stor. I helsevesenet stiller nemlig bioteknologiloven strenge krav til bruken av gentester. Tester for sykdomsrisiko skal i hovedsak bare brukes når det fins en behandling som ikke bør vente. Det er legen, ikke foreldrene, som avgjør om det er grunn til å ta en test. Vi spør hvorfor noe av etikken som gjelder når foreldre oppsøker lege for en gentest av egne barn, ikke skal gjelde for gentester kjøpt på nettet.

LOVBRUDD, FOR NOEN. I høringen til Bioteknologiloven presiserer regjeringen at det er straffbart å teste andre. Men disse «andre» er ungdom og voksne fra 16 år, som er den helserettslige myndighetsalder i Norge, og gjelder ikke foreldre som ønsker å teste egne barn hjemme.

I 2018 etterlyste Bioteknologirådet en presisering av bioteknologilovens bestemmelser om genetiske undersøkelser av barn. Et samlet råd anbefalte da at genetiske undersøkelser av barn kun bør skje innenfor helsetjenesten. Bioteknologirådets begrunnelse for å forby testing av barn utenfor helsevesenet, var barns rett til personvern, retten til en åpen fremtid og til ikke å vite. Disse argumentene er alle førende prinsipper for reguleringen i bioteknologiloven.

Statens medicinsk-etiska råd i Sverige har senere kommet til samme konklusjon som Bioteknologirådet og ønsker et forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet.

I TVIL OM TOLKNINGEN. I vår høringsuttalelse om endringer i Bioteknologiloven er vi i Bioteknologirådet kritisk til regjeringens lovtolkning. Regjeringen mener regulering vil være i strid med frihandelsregler i EU. I høringen står det at «Nasjonale regler kan ikke pålegges virksomheter i utlandet», og at et forbud vil være «et teknisk handelshinder innenfor EØS-regelverket».

Det er imidlertid et annet regelverk, EUs nye forordninger om medisinsk utstyr, vi ønsker at norske myndigheter skal undersøke grundigere. Med dette regelverket får EU for første gang felles regler for selvtester. Forordningen skal bli norsk lov innen 2022. Rådet er sterkt i tvil om hvorvidt handelsavtalen med EU hindrer Norge i å ha egne regler for foreldres tester av barn.

Juridiske eksperter som rådet har vært i kontakt med, mener forordningen gir rom for nasjonale bestemmelser – som sterkere beskyttelse av enkeltindivider.

DILEMMAENE MÅ DRØFTES! Å regulere foreldres rett til å genteste egne barn hjemme, åpner for mange dilemmaer. Barns rettigheter er regulert i blant annet FNs barnekonvensjon, som sier at ingen barn skal utsettes for ulovlig innblanding i sitt privatliv. Europarådets konvensjon for bioetikk sier at gentester av barn skal benyttes dersom de gir helsegevinst. Og i den nye personopplysningsloven er genetiske opplysninger tatt med i kategorien særskilt sensitive opplysninger.

Ingen av disse lovene er nevnt i regjeringens høringsnotat.

Barns rett til personvern gjelder fra barnet er født. Barneloven har et prinsipp om gradert medbestemmelse. Barnet skal bli hørt, og barnets rett til medbestemmelse øker med alderen. Samtidig sier barneloven at foreldre har plikt til å sørge for barnets beste. Men hva hvis foreldre ikke alltid gjør det som er det beste for barna?

Bioteknologirådet etterlyser en langt grundigere drøfting fra regjeringen om jussen og etikken for å regulere gentester av barn på nettet. Vi anmoder derfor regjeringen om å ta opp hele tematikken på nytt. Som samfunn plikter vi å beskytte barns rettigheter. Her kan vi ikke toe våre hender.

Ingen oppgitte interessekonflikter