Helsetilsynet etterlater seg ryddejobb

MENNESKELIGE hensyn har trumfet alle etablerte prioriteringsprinsipper og systemer. Hensynet til en enkelt pasients mulighet til forlenget levetid er satt over etablerte systemer som skal sikre likeverdige helsetjenester til alle, uavhengig av økonomi og bostedsadresse. En enkelt pasients skjebne har fått helsetjenestens øverste tilsynsmyndighet, Helsetilsynet, til å tolke lovverket, sin egen rolle – og tøye strikken for hva som er rett til forsvarlig helsehjelp lenger enn vi knapt har sett tidligere.

Prinsippet om likebehandling settes til side når en pasient med ressurser til å kjøpe en ikke-godkjent behandling i Norge privat, og gjennom dette dokumenterer at medisinen virker på akkurat ham, senere får dekket videre behandling i det offentlige. Alle dem som ikke evner å skaffe penger, får aldri samme mulighet. Blir tilfellene mange nok, er vi i alle fall innen dette feltet på full fart mot en praksis som øker sosial ulikhet i helse og mot et todelt helsevesen.

AT ENKELTPASIENTER velger å bruke pengene sine på egen helse fremfor andre ting, er forståelig – og deres soleklare rett. Det er utfordrende når enkeltpasienters valg om kjøp av private helsetjenester i neste omgang påvirker prioriteringene i den offentlige helsetjenesten. For det følger ingen ressurser med vedtaket til Helsetilsynet som pålegger den offentlige helsetjenesten å videreføre behandlingen der. Skal slik behandling prioriteres, må andre pasienter vike.

Personlig ser jeg nytten av at vi også i Norge har private tilbydere i helsesektoren, samtidig som en sterk offentlig helsetjeneste skal styrkes og vernes om. At private aktører tilbyr ikke-godkjente behandlinger og gjør butikk av det, er i seg selv ikke kritikkverdig forutsatt at de holder sin etiske fane høyt og setter pasienten i sentrum.

I denne saken fremstår Aleris som relativt kynisk snarere enn en pasientvennlig helseaktør når de tilbyr behandlingen til pasienter som åpner lommeboken på vid gap - men som kort og brutalt avslutter det hele når pengene tar slutt. Hvor er den medisinske etikken og hensynet til pasientene i et slikt system?

LA MEG VÆRE helt tydelig på at også jeg gleder meg stort på vegne av pasienten og hans nærmeste over at han har effekt av behandlingen – og at behandlingen han startet og betalte fra egen lomme – nå videreføres i det offentliges regi. Like lett som det er å forstå hans perspektiv, er det å forstå legene som har kjempet ved hans side.

I et medmenneskelig perspektiv er det for dem et etisk dilemma og vanskelig – ja nærmest umulig – å skulle si nei til en pasient som faktisk har dokumentert effekt av en gitt behandling slik tilfellet er i denne saken.

Etisk sett har Helsetilsynet hatt en utfordring av de sjeldne. Et nei til denne pasienten ville isolert sett ha vært nærmest etisk forkastelig og ikke norsk helsetjeneste verdig. Hvem i all verden har hjerte til å nekte en alvorlig kreftsyk en behandling som etter alle solemerker virker, og forlenger hans liv?

SÅ ENKEL er dessverre denne saken ikke. Saken illustrerer til fulle at prioriteringer på et overordnet nivå er én ting – medmenneskelige hensyn i enkeltsaker noe helt annet. De etiske dilemmaene må diskuteres. Debatten må tas, selv om den kan virke krenkende og brutal for pasienter og pårørende som står mitt i sitt livs krise.

Det er mange spørsmål å stille i denne saken. Helt sentralt er Helsetilsynets rolle og hvorfor tilsynet velger å overprøve vedtaket fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus. Hvorfor Helsetilsynet velger å neglisjere konklusjonene til forskningsmiljøer, etiske komiteer og Helsedirektoratet, og i stedet lene seg tungt på anbefalinger fra enkelte fagpersoner og på anbefalinger fra Ekspertpanelet, som er tydelig på at denne pasienten bør behandles, men at behandlingen ikke skal tilbys generelt, må begrunnes.

Helsetilsynets begrunnelse for vedtaket synes så langt å være menneskelige hensyn, og diskuterbar tolkning av både rett til forsvarlig helsehjelp og tilsynets egen rolle. At Helsetilsynet presiserer at dette er en enkeltsak som ikke skal få konsekvenser for andre, er i beste fall naivt. Hvem forsøker de å lure, seg selv eller alle oss andre? Selvsagt får vedtaket konsekvenser for fremtidige pasienter.

LANDETS FREMSTE helserettsjurist, professor emeritus Aslak Syse, er ramsalt i sin kritikk av Helsetilsynet. Han mener vedtaket er uklokt og uforståelig, og at Helsetilsynet tiltar seg en makt det ikke er lovhjemmel for. Han mener at ansvarsforholdene for prioritering blir uklare fremover etter dette.

Det er all grunn til å lytte til den erfarne helsejuristen. Samtidig er det verdt å merke seg at en annen fremtredende og anerkjent helsejurist, Anne Kjersti Befring, er av en helt annen oppfatning. Dette viser kompleksiteten i saken.

Behovet for en opprydding i ansvar og roller knyttet til prioriteringer er åpenbart etter denne saken. Et historisk tilbakeblikk på prioriteringer viser at beslutningsmakten er flyttet de senere årene. Før så vi oftere enn nå at rystende enkeltskjebner fikk gjennomslag. Ansvaret for medisinskfaglige prioriteringer er overtatt av direktørene i de regionale helseforetakene og fagfolkene deres.

Gjennom etablering av systemet for Nye metoder og Beslutningsforum har vi fått på plass en ordning for prioritering i spesialisthelsetjenesten. Beslutningene har i prinsippet gått fra enkelthistorier til gruppenivå. Det er et godt prinsipp som bør videreføres og vernes om. For heller ikke helsetjenesten i «verdens rikeste land» har en Sareptas krukke å høste fra – bare intensjonen er god nok, den enkelte pasient ressurssterk nok, og den personlige historien tragisk nok, for å sette det helt på spissen. Denne saken utfordrer dette kraftig av flere grunner.

ET SAMLET Helse-Norge bør starte ryddejobben umiddelbart. Det må etableres et robust system som både ivaretar de overordnede prioriteringsprinsippene og enkeltpasienter. De ansvarlige kan begynne med å avklare ansvarsforholdene mellom Nye Metoder, Beslutningsforum og Helsetilsynet. At Nye metoder ikke fungerer optimalt, ikke er godt egnet for fremtidens persontilpassede medisinske behandling, at kapasiteten er for lav og behandlingstiden for lang, må det gjøres noe med.

Etter Helsetilsynets vedtak er det grunn til å anta at «enkelttilfeller» vil komme på løpende bånd. Løsningen er like åpenbar som den synes vanskelig å få til. Disse pasienten må inn i kliniske studier. Da må det etableres forpliktende offentlige og private partnerskap. De regionale helseforetakene har kliniske forskningsmidler som kan legges på bordet. Legemiddelindustrien må redusere prisene på legemidlene slik at kliniske studier blir mulig å gjennomføre.

Det haster. Pasientene har ingen tid å miste.