Pasientens opplevelse – sentralt i fremtidens kreftregistrering

Innlegg: Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret
Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen
Karita Bekkemellem, administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI)

I ET INNLEGG i Dagens Medisin 27. august etterlyser det Bergens-baserte fagmiljøet for pasientrapporterte data at pasientenes egne opplevelser bør komme inn som en del av prosjektet INcreaSe PharmaceutIcal REporting (INSPIRE).

Først må vi understreke at INSPIRE er et eget prosjekt der målet er å høste data om bruk av kreftlegemidler direkte fra helseforetakenes fagsystemer inn i Kreftregisteret, slik at klinikere skal slippe å bruke tid på å rapportere manuelt.

Les også: INSPIRE – en mulighet for økt tilgang på nye kreftlegemidler

SKAL KOMPLETTERE. Ambisjonen med INSPIRE er å løse den store utfordringen som Kreftregisteret hittil har hatt med å få inn informasjon om medikamentell kreftbehandling. Opplysningene fra INSPIRE skal komplettere data som Kreftregisteret allerede har om utredning, kirurgi, strålebehandling og oppfølging av kreftpasienter.

Pasientrapporterte data er dermed ikke en naturlig del av selve INSPIRE-prosjektet, slik vi ser det.

Når det er sagt, så er noe av gevinsten ved INSPIRE nettopp at det nå blir mulig å se på medikamentell behandling i sammenheng med pasientens egne opplevelser av effekt, funksjonalitet, bivirkninger og livskvalitet. Innsamlingen av pasientrapporterte data er nemlig en helt egen, og sentral satsing i Kreftregisteret.

INNSAMLINGS-PILOT. Siden 2017 har Kreftregisteret samlet inn pasientrapporterte data fra prostatakreftpasienter i den nasjonale studien «Livet etter prostatakreft». Studien er delfinansiert av Movemberstiftelsen og Kreftforeningen og utføres i samarbeid med Kreftforeningen, Prostatakreftforeningen, Fagsenter for pasientrapporterte data og internasjonalt anerkjente urologer og onkologer.

De første resultatene på sykehusnivå presenterer vi i årsrapporten fra Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft høsten 2019. Ved siden av å kartlegge helsen og livskvaliteten til prostatakreftoverlevere, fungerer studien som en pilot for generell innsamling av pasientrapporterte data i Kreftregisteret.

Det arbeides nå iherdig med å få det logistiske og personvernmessige på plass, og å få innsamling av pasientrapporterte data knyttet inn mot Kreftregisterets systemer. Fra januar 2020 vil alle som blir diagnostisert med prostatakreft og brystkreft, bli invitert til å sende inn pasientrapporterte data til Kreftregisteret. Deretter starter innsamling av data fra tykk- og endetarmskreftpasienter.

AMBISJON OM INTEGRERING. Planen er å utvide dette til alle de nasjonale kvalitetsregistrene i Kreftregisteret, slik at pasientene der systematisk får mulighet til å melde fra til oss om hvordan det går med dem, om eventuelle senskader, og om generell livskvalitet. Vi tilpasser alle spørreskjemaene til hver enkelt kreftform, og vi bruker internasjonalt anerkjente, oversatte og validerte instrumenter, mye fra European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Arbeidet utføres i nært samarbeid med ekspertise innen hver kreftform, med representanter fra pasientforeningene og med god støtte fra blant annet fagmiljøet i Bergen.

Innsamling av informasjon om både medikamentell kreftbehandling og pasientens egne opplevelser er fortsatt på pilotstadiet. Men all den tid vi vet at pasientrapporterte utfallsmål har potensial til å endre synet på hva som er den beste kreftbehandlingen, er det vår absolutte ambisjon at disse elementene skal bli en integrert del av Kreftregisteret. Da vil vi nærme oss et komplett register – til nytte og glede for forskere, kliniske fagmiljøer, beslutningstakere, legemiddelindustrien – og ikke minst for pasientene selv.

Ingen oppgitte interessekonflikter