Hva med senvirkninger og overlevernes livskvalitet?

Innlegg: Jorunn Kirkeleit, fysiolog. Leder og spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, Helse Bergen HF
Marjolein M. Iversen, sykepleier. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen og professor ved Høgskulen på Vestlandet
Tone M. Norekvål, sykepleier. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen. Professor ved Universitetet i Bergen (UiB) og Høgskulen på Vestlandet
Kjersti Oterhals, sykepleier. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, Helse Bergen og førsteamanuensis ved Høgskulen på Vestlandet
Kyrre Breivik, statistiker. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, Helse Bergen og forsker ved RKBU Vest, Regionalt kunnskapssenter for barn og unge (RBKU) Vest, NORCE
Inger Elise Engelund, sosiolog. Koordinator ved Fagsenter for pasientrapporterte data og rådgiver i Helse Bergen

PASIENTER SOM overlever kreft, sliter ofte med senskader som tretthet, smerter, nedsatt funksjonsevne og utfordringer tilknyttet arbeidslivet, som kan medføre økonomiske og sosiale konsekvenser for den det gjelder.

I Dagens Medisin torsdag 14. august 2019 informerer Karita Bekkemellem med samarbeidspartnere om INSPIRE-prosjektet, et samarbeid mellom Kreftregisteret, Kreftforeningen, flere universitetssykehus, Legemiddelindustrien, Inven2 og flere legemiddelselskaper. Prosjektets mål er å styrke norsk kreftbehandling gjennom bedre oversikt over hva som gis av behandling – og effekten av den. Dette vil de gjøre ved å samle relevante data fra Kreftregisteret, etablere løsninger for datafangst av medikamentell behandling fra sykehusene, og å utvikle systemer som kan håndtere denne type data.

INSPIRE fokuserer på effekt av behandlingen, og tilbakefall – og tid til død – nevnes som eksempler på effekter som kan måles.

INVOLVERING. Vi håper prosjektgruppen i INSPIRE også vil ta med seg pasientens stemme når de vurderer effekt av behandling. Pasientrapporterte data er informasjon som kommer direkte fra pasienten, som beskriver hvordan pasientene selv opplever forhold tilknyttet fysisk og psykisk funksjonsnivå, smerter, ubehag, mestring og livskvalitet. Da ser man behandlingen fra pasientens ståsted, uten at det fortolkes av helsepersonell eller andre.

Det er internasjonal enighet om at vektlegging av pasientrapporterte data, kombinert med tradisjonelle biomedisinske mål, er avgjørende for å finne frem til hva som er best utredning, behandling og rehabilitering.

KVALITETSREGISTRE. Data fra INSPIRE skal kunne benyttes for å få nye legemidler godkjent for bruk i Norge gjennom lavere terskel for dokumentert nytte-/risiko enn i dag, forutsatt at en eventuell midlertidig godkjent behandling følges opp i et medisinsk kvalitetsregister.

Det er et mål fra norske helsemyndigheter at 85 prosent av de medisinske kvalitetsregistrene skal innhente pasientrapporterte data på lik linje med andre kliniske data innen utgangen av 2020. Fagsenter for pasientrapporterte data i Bergen, som er en nasjonal ressurs for kvalitetsregistrene, arbeider kontinuerlig med å nå dette målet.

HØY KOMPETANSE I NORGE. Bruk av pasientrapporterte data i klinisk praksis og i forskning setter høye krav til kompetanse på denne type data.

Norge har sterke miljøer innen fagfeltet som kan brukes også i INSPIRE-prosjektet, og som kan gi veiledning for hvilke spørreskjema som bør benyttes i de ulike pasientpopulasjonene, hvordan de best kan hentes inn, og hvordan pasientrapporterte data skal analyseres og tolkes.

ET VIKTIG PROSJEKT. INSPIRE er et ambisiøst og viktig prosjekt. Arbeidet som gjøres der kan få stor verdi også for utvikling av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Dette forutsetter imidlertid at løsninger for innhenting av pasientens opplevelse av egen helse og funksjonsnivå etter friskmelding eller behandling, inkluderes fra prosjektets oppstart.

Dette vil også være i tråd med helsemyndighetenes føringer på at helsetjenesten skal være pasientens helsetjeneste og at pasientens stemme skal høres. Vi gleder oss til å følge INSPIRE videre.

Ingen oppgitte interessekonflikter