Frykter dårligere tilbud med ny sjelden-definisjon

Helse- og omsorgsdepartementet har slått fast at definisjonen av sjeldne diagnoser skal utvides.

– Vi mener endringen er for dårlig utredet og frykter at tjenestetilbudet for dem som dekkes av definisjonen fra før kan bli dårligere, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FO).

Organisasjonen er bekymret for hvilke følger endringen kan få for tjenestetilbudet ved de nasjonale kompetansesentrene, og er redde for at dagens ressurser nå skal deles på flere.

– Men er det ikke en fordel at flere dekkes av definisjonen?

– Jo, forutsatt at tilbudet blir like godt for alle. Hvis tilbudet ikke utvides, betyr det at ressursene må fordeles på flere.

Mener forskning ikke krever endring

– Det har vært mye fokus på fordelene for internasjonalt forskningssamarbeid og statistikk, og lite på konsekvensene for tjenestetilbudet, sier Elvestad.

Hun viser til at danske myndigheter ikke bruker EU-definisjonen.

– Danskene har valgt å beholde sin definisjon, som er tilsvarende den gamle norske. Vi ser fordelene med å kunne samarbeide om forskning, men vi mener at det ikke er nødvendig med en lik definisjon for å samarbeide.

– Skal endre tilbudet

–  Vi jobber kontinuerlig med å utvide tilbudet til flere diagnoser, uavhengig av denne definisjonsendringen. Selve definisjonsendringen vil ikke påvirke tjenesten i stor grad. Vi gir allerede tilbud til flere som ikke inkluderes i tidligere definisjon, sier Stein Are Aksnes, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Han viser til en tidligere kronikk i Dagens Medisin om den kommende nasjonale strategien for sjeldne sykdommer.

– Vi ser fram til strategiarbeidet og videre avklaringer som følge av dette.

– Er kjent med bekymringen

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet henviser også til strategien som skal utarbeides.

– Helsedirektoratet skal samarbeide med FFO om strategien for sjeldne diagnoser. FFOs vurdering av de praktiske konsekvensene av endret definisjon vil derfor kunne tas opp i dette arbeidet, skriver Erlandsen i en e-post til Dagens Medisin.

– Jeg er kjent med at FFO er bekymret, derfor har jeg også invitert til møte med FFO og Helsedirektoratet for å få synspunkter på arbeidet med strategien.