UTVIDER DEFINISJON: Flere vil inkluderes i definisjonen for en sjelden diagnose med endringen som Helse- og omsorgsdepartementet nå går inn for. På bildet: Helseminister Bent Høie. Foto: Lasse Moe
Ny definisjon for sjeldne diagnoser på plass
Nå skal en sjelden diagnose defineres som en diagnose som færre enn en av 2000 innbyggere har.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Annonse kun for helsepersonell
Det betyr at den norske definisjonen på en sjelden diagnose utvides fra færre enn 1 av 10.000 til færre enn 1 av 2.000 innbyggere.
Dagens Medisin skrev tidligere i år om at arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser skulle ha vært ferdig i desember 2018, men ble utsatt for å vente på et lignende arbeid i Sverige.
Nå er utredningen klar og etter en vurdering anbefaler Helsedirektoratet en lik definisjon i Norge som i EU-landene. Departementet støtter forslaget. Det fremgår i et brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helsedirektoratet.
– Helsedirektoratets vurdering er at endring av definisjonen vil ha positive konsekvenser for mennesker med sjeldne diagnoser. Definisjonen vil legge til rette for internasjonalt samarbeid og muligheter for deltakelse i avansert utvikling av diagnostikk og behandling. Endret definisjon kan også lette arbeidet med kunnskapsinnhenting, statistikk og forskning om sjeldne tilstander, fordi sammenlikningsgrunnlaget blir det samme som i andre europeiske land, skriver Helse- og omsorgsdepartementet.
