Hva betyr bioteknologi for oss nå – og i fremtiden?

Etikk: Ole Frithjof Norheim, professor i medisinsk etikk og samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen. Adjunkt professor ved Harvard T.H. Chan School of Public Health og ny leder av Bioteknologirådet

FORSLAGET TIL endringer i bioteknologiloven er nå sendt ut på høring – med svarfrist til 2. september 2019.

Alle har mulighet til å bidra med sitt syn.

Utviklingen innen bioteknologi og samfunnet går fort – og flere av forslagene handler om å henge med i svingene.

NOEN AV FORSLAGENE. Reglene om lagringstid for befruktede egg blir mer fleksibel og det foreslås at ved bruk av egg som er befruktet med donert sæd skal samtykke gis av kvinnen og hennes eventuelle nåværende ektefelle eller samboer. En fraskilt mann eller tidligere samboer kan altså ikke bestemme hvordan en kvinnes befruktede egg skal brukes i tilfeller der kvinnen har fått ny samboer eller ektefelle.

Kravet om at genterapi bare kan benyttes til alvorlige sykdommer, oppheves. Utviklingen innen dette området går raskt, både i forhold til nytte og risiko, og forandringen i loven gjør nye former for genterapi mulig i Norge. Legg merke til at det fortsatt er forbudt med genterapi på fostre og befruktede egg og genterapi som kan føre til genetiske forandringer i kjønnsceller. Det er heller ikke tillatt å bruke genterapi for å forbedre friske menneskers egenskaper.

INNSTRAMMINGER. Andre forslag handler også om å holde igjen på utviklingen. Det foreslås blant annet en øvre aldersgrense for assistert befruktning på 45 år. I utlandet finnes det eksempler på kvinner med betydelig høyere alder som har født etter assistert befruktning. Samtidig vet vi at høy alder gir økt risiko i svangerskapet.

Et noe omdiskutert forslag, som opprinnelig kom fra Bioteknologirådet, er at alle søkere som ønsker assistert befruktning, må legge frem en politiattest i form av barneomsorgsattest og at behandlende lege kan innhente en tilrådning fra annen offentlig instans i tilfeller der det er tvil om søkernes omsorgsevne.

GENETISKE SELVTESTER. Lovforslaget går ikke veldig langt i forhold til regulering av genetiske selvtester. Departementet foreslår at det ikke skal være straffbart for privatpersoner å teste andre, hvis den som utfører dette, har innhentet samtykke fra den som opplysningene gjelder for. Henter du genmateriale fra andres tannbørste, må du altså ha deres samtykke. Utover dette ønsker ikke regjeringen ytterligere regulering.

Som lege er jeg vant til å forholde meg til risiko, selv om beslutninger under stor usikkerhet er noe av det vanskeligste vi gjør. Pasienter forholder seg også til risiko og kan ta valg som påvirker fremtidig helse. Genetiske tester kan gi bedre informasjon om sannsynligheten for å bli syk. Spørsmålet om å ta en gentest, er vanskelig nok hvis det handler om genfeil som gir høy sannsynlighet for å utvikle bryst- eller eggstokkreft.

Ved positiv gentest kan det være aktuelt å fjerne eggstokkene eller til og med brystene. Faglige råd og genetisk veiledning kan hjelpe dem som er berørt til å ta informerte, vanskelige valg. Genetiske selvtester gjør situasjonen enda vanskeligere.

FUNGERER MARKEDET? Genetiske selvtester kan si noe om alvorlige og mindre alvorlige sykdommer, og ofte handler det om små endringer av risiko. Tolkningen av testene er vanskelige og kunnskapen om hva som skal til for å redusere risikoen, er mange ganger utilstrekkelig.

Genetiske selvtester er tilgjengelige på markedet og mange mener at befolkningen bør ha frihet til å kjøpe seg mer informasjon for å ta bedre valg. Andre påpeker at det foreligger asymmetrisk informasjon mellom selgeren og kunden – det vil si at kunden ofte ikke har nok informasjon til å ta gode valg – og at dette feltet derfor bør reguleres.

IKKE NEVNT DENNE GANG. Da bioteknologiloven ble behandlet i Stortinget i 2018, var det et flertall for å tillate assistert befruktning til enslige, åpne for eggdonasjon og tillate mitokondriedonasjon og genmodifisering av befruktede egg i forskning.

Disse punktene er ikke nevnt i høringen av endringsforslaget.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 11/12-2019