Vi skjønner alvoret innen barnepalliasjon

Innlegg: Silje Hjemdal (Frp), barnas stortingsrepresentant

I DAGENS MEDISIN på nett 7. mars står et tverrfaglig miljø innen pediatrien frem og påstår at politikere har manglende kunnskap når det gjelder barnepalliasjon og undervurderer alvoret om behovene.

Tverrfaglighet innebærer også andre grupper, og innen palliasjon er definisjonen tverrfaglighet mer enn bare lege og sykepleier. For å møte pasientenes behov, trenger helse- og omsorgspersonell både kompetanse om grunn sykdommen og om palliasjon. I tillegg er det nødvending ha kompetanse til å gjenkjenne når det er behov for andre faggrupper og en annen kompetanse enn den man selv har.

GJENNOMSLAG. I ti år har politikere, både lokalt og nasjonalt, vært med på å løfte frem barnepalliasjon som fagområde – og satt det på den politiske dagsordenen. Mye av dette skyldes brukerorganisasjonen Foreningen for barnepalliasjon (FFB), som i aller høyeste grad har bidratt til betydelig kunnskap og kompetanse. 

Flere av oss har også fått besøke barnehospicer, som utøver barnepalliasjon i sin ypperste kliniske praksis. For min del var det en meget sterk opplevelse å få delta på studietur til Tyskland sammen med pårørende. Man kan aldri forberede seg godt nok på en slik tur, men jeg er uendelig glad for at jeg takket ja til invitasjonen. De møtene jeg fikk med fagpersonell, og ikke minst de pårørende, ble absolutt en bekreftelse på at vi i Norge må inn på dette sporet.

Som barnas stortingsrepresentant er jeg derfor svært glad for at akkurat dette er nevnt i både budsjettet for 2019 og i Granavolden-erklæringen.

ET LØFT. Gjennom disse ti årene har også regjeringen tatt initiativ for flere utredninger innen palliasjonsfeltet, den sist nevnte var NOU 2017:16 på «Liv og død», som ble overlevert helseministeren i desember 2017. Den har vært på høring og over 100 innspill ble sendt inn, som vitner om at faglighet ikke nødvendigvis betyr faglig kunnskap eller faglig kvalitet.

Det spriker i alle retninger i den lindrende omsorgen for alvorlig syke og dødende, og barnepalliasjon er dessverre ikke noe unntak. Regjeringen har nå bestemt at det skal etableres et barnehospice og at det kommer en stortingsmelding. Regjeringen har altså løftet feltet palliasjon gjennom disse ti årene. Dette skyldes kanskje først og fremst ikke fagorganisasjoner, men brukerorganisasjonene.

Les også: Stopp profesjonskampen!

HELHETSTENKING. Kronikkforfatterne i Dagens Medisin stiller spørsmålet om hvordan barn best skal få leve. Som politiker har jeg selv fått snakke med og spørre familiene om hvordan de ønsker dette. Svarene er mangfoldige og løsningene mange. Selvsagt skal vi også jobbe for en organisering innen de eksisterende helsetjenestene. Jeg vil imidlertid understreke at barnehospice ikke er noen motsetning til dette. Her må vi tenke helhet.

Under oppholdet i Tyskland var det nettopp dette som ble poengtert fra dem som har mottatt slike tjenester i sykehus, i hjemmet og på hospicet.

FORUNDERLIG. Jeg har stor forståelse for at norske foreldre ønsker å gi liv til dagene for sine barn. Sammen med foreldre til døende barn og andre som hadde mistet sine barn, kom budskapet klart frem under den omtalte studieturen. Man må se og tilrettelegge for hver enkelt familie.

Brukerorganisasjonen FFB er også tydelig på at vi må jobbe for helhetlige løsninger – barnehospice er bare en liten del av dette. Da er det for meg forunderlig at når politikken innenfor barnepalliasjon virkelig har blitt synlig, skal politikerne kritiseres for manglende kunnskap.

Jeg må innrømme at jeg undres over skepsisen som rettes mot brukerstemmene. Det er tross alt deres liv og hverdag.

Ingen oppgitte interessekonflikter