Fastlåste tankemønstre

Innlegg: Benedikte Monrad-Krohn, ME syk sivilingeniør i anvendt fysikk, ikke i arbeid

SYNET PÅ ME/CFS er i rask endring. Store ekspertrapporter fra NIH Pathway to Prevention fra Canada og IOM viser at ME/CFS er en biomedisinsk sykdom, og det bevilges mer penger til biomedisinsk forskning av land som går foran, som USA. Flere forskere strømmer til et voksende felt, selv om det er en del å ta igjen før bevilgningene kommer på nivå med tilsvarende sykdommer.

Dette fører til håp for pasientene, som hittil har blitt avspist med behandling som skal avhjelpe dekondisjonering og «unhelpful illness beliefs». Slik behandling med trening/terapi har vært toneangivende de siste 30 år, til tross for mye forskning med beskjedne resultater.

ENDRINGSMOTSTAND? Motstanden til å ta innover seg endringene, synes å være stor i enkelte miljøer. I Dagens Medisin skriver Lina Linnestad at i England har parlamentet «nylig gått så langt som å suspendere kognitiv terapi og gradert trening som ME-behandlinger», og hun finner det nødvendig å sammenligne dette med kinesiske myndigheters sensur. Det er altså en naturlig vitenskapelig utvikling som beskrives på en slik måte. Hvorfor er det så ille at biomedisinsk retning får plass?

30 år med hovedsakelig psykososial forskning bør følges av 30 år med hovedsakelig biomedisinsk forskning. Da begynner vi kanskje å komme noen vei med å hjelpe pasientene, som sier ifra igjen og igjen om at trening/terapi ikke hjelper.

Les også: Oppfatninger, ytringsfrihet – og et godt klima for ME-forskning

ENDEN ER NÆR? Et annet eksempel på motstand overfor utviklingen, finner vi i Dagens Medicin i Sverige, der Mats Reimer etter 11 år slutter å blogge for Dagens Medisin. Han skriver i sitt siste blogginnlegg: «Det gick så långt att en av de mest aktiva «ME»-företrädarna på ResearchGate publicerade en «vetenskaplig» artikel om mitt bloggande».

Det faktum at det er skrevet et kritisk innlegg mot Reimer på research-gate, synes å være likestilt med at enden er nær. Men er ikke debatt ønskelig? Er det ikke viktigere med fremskritt enn å tviholde på sitt syn?

DANSK HELOMVENDING. Danmark foretok derimot en helomvending nylig. Fra å ha ME/CFS under sekkebetegnelsen funksjonelle lidelser, skal den nå skilles ut derfra og plasseres i somatikken, og pasientene skal få bedre hjelp. Dette gir pasientene håp om bedre fremtid der man ikke blir mistrodd.

NAVIGERING. Omstridte temaer er vanskelige å navigere i. Som fysiker med utdanning i mikrobølgeteori/teknologi opplever jeg dette som utrolig frustrerende i debatten om skadeligheten av mikrobølger. Det fremmes masse desinformasjon og jeg river meg i håret av Einar Flydals fremstilling av seg selv som en ekspert, og det at mange går fem på. Går man nøyere inn på innlegg og kilder, blir i hvert fall jeg ganske irritert over hvordan påstandene fremmes. Mens det for en legmann ser helt flott og troverdig ut. 

Det beste rådet jeg kan gi, er å undersøke selv. Uavhengige vitenskapsfolk som tar tiden med å gå inn og undersøke, finner at de pasientene og forskerne som kritiserer PACE, har rett. Blant dem finner vi Hilda Bastian, en av Cochranes grunnleggere.

Oppgitte interessekonflikter: Ingen, utenom å være ME-syk.