Stopp profesjonskampen!

Innlegg: Therese Kjellin, intensivsykepleier som jobber med en doktorgrad i neonatal palliasjon
Natasha Pedersen, teolog, master i palliativ barnemedisin og pårørende
Jan Erik Narvesen, HR direktør og pårørende
Nina Gresdal, sykepleier med videreutdanning i sorg
Tonje Velund Dybedahl, vernepleier og pårørende
Bella Hope Pedersen, pårørende
Alle i styret i Foreningen for barnepalliasjon (FFB)

ETABLERINGEN AV ET barnehospice står ikke i et motsetningsforhold til tverrfaglige, barnepalliative team i helseregionene. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) støtter etableringen av slike team. Det er et sterkt behov for styrket barnepalliativ kompetanse i den tradisjonelle spesialisthelsetjenesten, og det er et sterkt behov for at spesialist- og kommunehelsetjenesten etablerer en «samsone» for best mulig organisering av tilbudet.

Vår leder, Natasha Pedersen, deltok i arbeidet med «NOU 2017:16 På liv og død». Hun har ikke tatt dissens på noen av utvalgets anbefalinger. Men i tillegg trenger Norge et barnehospice. Da først vil vi ha et helhetlig tilbud til familier med barn som skal dø.

KUNNSKAPEN. I et debattilsvar til Natasha Pedersens kronikk i Dagens Medisin skriver Anja Lee, Ketil Størdal, Vigdis Ziener, Kirsti Egge Haugstad og Anette Winger: «Det forundrer oss at flere nasjonale og lokale politikere velger å overse anbefalinger fra ekspertutvalget og prioriterer etablering av et barnehospice i regi av FFB på Sørlandet – før tjenestene styrkes der barna bor. Dette vitner om manglende kunnskap blant disse politikerne, og en alvorlig undervurdering av hvilket omfattende behov for spesialistkompetanse barna har når det virkelig gjelder – 24/7».

At vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har manglende kunnskap om «hvilket omfattende behov for spesialistkompetanse barna har når det virkelig gjelder – 24/7», er en mildt sagt oppsiktsvekkende påstand. Helseminister Bent Høie har som sin viktigste agenda å lage «pasientens helsetjeneste». Mange har nok tenkt at det er å slå inn åpne dører; selvsagt er helsetjenesten til for pasientene. Holdningen til kronikkforfatterne viser hvor stor jobb Høie har.

Vi som er foreldre til barn som har dødd, eller er i ferd med å dø, har grunnleggende kunnskap om det vi har stått i, og det vi står i. Vi mener at et barnehospice er påtrengende viktig å få på plass. Og når politikerne er opptatt av pasientene og pårørende, ikke av helsetjenestens ansatte, avslører de også «manglende kunnskap».

REELT VALG. Vi i FFB er stolt av å bo i et land som har en regjering der det i regjeringsplattformen heter: «Etablere barnehospice som en naturlig del av helsetjenesten i Norge».

Foreningen for barnepalliasjon mener at familier med et døende barn skal ha reelle valgmuligheter for ønsket sted å dø. Det må legges til rette for at barnehospice er en del av det helhetlige palliative tilbudet til alvorlig syke og døende barn og unge, også i Norge. Barnepalliasjon må være integrert i alle deler av helsetjenesten. Og tjenestene må tilby kontinuitet i omsorgen og være tilgjengelige døgnet rundt, enten hjemme, på sykehus, i hospice eller i andre institusjoner, som avlastningsboliger eller barneboliger. Vi sier altså ikke at barnehospice skal være det eneste tilbudet, men det skal også finnes tilbud om barnehospice.

Dette standpunktet bygger på grunnleggende kunnskap: Vi representerer familier til barn som er døde, og familier som har barn som skal dø.

PENGEDEBATT? Så vil motstemmer sikkert hevde at vi ikke har råd til å bygge kunnskapen om barnepalliasjon både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, samtidig som vi bygger et barnehospice. Men andre land, eksempelvis Irland og Tyskland, greier det. Og hvis Tyskland har penger, skulle vi ikke ha det i Norge?

Hva koster det hvert år det norske samfunnet at familier er traumatisert i lang tid fordi de ikke fikk den helhetlige omsorgen de trengte når deres barn døde? Skal vi gjøre dette til en pengedebatt? Heldigvis sier norske politikere nei til det.

SAMARBEID OG DIALOG. Vi i FFB ønsker å realisere Norges først barnehospice i Kristiansand. Vi samarbeider tett med Kristiansand kommune om prosjektet. Vi ønsker et tettest mulig samarbeid med Sørlandet sykehus om dette, og vi ønsker å samarbeide med kommunene over hele landet, noe vi allerede gjør. Vi ønsker at barnehospice skal drive forskning, og vi ønsker å bygge et team ved hospicet som har kompetanseoppbygging i kommunene som oppgave. Vi er opptatt av å få på plass en «følge-forskning», som kan synliggjøre effekten av et barnehospice som en del av et styrket helhetlig tilbud innen barnepalliasjon.

Vi samarbeider gjerne med barneklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS), Barnelegeforeningen, avanserte hjemmesykehus ved OUS, barnesykepleierforbundet og OsloMet. Men da må nok profesjonskampen legges bort, og de syke barna prioriteres.

Ingen oppgitte interessekonflikter