Ny definisjon av sjeldne diagnoser utsatt med ett år

I arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser, har Helsedirektoratet anbefalt at Norge bør endre definisjonen av sjeldne diagnoser.

De mener Norge bør benytte definisjonen som gjelder i de fleste EU-landene.

Departementet delte derfor oppdraget med å utarbeide ny strategi, og innen 1.desember 2018 skulle Helsedirektoratet vurdere ny definisjon.
Men for å ta hensyn til motforestillinger fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, samt arbeidet med å endre definisjonen i Sverige, er dette derfor utsatt, ifølge helseminister Bent Høie (H).

Han svarer Arbeiderpartiets Ruth Grung, som i et skriftlig spørsmål i Stortinget ville vite hvordan fremdriften er i dette arbeidet.

– Er det blitt en forent forståelse av målgruppe og hvordan er den videre fremdriften med å utarbeide en strategi for sjeldne sykdommer, spør Grung.

Helseminister Bent Høie (H) viser i sitt svar til at Helsedirektoratet tidligere har anbefalt at Norge bør endre definisjonen, og benytte den som gjelder i de fleste EU- land.
– Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har i møter med departementet gitt uttrykk for et annet syn enn Helsedirektoratet. I arbeidet skulle det derfor både tas hensyn til motforestillingene fra FFO og til et arbeid som pågår i Socialstyrelsen i Sverige med sikte på endre den svenske definisjonen. Sverige har i dag en definisjon som likner den vi har i Norge.

– Etter avklaring av definisjonen skal Helsedirektoratet ifølge mandatet utarbeide utkast til strategi innen 1.desember 2019.

Høie opplyser videre at arbeidet med ny definisjon i Sverige vil bli ferdigstilt i første kvartal 2019:
– Helsedirektoratet finner det hensiktsmessig å kunne dra nytte av det svenske arbeidet, og mener det vil kunne være fordeler ved at Norge og Sverige har samme definisjon, selv om denne skulle avvike fra den som er mest vanlig i EU var også invitert til møtet, men møtte ikke. Det er avtalt nytt møte i midten av januar 2019.
– Etter min vurdering vil arbeidet som gjennomføres i Sverige og Sveriges konklusjon være nyttig for arbeidet i Norge. Samtidig ønsker jeg i størst mulig grad å unngå forsinkelser i arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser.

– Jeg vil derfor be om ytterligere informasjon fra Helsedirektoratet vedrørende Helsedirektoratets forslag om å avvente Socialstyrelsens konklusjon, for å forsikre meg om at oppdraget med å utarbeide forslag til nasjonal strategi for sjeldne diagnoser ikke blir unødvendig forsinket i påvente av en endelig avklaring av definisjonen.