Dette er ekspertene som skal gi dødssyke ny vurdering

BERGEN (Dagens Medisin): Helseminister Bent Høie tok onsdag turen til Haukeland universitetssjukehus i Bergen for lanseringen av det nye Ekspertpanelet i spesialisthelsetjenesten.

– Jeg er veldig glad for at vi nå får en ordning som har stor betydning for pasienter og pårørende i en vanskelig og fortvilet situasjon. Pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom skal være trygge på at vi har vurdert alle mulighetene, sier helseminister Bent Høie.

Åtte eksperter
Panelet skal  vurdere om all aktuell etablert behandling er gitt eller vurdert. De skal også vurdere om det er aktuell kliniske studier eller utprøvende behandling i Norge eller utlandet. Ekspertene kan også bistå ved å vurdere utprøvende behandlingstilbud pasienten selv har innhentet.

Gruppen ledes av onkolog Halfdan Sørbye ved Haukeland universitetssjukehus og med seg i teamet har han syv andre kreftleger fra ulike universitetssykehus i Norge. De utvalgte er:

• Bjørn Henning Grønberg, overlege og professor, lungeonkolog, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital og Institutt for klinisk og molekylær medisin, NTNU
• Pål Dag Line, overlege og professor, kirurg, Avd. for Transplantasjonsmedisin, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet
• Tormod Guren, overlege, GI- og fase 1-onkolog, Utprøvningsenheten, Avd. for kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet
• Olav Engebråten, overlege, brystkreft-onkolog, Avd. for kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus, Ullevål
• Daniel Heinrich, overlege, uro-onkolog, Kreftavdelingen, Akershus Universitetssykehus
• Tone Skeie-Jensen, overlege, gyn-onkolog, Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet
• Jan Norum, overlege og professor, onkolog, UiT, Norges arktiske universitet.

– Viktig oppdrag
I tillegg har utvalget knyttet til seg 17 eksterne fagspesialister som kan bidra ved behov. Bent Høie takket fagfolkene som har sagt ja til å bidra.

– Dette er et viktig oppdrag, selvfølgelig først og fremst for enkeltmennesket, men det er også et viktig samfunnsoppdrag. Panelet skal bidra til trygghet, enten ved at behandling anbefales utprøvd eller at man unngår å bruke den siste tiden av livet på en behandling som ikke har effekt.

– Svært utfordrende
Leder av Ekspertpanelet, Halfdan Sørbye, sier de gleder seg med «skrekkblandet fryd» til å gå i gang med arbeidet.

– Vi vet at jobben kommer til å bli svært utfordrende, men vi ser hvor viktig den er. Det er fortvilende både for leger, pasienter og pårørende når vi ikke kan tilby mer aktiv behandling. Når pasienten er trygg på at all meningsfull behandling er utprøvd, er det lettere for pasienten og pårørende å slå seg til ro, sier Sørbye.

Han møter jevnlig pasienter som i desperasjon reiser til utlandet for å prøve eksperimentell behandling.

– Dessverre har behandlingen ofte ikke effekt, men fører med seg alvorlige bivirkninger og store økonomiske kostnader. Jeg håper Ekspertpanelet kan være et motvekt til dette, sier han.

Han har allerede blitt kontaktet av leger og pasienter som ønsker å få sin sak vurdert.

– Jeg regner med at det kommer henvendelser allerede i ettermiddag, sier Sørbye til Dagens Medisin.

Kreftforeningen: Utrolig viktig
Det var i sykehustalen ved oppstarten av året at helseministeren varslet at en nasjonal ordning for second opinion var noe av det viktigste sykehusene måtte jobbe med dette året. Bakgrunnen var at Aftenposten i en rekke artikler hadde satt søkelys på hvordan norske kreftpasienter oppsøker dyr og udokumentert behandling i utlandet fordi de ikke føler seg ivaretatt av norsk helsevesen.

Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen, har jobbet for en slik ordning i årevis – og er glad for at den endelig er på plass.

– Den er utrolig viktig for pasienter og pårørende av flere grunner; Noen pasienter vil få tilbud om å utprøvende behandling, andre vil få en trygghet om at de har fått all den beste behandlingen, og ekspertpanelet kan hjelpe pasienter å vurdere behandling som de selv har funnet frem til etter internettsøk, sier Ryel.

Les også: Slik blir den nye second opinion-ordningen

Ingen friske penger
Ekspertpanelet støtter seg på en tilsvarende ordning som er utprøvd i Danmark over 14 år. Der behandler ekspertpanelet rundt 400 saker årlig, og mer enn 99 prosent av sakene handler om kreft.

De danske erfaringene fra 2016 viser at ekspertene i nær halvparten av tilfellene var enig i den aktuelle behandlingen eller mente at det ikke fantes ytterlige behandling. 30 prosent av pasientene fikk råd om utprøvende behandling eller forskningsstudier i Danmark, mens bare én prosent fikk råd om behandling eller studier i utlandet.

Helseforetakene har anslått at ordningen vil koste om lag 5,4 millioner kroner å drifte årlig. Dette innbefatter lønn til utvalgsleder, sekretær og frikjøp av fagpersoner og spesialister. Kostnadene skal deles mellom de regionale helseforetakene og det følger ingen friske midler med.