Spinraza tas opp til ny vurdering

I oktober sa Beslutningsforum for nye metoder nei til å ta i bruk legemiddelet nusinersen (Spinraza) som behandling av den sjeldne og alvorlige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Årsaken til avslaget er at vurderer prisen som «uetisk høy».

I etterkant av dette har det pågått prisforhandlinger, og i forrige uke ble det klart at leverandøren Biogen hadde kommet med et nytt pristilbud. Direktørene i Beslutningsforum overlot til fagdirektørene i de regionale helseforetakene å beregne konsekvensene av pristilbudet. Pristilbudet fra leverandøren holdes hemmelig, slik vanlig praksis er.

Eneste sak
På bakgrunn av det nye pristilbudet holder Beslutningsforum et ekstraordinært telefonmøte fredag 8. desember, hvor Spinraza er eneste sak på sakslisten.

 – Det har kommet et tilbud, saken er forberedt og tas opp i ekstraordinært møte i Beslutningsforum 8. desember, sier Lars Vorland, administrerende direktør i Helse Nord og leder av Beslutningsforum.

Han varsler at han etter møtet vil kommentere tilbudet fra Biogen nærmere.

Biogen: – Har lyttet til myndighetene
Produsenten Biogen håper på et «ja» fra sykehusdirektørene denne gangen.

 – Vi har lyttet godt til myndighetene, pasientene og deres foreldre. Vi har gjort det vi kan for å imøtekomme forventingene fra Beslutningsforum. Vi håper nå at Beslutningsforum kan fatte et vedtak som gjør at norske pasienter med SMA så raskt som mulig kan få tilgang på behandling, sier Bjørn Magnus Bjørnstad, direktør for markedstilgang i Biogen.

200 millioner
Spinraza er blant verdens dyreste medisiner, og uten rabatt koster hver behandling nesten én million kroner. Det første året trenger barna seks behandlinger, og resten av livet settes tre sprøyter i året. Uten rabatt vil behandlingen til sammen koste Norge 200 millioner kroner årlig etter fem år, ifølge metodevurderingen fra Statens legemiddelverk.

Les også: Biogen tjente 2,1 miliarder på Spinraza-salg på tre måneder

Fagmiljøet har tidligere oppfordret aktørene om å komme raskt til enighet. Per nå er det bare de ti barna som hadde startet på behandlingen før Beslutningsforums avgjørelse, som får legemiddelet.