Spinrazalærdom

LEGEMIDDELFIRMAET Biogen har vært i hardt vær etter at Beslutningsforum vendte tommelen ned for prisen på nusinersen (Spinraza). Medisinen mot spinal muskelatrofi (SMA) koster rett under én million kroner for én dose, og behovet er tre doser i året. Når nye pasienter i tillegg trenger seks behandlinger det første året, blir prisen så høy at Legemiddelverket har kalt medikamentet for verdens dyreste.
Firmaet har trolig gitt noe rabatt på medisinen, men uansett for lite til at man er innenfor grensen for hva myndighetene finner akseptabelt – selv for en sjelden sykdom som rammer barn. Det er en fortvilende og uverdig situasjon.
KRITIKKEN fra ulikt hold har vært massiv mot prisen som er satt på medisinen. Begreper som «uetisk» og «grådig» er benyttet om Biogens prissetting. Merkelappene er egentlig uvesentlige og unyttige, og heller ikke spesielt godt egnet til å beskrive mekanismene i en sak som denne: For vi snakker ikke om aktører som enten er «gode eller onde». Når nasjonalstatene har skapt et system hvor man har overlatt til private aktører å kurere alvorlig sykdom, må man regne med at en global industri ønsker å maksimere sin profitt.
Diskusjoner om helseøkonomi kan virke upassende i debatter om alvorlig sykdom, særlig når de handler om nevrodegenerative sykdommer som rammer barn. Men kanskje nettopp derfor trenger vi analytisk kompetanse og «kalde hoder» fremfor «varme hjerter» når vi diskuterer nye og innovative legemidler.
MEN: Som moralsk indignasjon over en umusikalsk prising, er den harde kritikken i Spinraza-saken på sin plass. Når prisen på ett tiltak blir så høy, er det nødvendig at myndighetene setter ned foten. En offentlig finansiert helsetjeneste verken kan, eller bør, betale denne typen summer for behandlinger.  
Biogens norske direktør Kristin Nyberg har stått i stormen og forsvart firmaet i mediene. Hun har vist til tre forhold – «produktets egenverdi, hva det betyr for samfunnet og det bedriftsøkonomiske, at forskning og utvikling koster veldig mye» – for å forklare prisen på legemiddelet.
DET er essensielt å forstå at en global industri også opererer med en global prisstrategi. Derfor kan verken Kristin Nyberg eller andre norske legemiddeldirektører diktere prisen på et legemiddel i Norge. Mange av dem driver derfor en «kamp» for å få eget hovedkontor til å være med på prisreduksjon her hjemme.
Oppkjøp av mindre biotek-selskaper har blitt en stadig viktigere del av Big Pharmas strategi – og er en viktig driver for økte legemiddelkostnader. Firmaene må også dekke inn satsinger på legemidler som aldri kommer på markedet. Det er med andre ord ikke bare utviklingskostnadene av Spinraza som danner grunnlag for prisen på medisinen. Det kan man mene er urimelig. Samtidig er det ganske opplagt at private virksomheter må vurdere sine inntekter og kostnader samlet. Den medisinske utviklingen går også så fort at et legemiddel som Spinraza ikke nødvendigvis er det ledende på markedet om fem–ti år.
EN rekke sykdommer er kurert ved hjelp av legemiddelindustrien. Innen nevrofeltet står utfordringene fortsatt i kø. Å løse disse, krever et tillitsfullt samarbeid mellom private aktører og offentlige myndigheter. Dersom legemiddelindustrien setter urimelige priser på sine innovasjoner, vil de ikke bli tatt i bruk. Det er et godt prinsipp, som norske helsemyndigheter skal ha honnør for å stå opp for – også når medier trekker frem enkeltskjebner og gjør det ubehagelig å si nei.
Vi får håpe det er lenge til neste Spinraza-sak. For slike saker har bare tapere: De er en hån mot pasientene og deres pårørende, og fungerer som ren gift i forholdet mellom legemiddelindustri og helsemyndigheter.