Verdien av en åpen og kritisk debatt

Kronikk: Ole Frithjof Norheim, professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Bergen og adjunkt professor ved Harvard T.H. Chan School of Public Health

FILOSOFEN Hans Skjervheim uttalte at flere kloke hoder tenker bedre enn ett. Etter nedleggelsen av Nasjonalt råd for prioritering er spørsmålet om det er nok at fire kloke direktører i Beslutningsforum fatter viktige beslutninger om prioritering – uten særlig offentlig innsyn og mulighet for kritisk debatt.

Da Prioriteringsutvalget, som jeg ledet i 2014, anbefalte mer brukermedvirkning, ble Beslutningsforum raskt utvidet med en brukerrepresentant. Det var positivt. Men er det nok? Har vi, som helseministeren nylig sa til Dagens Medisin, et godt system for prioritering på plass? Jeg foreslår ikke omkamp om Nasjonalt råd, men jeg spør om hvilke konsekvenser nedleggelsen bør få for Beslutningsforum og systemet rundt innføring av ny teknologi.

BEDRE PROSESSER. På samme måte som demokratier er fundert på ideen om at åpen, kritisk debatt leder til bedre beslutninger, er kunnskapsproduksjon i medisinen basert på en lignende idé: Åpen publisering og kritisk vurdering av forskningsresultater gjør det mer sannsynlig at de er sanne. At vi vet om medisinen virker. At kolesterolsenkende medikamenter reduserer risikoen for hjerteinfarkt og hjerneslag. At økt fysisk aktivitet gjør det samme. At røykeslutt forebygger framtidig sykdom.

Akademisk forskning, publisert i fagfellevurderte tidsskrifter, har som mål å øke antallet sanne påstander i verden – som en av mine tidligere Ph.D.-studenter likte å si.

Prioriteringsbeslutninger bygger på kunnskap og verdier. I sin ytterste konsekvens fører de til at noen pasientgrupper får et nytt tilbud, mens andre ikke får det. Prioritering skaper bade vinnere og tapere. Innen etikken har det derfor kommet flere forslag til bedre beslutningsprosesser.

ÅPENHET – OG RELEVANS. I England har National Institute for Clinical and Health Care Excellence (NICE) sagt at deres anbefalinger om prioritering skal oppfylle fire betingelser (1,2). For det første; åpenhet: Beslutninger som begrenser tilgang til helsetjenester, skal være offentlige, og begrunnelsene skal være offentlig tilgjengelige. Her har vi kommet langt, også i Norge.

For det andre; relevans: Begrunnelsene for prioritering skal være relevante. Det vil si at de bør hvile på faglig dokumentasjon, grunner og prinsipper som alle parter – administratorer, klinikere, pasienter og samfunnsborgere – kan akseptere som relevante. Dette er viktig for å avgjøre hvordan ulike behov for helsetjenester kan tilfredsstilles for hele befolkningen, forutsatt ressursknapphet.

PÅLITELIG KUNNSKAP? Det norske systemet krever at vi har pålitelig kunnskap om tre forhold når et nytt tilbud vurderes for prioritet: Virker det; hvor stor er nytten? Krever det ressurser; hvor mye? Er tilstanden alvorlig; hvor alvorlig?

Legemiddelverket er én aktør som leverer oppsummert kunnskap om nye legemidler til Beslutningsforum. Problemet er at for effekter og kostnader er denne informasjonen ofte sladdet – fordi vi aksepterer et system med hemmelige priser på legemidler. Det gir antakelig lavere priser på kort sikt, men vi ofrer muligheten for kritisk, offentlig debatt om grunnlaget for prioriteringsbeslutningen.

Dersom dette kun hadde handlet om verdier, og at vi var helt enige om verdiene, kunne vi ha sagt at vi har delegert myndighet til Beslutningsforum og at vi har tillit til at de tar gode og riktige beslutninger for felleskapet. Men hva om Legemiddelverkets beregninger ikke er korrekte? Har vi sikret en åpen, kritisk debatt av evidensgrunnlaget? Jeg mener sladdingen gjør dette vanskelig.

IKKE KLAGEADGANG. Klageadgang og korreksjon er det tredje kravet: Det bør eksistere mekanismer for klager og kritikk av avgjørelser hvor det er uenighet om beslutninger som begrenser tilgangen til helsetjenester, inkludert mulighet for å revidere beslutninger i lys av ny dokumentasjon eller nye argumenter. NICE i England har etablert klageadgang for anbefalingene de gir. I Norge er det ikke anledning til å klage på vedtak i Beslutningsforum.

For det fjerne; regulering og institusjonalisering: Det bør være offentlig eller frivillig regulering av de mekanismer og prosedyrer som sikrer at de tre foregående krav blir oppfylt. NICE har institusjonalisert dette rammeverket for å sikre gode, legitime prosesser. I Norge er lovverket uklart. Kloke hoder kan ta feil, og særlig muligheten for å påklage viktige beslutninger som angår liv og helse bør være til stede.

STRENGERE KRAV! Vi bør ikke undervurdere verdien av åpen, kritisk debatt. Fagfolk bør ha tillit til at kunnskapsgrunnlaget er korrekt. Befolkningen bør ha tillit til at beslutningene bygger på verdier de er enige i.

Min vurdering har lenge vært at så lenge vi hadde Nasjonalt råd for prioritering, bidro rådet sterkt til åpen, demokratisk debatt om prioritering. Når vi nå bare har Beslutningsforum, bør vi stille strengere krav til dette systemet. Kloke hoder på Stortinget, i regjeringen og i Helse- og omsorgsdepartementet bør tenke seg om en gang til. Systemet rundt Beslutningsforum bør gjøres åpnere og det bør innføres klageadgang. Som medborger i vårt demokrati har jeg, heldigvis, rett til å stille spørsmål og rett til å forvente svar.

Kilder:
1) Rawlins MD. Pharmacopolitics and deliberative democracy. Clinical Medicine 2005; 5(5): 471-5.
2) Daniels N, Sabin JE. Setting Limits Fairly: Learning to Share Resources for Health. 2. ed. Oxford: Oxford University Press; 2008.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 18/2017