Ønsker større fibromyalgi-bevissthet blant leger

Syndromet fibromyalgi er fortsatt relativ ukjent for mange leger. Denne uken arrangerte Norsk Revmatikerforbund, Norges Fibromyalgiforbund, NTNU og Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering et fagseminar i fibromyalgi med tittelen «Fibromyalgi og kroniske smerter - bedre diagnostikk, behandling og rehabilitering». Seminaret hadde økonomisk støtte fra Forskningsrådet.

– Det er veldig gledelig med støtte fra Forskningsrådet, for det viser at de nå ønsker å satse på dette, sier Egil Fors, smerteforsker og professor i allmennmedisin ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU, som også innledet seminaret

Forstyrrelse i sentralnervesystemet
Overfor Dagens Medisin forklarer Fors at man i forskningen på fibromyalgi har gått fra å anta at tilstanden oppsto som følge av en primær betennelse, sykdom eller skade i muskler eller skjelett, til å finne ut av at årsaken er mer sammensatt.

– Nyere forskning viser at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets følsomhet, såkalt sentral sensitivitet, og regulering av smerte, mer enn en muskelskade. Fibromyalgi regnes heller ikke lengre som en eksklusjonsdiagnose, men kan foreligge sammen med andre sykdommer og tilstander, forklarer han.

Dermed er forskerne kanskje ett skritt nærmere å forstå mer av dette smertesyndromet, der de som er rammet har kroniske og utbredte smerter – i tillegg til flere andre symptomer. Nettopp fordi symptomene er så sammensatte, har det også vært vanskelig å diagnostisere fibromyalgi.

Egil Fors forklarer at navnet fibromyalgi også er under debatt, og det har vært lansert alternative betegnelser som «sentralt sensitiviseringssyndrom», «fibromyalgianess» eller «primary pain».

Endret kriterier
Etter hvert som synet på fibromyalgi har endret seg, har man også endret kriteriene for å stille diagnosen.

– Nå opererer man med seks symptomkriterier i tillegg til muskelsmerter i begge sider av kroppen. Symptomene er utmattelse som kan ligne på ME, konsentrasjonsvansker og problemer med hukommelsen, at man sover dårlig – mange med fibromyalgi føler seg utslitte når de våkner, depressive symptomer, irritabel tarm-symptomer og hodepine, forklarer Fors.  

Pasienten blir deretter målt på de seks symptomkriteriene i et skåringssystem, før man legger sammen disse med de utbredte, muskelliknende smertene for å stille en diagnose.

– En viktig endring med de nye fibromyalgikriteriene i forhold til de gamle med undersøkelse av trykkpunkter, er at man nå kan kvantifisere fibromyalgi på en kontinuerlig skala, sier Fors, men understreker samtidig at det ikke er i forskernes hensikt å dytte nye sykdommer på folket og forårsake medikalisering.

– Men hvis legene lettere kan forstår at pasienten kan ha fibromyalgi, så er det også lettere å skreddersy en god behandling, påpeker han.

Ulik behandling
Under fibromyalgiseminaret deltok også de to verdenskjente professorene Daniel J. Clauw og Winfried Häuser, henholdsvis leder for CPFRC – en verdensledende forskergruppe med fokus på å identifisere effektive mekanismer for å kroniske smerter og utmattelsessyndrom ved University of Michigan, og klinisk overlege i psykosomatisk- og smertemedisin ved det ambulatoriske helsesenteret i Saarbrücken St. Johann og forsker ved Universitet i München.

De to professorene hadde ulike tilnærminger til behandling av fibromyalgi-pasienter.

– Jeg mener det primære formålet med behandlingen ikke skal være å redusere smerte, men å gjøre livskvaliteten og den daglige funksjonen til pasienten bedre, sa Winfried Häuser under seminaret.

Fordi fibromyalgi kan ha flere årsaker og fordi pasientene opplever symptomene i ulik grad, er det også viktig å tilpasse behandlingen individuelt, påpekte han.

– Noen pasienter har store søvnproblemer eller mye smerte, og da kan det være aktuelt med medisinering. Andre har større problemer med det psykologiske, og da må vi gi en annen behandling, sa Häuser, og understreket også at behandlingen også må skreddersys etter hvor hardt pasienten er rammet.

Häusser viste til at ifølge forskningen så har aerob trening vist god effekt i behandlingen av pasienter med fibromyalgi.

– Psykologisk behandling og behandling med fysisk aktivitet tar lenger tid og kan være vanskelig, men på lengre sikt vil den være mer effektiv enn behandling med medisiner, sa Häuser.

Høyere risiko hos enkeltgrupper
Hans amerikanske kollega Daniel Clauw var ikke uenig med Häuser i valg av behandling, men påpekte at de hadde en annen tilnærming i USA.

– Ofte må pasienten ha medisiner før hun kan delta i kognitiv terapi eller gjøre fysisk aktivitet, fordi hun er så hardt rammet. Det er også viktig å huske på at når man sammenlikner studier på legemidler med studier på ikke-medisinsk behandling, så vil alltid ikke-medisinsk behandling komme best ut fordi man ikke har noen placeboeffekt å sammenlikne med, sa Clauw.

Egil Fors forklarer at selv om forskerne ikke nøyaktig vet hvorfor fibromyalgi oppstår, så vet de at noen grupper har høyere risiko for fibromyalgi enn andre. 

– Ofte foreligger andre smertetilstander eller psykologiske belastninger som posttraumatisk stress syndrom eller annet som gjør at kroppen er i alarmberedskap. Om det er et genetisk sårbarhet i bunn er enda ikke avklart, men det er sannsynlig, sier Fors og legger til:

– Studier av krigsveteraner viser at mange har fibromyalgiliknende symptomer.

Opplyse leger
Fibromyalgi blir ofte betegnet som en «mystisk» tilstand, som pasienter opplever at de må gå med i mange år før de blir diagnostisert. Tidligere var det mange leger som sa rett ut at de ikke trodde på tilstanden. Fors mener hvis flere leger blir klar over at syndromet skyldes økt følsomhet og dysregulering i nervesystemet, så vil det også bli mer oppmerksomhet og forståelse rundt hvordan man skal behandle og håndtere det.

– De nye og reviderte kriteriene fra 2011/2016 er oversatt til norsk. Det er tilgjengelige i for eksempel Norsk Elektronisk Legehåndbok eller ved henvendelse til Institutt for Samfunnsmedisin og Sykepleie ved NTNU. De nye kriteriene er blant annet i bruk i flere land som USA og Tyskland, med gode erfaringer derfra. Dermed ser man symptomene mer i system, men fibromyalgi-fenotypen kan overlappe med andre smertetilstander, sier Fors.