Ta hensyn til de ME-syke barna!

Innlegg: Tone Sem-Jacobsen, mor til tenåring med alvorlig ME

SOM PÅRØRENDE og mor er jeg bekymret: Det fremkommer et bilde som tydeliggjør at ikke alle leger som utreder våre svært syke barn, forholder seg til anbefalte kriterier for diagnostikk. Dette er alvorlig.

Vi vet at mange også ikke forholder seg til nyere forskning. Når hele sykehus er indoktrinert i gammel lære om kognitiv terapi som har vist liten eller ingen effekt, forfekter flere fortsatt dette uten å fortelle barna, eller oss, at det avsluttes en fase tre-studie på kreftmedisinen Rituximab, som i foregående studier har vist gode resultater. Det forskes også på kreftmedisinen Cyclofosfamid.

DIAGNOSTIKK. I løpet av studiene er det opprettet en formidabel biobank med blod fra ME pasienter diagnostisert etter de strengeste Canadakriteriene. Kan vi håpe på at man vil finne svar her? Mye kan tyde på det. Biobanken er tilgjengelig for alle forskerne i verden som ønsker å forske på biomedisin for å finne løsninger. Mye tyder på at svarene ligger her. De fleste land i verden ser nå i denne retningen. Helsemyndighetene i USA har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening til ME pasienter. England vurderer det samme. Noe er i ferd med å skje.

Hva er det som gjør at våre barn skal tåle at de de ikke blir trodd på at de har en fysisk defekt i kroppen? I det minste, sørg for å forhold dere til korrekt diagnostikk! For tenk om de feiler noe annet? Tenk om det er noe dere overser ved ikke å forholde dere til de strengeste kriterier? Tenk om barna feiler noe som kan behandles?

Les også: – Fjern pasientmytene!

OPPDATERTE LEGER. Hvis dere ønsker å gi barna håp, så oppdater dere på ny forskning! Fortell om håp. Om reelt håp. Fortell barna og ungdommene om studiefunn som kan tyde på at de har svikt i PDH- enzymet som har med energiomsetningen i kroppene deres å gjøre. Fortell dem dette!

Vær så snill; slutt å avfei barna! Begynn å lytt til hva de har å si! Lytt til forskerne. Og til foreldrene; dem som er nær sykdommen natt og dag. Vær oppmerksom på at barna lytter mer til dere som hjelpere og helsepersonell enn dere tror. Nettopp derfor er det viktig at dere hører nå.

ROLLEMODELLER. Til dere som har med barn og unge å gjøre: Tenk på hvordan dere ordlegger dere om kolleger i mediene. Du som er lege, er også rollemodell i kraft av din posisjon. Jeg ber dere. Det gjør noe med respekten dere ønsker å få. Det gjør noe med pasientene dere påstår dere ønsker å hjelpe. De leser også aviser. Men dere mister de unges tillit til dere når de trenger dere som mest.

Ved å nekte å oppdatere dere, ved å nedsnakke kolleger og ved å så tvil om forskning alle andre i hele verden venter på, oppnår man ikke annet enn stor fortvilelse i tillegg til en sykdom med alvorlig multisystemsvikt. Hvor er håpet i dette?

RESPEKTEN – OG HÅPET. Det våre barn og ungdom ønsker mer enn noe annet, er å bli friske. Få livet tilbake. De trenger gode, oppdaterte leger som er oppriktig interessert i hva som kan få de tilbake dit. Det er nok ikke uten grunn at veldig mange av disse barna nå har ett ønske om å bli leger og sykepleiere. Selv om de kanskje hadde helt andre planer som friske.

De trenger leger som samarbeider om nye funn og som sier beklager når de tok feil. Som har respekt for sine pasienter så vel som sine kolleger, selv om det betyr å måtte innrømme at man selv tok feil. De trenger leger som er helt oppdatert på det aller siste slik de selv er.

Det er dette som er håp.

Ingen oppgitte interessekonflikter