Fra nyttår skal alle nyfødte testes for immunsvikt
Screeningen av nyfødte utvides med to nye sykdommer.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Det ble klart etter Kongen i statsråd fredag, hvor den nye forskriften om genetiske masseundersøkelser av nyfødte formelt ble vedtatt.
Hittil har alle nyfødte i Norge fått tilbud om å bli testet for 23 alvorlige sykdommer som det finnes behandling for. Fagmiljøet som utfører testingen har ønsket å utvide tilbudet til også å teste om barnet lider av alvorlig kombinert immunsvikt (SCID) og andre alvorlige T-celle defekter og 3-OH 3-metylglutaryl-CoA lyasedefekt (HMG).
Dette er barn som trolig vil dø før de er ett år dersom sykdommene ikke oppdages og behandles tidlig. Om sykdommen blir diagnostisert tidlig, er det derimot stor sannsynlighet for at barna overlever.
Starter neste år
– Jeg er veldig glad for at vi umiddelbart fikk sendt forskriften ut på høring når vi fikk vite at det sannsynligvis var godt kunnskapsgrunnlag for å inkludere disse sykdommene, slik at det ikke forsinker innføringen av testene i programmet, sier helseminister Bent Høie til Dagens Medisin.
– Dette vil gjøre det mulig å hindre alvorlig helseskade og dødsfall blant små barn, og spare foreldre for sorg og smerte, sier Høie.
Forskriften trer i kraft fra 1. januar 2018.
– Det kreves noe praktiske forberedelser på sykehusene før utvidelsen kan starte opp, forklarer Høie.
– Svært takknemlig
Et samlet fagmiljø står bak ønsket om å utvide screeningen, slik Dagens Medisin tidligere har skrevet.
– Det er flott at ny forskrift ble behandlet i dag og vi er svært takknemlig for regjeringens vedtak om utvidelse av et svært viktig tilbud til alle nyfødte, sier Rolf D. Pettersen, avdelingsleder for Nyfødtscreeningen ved Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Reddet to barn
Også Beslutningsforum har, etter en rekordrask utredning fra Folkehelseinstituttet, gått inn for å innføre de nye testene. I et pilotprosjekt på OUS er 14.900 barn allerede testet.
– Vi har allerede reddet to barn i vårt forskningsprosjekt, har Asbjørg Stray-Pedersen, overlege på Nyfødtscreeningen ved OUS tidligere fortalt til Dagens Medisin .