– Absurd at jeg må flytte for å få medisinen

ULSTEINVIK: – At denne behandlingen skal være utilgjengelig for meg nå, oppleves helt absurd. Jeg føler meg som en person som holder på å drukne og vedkommende på land kan ikke kaste livbøyen fordi man ikke er enige om hvem som skal betale, sier Odd Nesse.

Vi møter han i stuen i hjembyen Ulsteinvik, der han bor sammen med kone og tre døtre. Nesse har levd med kreftsykdommen i seks år, som er mye lengre enn legene trodde han skulle leve.

Nylig søkte legen hans ved Ålesund sykehus om å få ta i bruk legemiddelet nivolumab (Opdivo), som i studier har vist bedre overlevelse sammenlignet med standardbehandling.

– Det hardeste slaget
Hovedregelen er at legemidler som er til metodevurdering, slik nivolumab er, ikke skal tas i bruk ved norske sykehus. For enkeltpasienter kan fagdirektøren ved det enkelte sykehus likevel innvilge unntak dersom «pasienten skiller seg klart fra pasientgruppen for øvrig».

Les også: Ulik tilgang på «forbudt» medisin

Mens noen fagdirektører sier ja til søknader om å ta i bruk legemidler som Beslutningsforum ikke har vurdert, fikk Nesse nei på sin søknad.

– Ved siden av det å oppdage kreften, er dette det hardeste slaget jeg har fått, sier Nesse.

Legen: – Urettferdig
Samtidig fikk Nesse kjennskap til at enkelte andre nyrekreftpasienter har fått prøve nivolumab ved Akershus universitetssykehus (Ahus).

– Jeg var i ferd med å organisere min egen flytting til Ahus-området, og legen sto klar til å sende over journalen til Ahus. Men ifølge Folkeregisteret må jeg ta ut separasjon for å få godkjent en annen bostedsadresse enn min kone. Det er drastiske tiltak, men likevel «peanuts» hvis det kan gjøre behandlingen tilgjengelig for meg, sier Nesse.

Legen tror han vil respondere på nivolumab.

– Sykehushistorien hans tilsier at han skiller seg fra pasientgruppen for øvrig. Han har levd lenge, respondert godt på all behandling, er ung, i god allmenntilstand og i fullt arbeid. Avslaget oppleves frustrerende og urettferdig. Slik kan vi ikke ha det i et lite land som Norge, sier lege Bjørg Aksnessæther ved kreftavdelingen på Ålesund sykehus.

Ahus-lege ville ha søkt
Overlege Daniel Heinrich ved Ahus har allerede diskutert pasienten etter en henvendelse om «second opinion» fra Ålesund sykehus.

– Dette tilfellet vurderer jeg likt som min kollega i Ålesund, og jeg ville ha søkt om nivolumab. Jeg har ingen grunn til å tro at jeg ville ha fått nei, sier Heinrich, som understreker at han ikke har møtt pasienten og at vurderingen kan bli annerledes etter et slikt møte.

Han understreker at nivolumab ikke er noen «mirakelkur», men at medisinen har vist seg å være bedre enn en av de eksisterende behandlingene.

– Dataene tyder foreløpig ikke på at det er snakk om mange år ekstra levetid for gjennomsnittspasient, men måneder. Enkeltpasienter kan likevel vinne flere år.

20 svulster
Da Nesse fikk diagnosen, hadde han en modersvulst på ti centimeter i nyren, og fem spredninger på hver lunge.

– Jeg har blitt kvitt i overkant av 20 svulster. At jeg ikke kvalifiserer for å få prøve immunterapi, er for meg absurd. Det er frustrerende å høre at andre får tilgang til medisinen; forskjellen er da at jeg ikke går inn under Ahus-området, sier Nesse.

I avslaget har fagdirektøren lagt vekt på at nivolumab ikke har markedsføringstillatelse i Norge. Dagen før Dagens Medisin møtte Nesse, kom imidlertid godkjenningen fra EMA om utvidet indikasjon som nyremedisin.

Villig til å oppløse ekteskapet
– Hva vil du gjøre nå?

– Sammen med legen min vil vi søke på nytt igjen i Ålesund. Hvis jeg får nytt avslag, har jeg avtalt med min kone at jeg flytter til Østlandet. Jeg er villig til å oppløse ekteskapet hvis det er det som skal til for å få tilgang til medisinen, sier Nesse.

I dag er han i full jobb på skolekontoret i kommunen, og på fritiden prøver han å være til stede på idrettsarrangementer der døtrene er aktive.

– Da blir det å melde seg ut av hverdagen og bo på hybel mens man mottar behandling, konstaterer trebarnsfaren.

Slik svarer fagdirektøren: – En tung og vanskelig oppgave

Ahus: Umulig å vite
Ahus opplyser at Odd Nesse ikke kan få denne behandlingen ved Ahus gjennom fritt behandlingsvalg.

– Vi vurderer søknader fra våre egne spesialister i onkologi på pasienter som behandles for sin sykdom ved vårt sykehus. Hvis pasienten skulle flytte til vårt opptaksområde og få behandling her, vil våre onkologer primært vurdere hvilke behandling pasienten skal ha, sier fagdirektør Pål Wiik ved Ahus.

Han vil ikke svare på om Nesse vil få behandlingen dersom han flytter.

– Det er umulig å vite om vedkommende vil få det innvilget her: Det blir en konkret og individuell vurdering og vi kjenner ikke denne pasienten. Det er en hypotetisk problemstilling, sier Wiik.

Les også: Regional fagdirektør: Den minst dårlige løsningen

Høie: – Opp til Beslutningsforum
Dagens Medisin har spurt helseminister Bent Høie om hvordan han synes unntaksordningen fungerer.

– Jeg mener ordningen med Beslutningsforum fungerer etter intensjonen, men vi har hele tiden sagt at vi er åpne for å gjøre forbedringer og endringer underveis, slik det også er gjort. Det er lederen av Beslutningsforum som har ansvar for å forvalte ordningen. Én av intensjonene er å søke lik praksis i hele landet. Hvis det utvikler seg en praksis som ikke er i tråd med intensjonen, er det deres ansvar å gripe fatt i det, sier Høie.