«Tenke seg syk, og så tenke seg frisk igjen?»

Mai Lindegård, ME-pasient med moderat variant av sykdommen.
Å TENKE SEG syk, og så tenke seg frisk igjen av ME? Dette sto å lese i Georg Espolin Johnsons artikkel i Dagens Medisin om en tidligere ME-pasient som tenkte på seg ME for senere å tenke seg frisk igjen av ME – ved hjelp av såkalt kognitiv terapi. Mildt sagt oppsiktsvekkende – hvis historien skal tas bokstavelig.
For meg er det like oppsiktsvekkende som en påstand om at noen tenkte på seg aids – for siden å tenke seg frisk av aids.
TENKINGEN. Det Espolin Johnson mener, er vel kanskje/eksempelvis at pasienten hadde fått ME som ettervirkning av en virusinfeksjon – som jo er det mest vanlige – og blitt så syk at han ble bundet til sengen i lang tid, før han fikk tilbud om kognitiv terapi – endring av tankemønster – som gjorde at han til slutt ble frisk igjen. Og at hans tanker hindret ham i å bli frisk mens han var sengeliggende med ME?
For man kan ikke tenke på seg ME, like lite som noen kan tenke på seg aids – langt mindre tenke seg frisk av aids. I så fall hører det hjemme under avdeling for mirakler.
Nå skal Espolin Johnson ha ros for at han sier mye klokt om psykiske sykdommer, som dessverre har vært undervurdert og underbudsjettert i norsk helsevesen i altfor mange år. Det er selvsagt viktig å anerkjenne psykisk sykdom som likeverdig med fysiske sykdommer, noe de fleste av oss – med eller uten ME – slutter seg helhjertet til.
MISTILLITEN. Men jeg tror Espolin Johnson tar feil når han påstår at «Den til dels aggressive motstanden til at komplekse psykologiske mekanismer kan være i sving ved ME, kan ikke forstås på annen måte enn at psykologiske forklaringsmodeller har kommet i grov miskreditt i kulturen vår».
Jo, det kan den faktisk. Når det gjelder ME-pasienter, tror jeg nok forklaringen er så enkel som at vi ønsker oss en riktig diagnose. En som er evidensbasert, noe som er avgjørende for å få en riktig behandling, og ikke en behandling som i verste fall gjør oss sykere. Vi ønsker å bli trodd når vi forteller om våre plager og om hva som gjør oss sykere.
PRESISJONSNIVÅET. Nå er det viktig å skille mellom Myalgisk Encefalopati (ME) og symptombeskrivelsen Chronic Fatigue Syndrom (CFS), som ikke er helt det samme. Det siste er et symptom som kan ramme flere pasientgrupper, blant annet ved MS, depresjon og annet. Selv om denne mannen hadde fått diagnosen ME, er det fullt mulig at diagnosen heller skulle ha vært CFS, som er en langvarig utmattelsestilstand. Såpass mye vet jeg om presisjonsnivået på diagnostiseringen av dette sykdomsbildet i dagens Helse-Norge.
Det er dessverre også mange som setter likhetstegn mellom disse to sykdomskategoriene. Hvis så er tilfelle her, er det lettere å godta at det kan være mulig å «tenke seg frisk» av denne tilstanden.
For CFS betyr kun en kronisk utmattelsestilstand, også kalt «fatigue», hvor langvarig hvile og sanseskjerming godt kan tenkes å bidra til tilfrisking, slik som hos denne mannen som hadde ligget skjermet i lang tid.
KUNNSKAPEN. ME er noe mer enn CFS. ME er en sykdom med flere gjenkjennbare symptomer enn kronisk utmattelse, selv om det er det alvorligste og mest invalidiserende av disse; blant annet smerter i hode, ledd og muskler, hjernetåke, søvnforstyrrelser, ikke restituert etter søvn, sansevarhet, muskelsvekkelse m.fl. Det er dessuten også påvist forandringer i hjernen hos ME-pasienter; reduksjon av den hvite hjernesubstansen.
Espolin Johnson skal også ha ros for at han innrømmer at han ikke vet nok om ME. Det kan forklare at det skinner gjennom at han ikke skiller mellom ME og CFS. Og som han sikkert er klar over, enkelttilfeller som ikke er grundigere undersøkt, kan ikke brukes til dokumentasjon på noe som helst. Men uansett er det bare å glede seg over at denne unge mannen ble frisk og rask igjen, uavhengig av årsak og metode.
SINNET. Når det gjelder Espolin Johnsons retoriske spørsmål «Hvorfor er ME-pasienter så sinte?», kan jeg begynne med å vise til professor Ola Didrik Saugstads sterke melding etter sine direkte erfaringer og besøk hos de aller sykeste ME-pasientene: (sitat fra A-magasinet 18.10.2011):
«… Hittil har han (Saugstad) vært hjemme hos bortimot 30 av landets aller sykeste. Det har vært et sjokk».
«Mange av dem har ikke hatt besøk av leger på flere år. Dette er mennesker som avvises, mistros, neglisjeres og til dels trakasseres av helsevesenet».
Professor Saugstad verken tror eller synser, han vet hva han snakker om.
INFORMASJONEN. Jeg har hatt denne sykdommen i 16 år, heldigvis er jeg ikke av de verst rammede. Selv om jeg opplevde en god del uforstand og manglende forståelse, ble sendt til psykolog og utstyrt med antidepressiva til tross for at jeg sa ifra at jeg ikke led av depresjon, hadde jeg en viss forståelse for denne manglende kunnskapen. Den gangen var det få som hadde hørt om ME, inkludert meg selv. Nå finnes det informasjon om ME for dem som er villige til å ta seg bryet med å undersøke, også om funn som helt klart viser at ME er en fysisk sykdom.
Så hvordan kan det ha seg at det fremdeles finnes så mange innen helsevesenet og hjelpeapparatet som ikke har fått med seg denne informasjonen? Dette er et mer relevant spørsmål.
RESPEKTLØSHETEN. Mange ME-pasienter – og deres nærmeste pårørende – har blitt behandlet på en meget klanderverdig og respektløs måte av representanter for norsk helsevesen.
At mange ME-pasienter er både oppgitte og opprørte over skadelig feilinformasjon og udokumenterte påstander som jevnlig blir presentert fra både ukvalifisert og presumptivt faglig kvalifisert hold, kanskje særlig de siste, er fullt forståelig. Unyanserte sensasjonsoppslag i mediene uten vitenskapelig dekning bidrar i høy grad til denne forvirringen.
HVORFOR? Jeg har følgende motspørsmål til Espolin Johnson:
•    Hvorfor finnes det leger og folk innen helsevesenet og hjelpeapparatet i Norge som ikke vil tro på hva ME-pasienter selv forteller om sine plager – som mistenkeliggjør dem og i noen tilfeller nekter dem riktig behandling?
•    Hvorfor denne motstanden til å ta inn over seg de vitenskapelige funn som peker på en fysisk årsak til sykdommen? Er ikke ett av de viktigste legeetiske bud nettopp å lytte til pasienten? Og: «Hva du enn gjør, ikke skad pasienten?»
Hvis dette hadde vært løse påstander, ville det neppe ha vært noen sinte ME-pasienter.
Ingen oppgitte interessekonflikter