Forsking er vegen til kunnskap om ME

Agnete Skrede, ME-pasient. Hun var ferdig utdannet byggingeniør ved NTNU i Trondheim og hadde fått jobb i Cowi da hun ble syk og måtte flytte hjem til Stryn i Sogn og Fjordane
EG HAR UHELDIGVIS fått sjukdomen myalgisk encefalopati (ME). Sjukdomen helsevesenet ikkje kan, og som det råder mykje uvitskap og fordommar mot. Sjukdomen som mange rett og slett ikkje trur på. Mest sannsynleg har eg hatt sjukdomen i mange år.
Kampen om ein diagnose, både å finne ut kvifor eg har følt meg så dårleg og det å  få hjelp, har vore lang og vanskeleg. Eg har måtte oppsøke fastlegen fleire gonger over fleire år, skifta fastlege og vore ute på ei vandring frå lege til lege. Eg har blitt avvist og fått beskjed om at eg ikkje har nokon sjukdom. Dette er fortvilande og vondt når ein kjenner at kroppen kjennast sjuk. Det kostar å bli avvist, det kostar meir ikkje å bli trudd, og det kostar igjen endå meir ikkje å få hjelp.
Endeleg fekk eg kome til utredning på eit av dei største sjukehusa i landet, men eg hadde forventa ei større forståing og kompetanse om sjukdomen enn kva eg opplevde her. Til dømes spurde legen kva eg gjer på om dagane: «Du må vel gjere noko? Ser du på TV, er du på internett?». Var det verkeleg utenkjeleg at eg faktisk var sjuk og måtte ligge i senga/sofaen og kvile?
SJUKDOMEN. Eg var nok mildt ramma av ME i starten, og kunne gjere ein del ting. Sjølv i mild form er ME ein alvorleg sjukdom med alvorlege symptom. Prisen ein må betale for å gjere litt aktivitetar, er forverring av ME-symptoma.
Dei siste åra har eg lege med øyreproppar, flatt i ei seng, i eit mørkt rom mesteparten av døgnet. Eg toler nesten ikkje lys og lyd og er ekstremt sensitiv også for andre sansestimuli som trykk, berøring, lukt, temperaturendringar etc. Kronisk hovudpine, migrene som kjem og går, hjernetåke, problem med hukommelsen, søvnproblem, krevjande å snakke og store smerter i kroppen. Symptoma på ME er tilsynelatande endelause og det er ein sjukdom som angrip alle organ og organsystem i kroppen.
NULLPUNKTET. Heldigvis er eg oppe nokre få timar kvar dag. Men i periodar, når sjukdomen er på sitt verste, går all tilgjengeleg energi i kroppen med til å halde meg i live. Eg har ikkje eingong energi til å tenke ein tanke.
Eg anar ikkje korleis eg skal forklare dette og få folk til å forstå. Ein er fullstendig på nullpunktet og folk flest har ikkje vore i ein slik tilstand. Kanskje må ein kjenne ting på eigen kropp eller sjå ting på nært hald for å forstå? I mørklagte rom i norske heimar ligg ME-pasientar som levande daude. Skal ein verkeleg lære seg å leve med ein sjukdom som dette? Er ein hardt angripen av ME, er det som ein blir allergisk mot livet.
FORVENTNINGANE. Norsk helsevesen tilrår kognitiv åtferdsterapi og gradert trening som behandling til ME-pasientar. Eg har alltid vore ei aktiv idrettsjente, og ein aktiv langrennsløpar. Eg saknar kvar dag å kunne vere ute å trene, gå på ski, gå på fjellet, sykle og padle. Hadde eg vore frisk, hadde eg vore i aktivitet. Eg saknar det å kunne kommunisere, snakke, lytte og delta i ei samtale. Eg saknar å treffe vennar. I det heile er det veldig mykje eg saknar som ein tek som ei sjølvfølgje i ein frisk kvardag.
I likskap med mange andre har eg også høyrt om, og veit om, folk som har hatt ME og erklært seg friske etter ulike former for terapi og behandling. Mitt inntrykk er at det blir forventa og stilt krav til at ME-pasientar prøvar ulike ting. Min tidlegare lege sa til meg at «du må forstå at du må gjere noko sjølv, du kan ikkje berre få sjukmelding om ingenting skjer». Eg har prøvd mykje, men har blitt dårlegare og dårlegare.
FORSTÅINGA. For ei tid tilbake var eg på sjukehuset, og då fekk eg verkeleg møte ytterpunkta når det gjeld behandling av ME-pasientar. Etter ein dag på sjukehuset med undersøkingar og legar og sjukepleiarar innom på rommet, var eg fullstendig utmatta, og eg hadde behov for å ligge heilt i ro og ha det mørkt og stille. Då eg låg og var så dårleg, lista det seg inn ein sjukepleiar med lommelykt med svakt lys, og kviskra om det gjekk greitt at ho sette ned lommelykta slik at ho fekk litt lys til det ho skulle gjere. Ho var roleg med dempa stemme.
Å bli møtt med forståing på denne måten og behandla med respekt og bli trudd på, betydde uendeleg mykje. Vi som har ME, er faktisk veldig sjuke - og ME er rett og slett ein forferdeleg  sjukdom.
ARROGANSEN. I etterkant av at sjukepleiaren hadde vore på rommet og sagt at no skulle eg få kvile meg til dagen etter, kjem overlegen på avdelinga brasande inn på rommet. Lyset vert slått på, og sjølv om eg låg med maske framfor augo, var lyset så skarpt og intenst at det var frykteleg smertefullt. Legen begynte å prate høgt og fort. Han legg ikkje merke til at eg ligg i senga, med maske framfor augo og store smerter frå lys og lyd, eg skjelv - og tårene trillar. Eg høyrer han gjentek seg sjølv om at vi må kunne snakke saman. Eg er så dårleg at eg ikkje klarar snakke.
Mora mi var med meg på sjukehuset då, men hadde sett seg ut på stova for at eg skulle få ligge i fred og kvile meg. Eg prøvar å få fram nokre enkeltord. Overlegen fortset med sitt; at eg må ut av senga og ta ein sykkeltest. Han uttalar arrogant til mora mi at eg har meir krefter enn eg trur.
Denne augneblinken med smerter, fortviling og vantru over at ein overlege kan behandle alvorleg sjuke pasientar  på ein slik måte, kjem eg til å hugse for resten av livet. Eg kjem også alltid til å hugse sjukepleiaren med lommelykta og korleis ho behandla meg med respekt. Eg er evig takknemleg for dei legane, og andre helsepersonell eg har møtt, som har vist forståing for ME og min situasjon.
TRU - ELLER FAKTA? For meg er det heilt surrealistisk å vere så sjuk, ligge mesteparten av tida i eit mørkt rom, og vite at der ute i Noregs land hevdar norske legar at ein blir frisk av ME ved å gå i kognitiv terapi og gradert trening. At biomedisinsk forsking som viser at ME er ein somatisk sjukdom og at det er ein alvorleg sjukdom, blir møtt med konspirasjonsteoriar, avfeia og ikkje trudd på.
Allereie i 1969 blei ME klassifisert av WHO som ei nevrologisk liding. Forsking viser at sjukdomen er like invalidiserande som MS, AIDS og cellegiftbehandling av kreftpasientar. Det er påvist funksjonsforstyrringar i ei rekke organsystem.
På den 8. Invest in ME-konferansen som vart halden i London, påpeika fleire av  foredragshaldarane immunologiske abnormalitetar hjå ME-pasientar. Den australske legen, Dr. Don Staines, kom med si meining om at «hvis noen lege nå tror at disse abnormalitetane skyldes en psykologisk sykdom og at trening er kuren, burde han/henne bli fratatt lisensen».
HÅPET. ME-pasientar har eit håp om:
- å bli friske og få tilbake eit normalt liv.
- å bli høyrd og teke på alvor.
- at legar og helsepersonell skaffar seg kunnskap om sjukdomen og sluttar å formidle haldningar som ikkje har grobotn i forsking.
- at helsevesenet vert meir audmjuke overfor denne pasientgruppa i staden for å utøve medisinsk arroganse og ignoranse.
- at det vert løyva pengar til forsking slik at ein finn årsaka til sjukdomen og forhåpentlegvis kurerande tiltak.
Dette er delar av eit brev som vart skrive til stortingsrepresentantane i 2012. Det har krevd mykje energi over fleire månader å skrive dette brevet på grunn av sjukdomen.
UTFORDRINGANE. Ei så sjuk pasientgruppe som beskrive ovanfor, har sjølv - gjennom dei to innsamlingsaksjonane, ME-foreningen og ME and You, klart å samle inn cirka 4,5 millioner kroner i løpet av halvanna år. Over ein treårsperiode er det løyva seks millioner kroner til ein viktig og banebrytande medisinsk studie ved Haukeland Universitetssjukehus.
Det er trist at politikarane ikkje kan vise større handlekraft til å hjelpe pasientgruppa. Når det gjeld Nav, har dei laga eit aktivitetsopplegg som er umogeleg å følgje for alvorleg sjuke. Søknadsskjema til naudsynte hjelpemidlar er gøymt i ein skjemalabyrint som er vanskeleg å orientere seg i. Det viser seg også at Nav har problem å finne fram i sine eigne skjema.
LAV STATUS. Når diagnosen av sjukdomen ME skal stillast, blir sjeldan dei strenge internasjonale diagnosekrava nytta. Korleis kan ein då vite at ME-pasientar er ei homogen gruppe? Sjukehusa er ikkje tilpassa alvorleg sjuke ME-pasientar. Det er uuthaldeleg å verte utsett for all støyen, lyset og luktene, i tillegg til den mentale påkjenninga det er å vere på ein slik stad. Uansett kor sjuk ein er, er ein ikkje ei prioritert gruppe på sjukehusa grunna diagnosen ME.
Vi har eit av verdas beste helse- og velferdssystem - berre ein ikkje er så uheldig å få ein sjukdom som ME. Vi bur i eit av verdas rikaste land, men vi har ikkje råd til å hjelpe denne pasientgruppa. Sjukdommen visar seg å ha lav status i det medisinske miljøet og i det offentlege rom, og er ein sjukdom som mange rett og slett vel å ikkje tru på.
MEDFORFATTERE: Agnete Skrede er nå så syk at hun ikke kan kommunisere på data eller telefon. Derfor har hennes pårørende, Ester Anny og Arne Skrede, bistått i skriveprosessen. Den har tatt flere måneder, og forfatterens hjelpere har skrevet inn elektronisk på basis av samtaler og etter kladd/diktat. Artikkelen er også redigert og språklig korrigert av hennes søster og venninner.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 13/2014