Fosterdiagnostikk: Informerte valg og medvirkning

Åsta Årøen, jurist og politiker i Hordaland Venstre
PASIENTENS SAMTYKKE og mulighet til å ta informerte valg, er bærende juridiske prinsipper i norsk helserett. Min inngang til temaet er både som venstrepolitiker, jurist og deltaker i den lille lobbygruppen «Retten til et annerledes barn». Gruppen består av mødre som kjemper for bedre oppfølging av kvinner som ønsker å fullføre svangerskap der det er konstatert utviklingsforstyrrelser.
Det er ulike syn på fosterets status. Noen mener at fosteret er et liv fra første stund, og at eventuelle abortinngrep enten er uakseptabelt eller må ses på som et slags institusjonalisert nødverge. Andre mener at fosteret ikke har moralsk verdi og ikke rett til liv fra fosterstadiet. Vår abortlov gjenspeiler elementer fra begge de to posisjonene.
KONFLIKTER. Prinsippene om informert samtykke og om pasientens medvirkning er det imidlertid konsensus om. Dessverre er det lite bevissthet, både hos folk flest og i fagmiljøene, om konflikter rundt prinsippenes innhold.
Utvalgte grupper kvinner får i dag tilbud om fosterdiagnostikk. I tillegg benytter nesten 60.000 gravide per år seg av ultralyd ved uke 18, et tilbud som ikke er ordinær fosterdiagnostikk etter bioteknologiloven, men som i praksis kan være en inngang til slik diagnostikk.
De fleste som mottar diagnostikk, får beskjed om at alt ser bra ut, mens de som ikke får en beroligende melding, blir kastet ut i et juridisk ingenmannsland.
UTEN STYRING. Ved avvikende funn er kvinnen i praksis uten styring over behandlingssituasjonen, ut over å si ja eller nei til tilbudet om abort. Hun kan ikke kreve språkbruk i tråd med sine verdipreferanser, hun blir ikke informert på forhånd om at diagnostikken kan etterlate henne i ensomhet der familie, venners og samfunnets bånd til fosteret/barnet som er på vei, er, eller blir, svekket. I praksis blir det ikke gitt evidensbasert oppfølging i tråd med kvinnen og familiens verdipreferanser dersom hun velger å beholde fosteret/barnet.
Derimot blir det ofte og tydelig informert om mulighet til abort, og kvinner som velger dette, kan ofte fortelle om mye empati og menneskelig støtte.
VERDIPREFERANSER. Jeg mener at kvinnen/pasienten, ut ifra prinsippet om medvirkning, må få styring og kontroll over både språkbruk, rådgivning og oppfølging - i hele behandlingsforløpet. Dette betyr at helsepersonell må etterspørre kvinnes personlige preferanser i forkant. Det har for eksempel ingen hensikt å spørre en kvinne som er uinteressert i abort, om hun vil ta abort. Her må man sikre seg at kvinner som er usikre, spesielt blir hørt med hensyn til sine verdipreferanser.
Kvinnen bør ha rett til å bestemme om helsepersonellet skal bruke ord som foster, barn, eller kanskje barnets navn. Familieorienteringen i oppfølgingen bør dessuten styrkes når svangerskapet fullføres, da dette kan gi kvinnen mer styring og mer støtte. Det må åpnes for medvirkning under selve forløsningen. Å systematisk fraråde eller avslå keisersnitt i trisomi-sakene, er klart i strid med et medvirkningsprinsipp.
KUNNSKAP. Når man ser på prinsippet om informert samtykke, mener jeg at det tydelig må sies at den primære hensikten med fosterdiagnostikk, er å tilrettelegge for abort. For kvinner uten klare ønske om abort, har diagnostisering liten verdi: Nesten ingen barn/foster blir i dag «reddet» av fosterdiagnostikk. Skadevirkningene av diagnostiseringen kan være ganske store dersom det blir gjort avvikende funn og kvinnen ønsker å beholde fosteret/barnet. Noe av dette skyldes liten kunnskap i helsevesenet om hva som trengs i slike tilfeller.
Mange kvinner vil ha det bedre uten å vite om barnets/fosterets alvorlige situasjon. Det er dessuten grunn til å mistenke at ikke-kunnskap om for eksempel barnets trisomi, faktisk kan bedre barnets mulighet til overlevelse under forløsning. Dersom man skal ivareta prinsippet om informert samtykke, mener jeg at kvinner i forkant av diagnostiseringen bør informeres om at oppfølgingen i dag har en effekt som kanskje er skadelig.
KVALITETSSIKRING. Screening og diagnostikk er spørsmål som avgjøres ut ifra kost-/nyttebetraktninger. Når det gjelder generell screening - tidlig ultralyd/blodprøve - av trisomi, er jeg skeptisk fordi jeg mener viktige prinsipper om medvirkning og informert samtykke ikke er ivaretatt. Oppfølgingen i forhold til kvinner som velger å fullføre svangerskapet, er ikke kvalitetssikret. Jeg mener at man, som et minstemål, bør forsøke å lede kvinner som ikke ser verdien av abort for sin egen del, utenom screening.
For kvinner som ønsker abort, vil verdien av screening kanskje se annerledes ut. Per i dag er det ingen forslag som ligger på bordet som implementerer kvinners verdipreferanser.
Å bedre situasjonen, er et spørsmål om både holdninger og økonomi. Kanskje må man evaluere dagens rutinemessige 18-ukers ultralyd og eventuelt omdisponere ressurser til selekterte svangerskap, til kvinner som faktisk trenger ekstra oppfølging.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 13/2013