Må støtte opp om ME-engasjerte leger

Live Landmark, Lightning Process-instruktør

I går publiserte Dagens Medisin en pårørendes kritikk av den nasjonale konferansen om ME. Konferansen pågår i disse dager og ankepunktet ser ut til å være et foredrag om den publiserte forskningen på Lightning Process (LP).

Som tidligere pasient med ME-diagnose og den første norske instruktør i LP kjenner jeg et påtrengende behov for å stille spørsmålet: Hvorfor?

LEGEN BLE STUM. For litt siden var jeg hos en ung mor med diagnosen ME. Funksjonsnivået var så dårlig og lidelsene så store at hun hadde vært pleietrengende de siste årene. Hun kunne ikke ha kontakt med egne barn, bodde isolert fra familien og var avhengig av å bli matet og stelt. Fastlegen hadde jevnlig tilsyn.

Denne gangen valgte jeg å ta med meg en lege fra feltet, en av de legene som er blitt opplært i at pasientene skal ha hvile, ro og fullstendig skjerming. Legen var altså opplært i at ME var en alvorlig kronisk sykdom, mest sannsynlig en autoimmun sykdom som man ikke kan bli frisk av. Men hun var nysgjerrig og åpen likevel. Jeg ba henne bli med meg alle de tre dagene som kurset varte.

Den første dagen kom vi inn i et fullstendig mørklagt rom der pasienten lå under øyemaske og ørepropper i en seng innerst i rommet. Jeg satte meg ved sengekanten hennes, lot legen sette seg litt lenger bak i rommet, og så snakket jeg rolig til kvinnen i sengen i et par timer. Deretter kunne vi skru på lyset. Øreproppene var allerede fjernet. Jeg mener jeg så antydningen til et litt matt smil. Legen jeg hadde tatt med meg var stum.

48 timer senere satt den tidligere pleiepasienten i sofaen og skravlet som en foss. Hun hadde gått i gangene på rehabiliteringsinstitusjonen ved egen hjelp, hun hadde tatt heisen og gått i trapper, hun hadde spist pizza, og hun hadde ledd og grått av glede. Blikket var klart. Stemmen livlig. Smilet bredt. Alt er på video. Da vi forlot henne den tredje dagen var det legen som tørket tårer.

Jeg og kursdeltakeren holdt daglig kontakt i etterkant. En uke senere gikk vi en liten tur i skogen. Ti dager etter kurset kjørte vi på butikken, så hun kunne kjøpe noe godt til barna sine. Nå ett halvt år senere er hun fortsatt i farta.

Jeg kan ikke uttale meg om hun er frisk eller ei, om det er medisinske holdepunkter for å si at hun har en kronisk sykdom, men hun kvalifiserer i hvert fall ikke lenger til diagnosen. Selvsagt har hun fortsatt en vei å gå før hun er tilbake i livet på alle mulig måter, slik som i arbeid. Kanskje trenger hun mer hjelp også. De fleste vil ha forståelse for dette. Men hun er i hvert fall ute av sengen og tilbake til selve livet.

TIL KRITIKERNE: Ja, jeg vet at dette bare fletter seg inn i rekken av anekdoter. Ja, jeg vet også at det finnes historier som ikke er like vellykkede. Og nei, jeg mener definitiv ikke at LP er løsningen for alle med diagnosen.

Men den publiserte forskningen til Harvard-forsker Silje Reme Endresen, der syv av ni ungdom med diagnosen følte seg friske eller bedre etter LP, er såpass interessant, sammen med rekken av oppsiktsvekkende anekdoter, at det bør gjøres en større studie, slik at vi kan vite mer om hvem og i så fall hvor mange som vil ha nytte av denne tilnærmingen.

Folkehelseinstituttet har tatt ansvar. Jeg sitter i forskningsgruppen. Nå venter også vi på midler til en studie.

Det å løfte frem LP i forbindelse med den nasjonale konferansen om ME er dermed både seriøst og veldig viktig. Det betyr ikke automatisk det samme som at de som ikke har nytte av metoden ikke skal få hjelp, gjør det vel? Det er en åpenbar uheldig feilslutning.

Jeg tror alle som har sett noen med ME-diagnose på nært hold vil ønske hjelp, hva som helst egentlig, bare de kan slippe å bli værende i den svært utfordrende situasjonen. Kritikk som denne pårørende kommer med vil kanskje hindre noen av dem med diagnosen som kunne hatt nytte av LP. Har vi råd til å la være? Skulle jeg latt denne unge moren bli liggende? Før du svarer så vil jeg at du forestiller deg at det er barna hennes du spør.

Jeg vil derfor be om at alle vi som er i feltet på den ene eller andre måten støtter opp om de legene og forskerne som orker å engasjere seg, til tross for massiv kritikk. Deres hjerte ligger hos pasientene, de velger tross alt å jobbe med dem.

Interessekonflikter: Lightning Process-instruktør