Pasientopplevelse – det nye gullet

BOSTON, USA: – It’s a goldmine! Professor og ortoped Judy Baumhauer sitter bak rattet der vi kjører gjennom Rochester i utkanten av New York State, en by som er mest kjent for å ha avlet tidligere storheter som konkursrammede Kodak og den falmende kopimaskingiganten Xerox.

Ironisk nok er det helseaktørene i denne byen som har sørget for å gi fart til trenden med å digitalisere pasientopplevelsesdata. University of Rochester er blitt en foregangsinstitusjon på bruk av såkalte Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), og det er dette gullet Baumhauer sikter til.

Smertescore
PROMs er i prinsippet standardiserte spørreskjemaer med fastsatte svaralternativer til bruk for å måle pasienters helsetilstand. Standardiseringen gjør det mulig å sammenligne gjennomsnittlige verdier mellom pasientgrupper og mellom institusjoner.

Det fins mange typer PROMs, og kanskje mest kjent er smerteskåren VAS, der det spørres om hvor vondt du har på en skala fra én til ti.

I Norge samles PROMs inn ved hjelp av penn og papir til flere norske registre.
I Rochester, derimot, har Baumhauer sørget for at sykehuset og de tilknyttede allmennlegekontorene siden 2015 har fått alle pasienter til å svare elektronisk på et skjema kalt PROMIS.
Det gjør at Baumhauer og hennes kolleger kan lese av tre grafer basert på flere år med data hver gang en pasient entrer konsultasjonsrommet. Grafene representerer endringene i fysisk helse, mental helse og sosial helse.

«The blue line»
– Jeg kan med en gang se om det blir snakk om en rask konsultasjon eller ikke, sier Baumhauer.

– Når du som kliniker lærer deg å bruke PROMIS-grafen, kan du lettere vurdere indikasjon for operasjon, nødvendighet for fysioterapi eller for helt andre tjenester. Du blir rett og slett en bedre lege for dine pasienter. Hun peker på den blå linjen som markerer pasientens mentale helse.

– Jeg er ortoped, men jeg er likevel alltid oppmerksom på den blå linjen. Pasientenes mentale helse er helt avgjørende i kirurgi. Hvordan en pasient takler det å bli operert, påvirker direkte utfallet av operasjonen og sannsynligheten for å bli bra.

Jeg spør henne om gull-metaforen hun brukte. Sikter hun da til pasientene eller til systemet generelt?

 – Begge deler. PROMs tillater oss å måle symptomer som smerte og funksjon og overvåke pasientens helse over tid. Vi kan kutte kostnader, forhindre både over- og underbehandling samtidig som vi skaper bedre pasientopplevelser. Det er lønnsomt for pasienten, helsetjenesten og hele samfunnet.

Storinnsamling
Baumhauer fikk æren av å skrive om PROMs for topprankede New England Journal of Medicine (NEJM) i 2017. Siden da har flere fulgt etter Rochester. En undersøkelse gjort av NEJM Catalyst i høst viste at 38 prosent av amerikanske sykehus nå registrerer PROMs regelmessig, mens ytterligere 17 prosent planlegger å sette i gang de neste tre årene.

Hovedmotivasjonen som oppgis, er å forbedre pasientopplevelsen, pasientmedvirkningen og kvaliteten på behandlingen.

Selv om tallene er imponerende, er det få sykehus jeg snakker med som gjør noe annet enn å registrere dataene. PROMs resultater blir ikke brukt av legene i kliniske beslutningsprosesser. Én av årsakene til dette virker å være at det, bortsett fra Baumhauer, ikke er legene som har tatt initiativet til å samle inn PROMs, men topplederne i sykehusene.

For legene representerer disse dataene enda flere klikk på datamaskinen og mer burn-out.

For lederne kan PROMs derimot bidra til at man i enda større grad kan monitorere både avdelinger og enkeltleger når det gjelder kvalitet på behandling.

Jeg fikk i forrige uke en demonstrasjon av det nye elektroniske og svært imponerende PROMs-dashbordet til Partners Healthcare i Boston. Partners har samlet PROMs-data fra alle pasienter siden 2016, men gjør det først nå tilgjengelig for sine klinikere. Via dashbordet kan hver lege gå inn og se suksessrater fra egne inngrep eller behandlinger. Samtidig får også hver mellomleder tilgang til resultatene for hver underordnet ansatt. Motivet virker med andre ord å være knyttet til et behov for å kontrollere kvaliteten på behandlingen som gis – samt eget personale.

Økonomiske motiver
Forsikringsselskapet Blue Cross/Blue Shield har i flere år gjort det obligatorisk for tilknyttede sykehus å registrere PROMs. Også Blue Cross har sine motiver. Representanter for selskapet er helt åpne på at man på sikt ønsker å knytte verdiendringer i PROMs til bonusordninger eller bøter – avhengig av om sykehusene oppnår en fastsatt terskelverdi eller ikke.

Foreløpig er det få som er enige om hva disse terskelverdiene skal være eller hvordan de skal utregnes. Det er likevel et spørsmål om tid før algoritmer og store tilgjengelige datasett gjør dette mulig.

«Patients like you»
En av dem som allerede har begynt å bruke maskinlæring for å kunne benytte seg av PROMs i klinikken, er Scott Tromanhauser, leder for ortopedisk klinikk ved New England Baptist Hospital (NE Baptist) i Boston.

«There’s always another patient like you», begynner han, når han skal forklare potensialet i bruken av PROMs. Har man nok datapunkter, kan man finne forutsigbare sykeforløp for enhver pasient. Hos Tromanhauser brukes den preoperative verdien av en PROM kalt KOOS, til å beregne hvor stor sjanse det er for om pasienter får en vellykket kneprotese-operasjon eller ikke.

Et eksternt dataselskap ble hyret inn for å lage en maskinlæringsalgoritme, som fikk bryne seg på KOOS-verdier fra flere hundre tidligere pasienter.

– Vi har ikke gjort opp statistikken ennå, forteller Tromanhauser.

– Men jeg er overbevist om at bruken av maskinlæring kommer til å forbedre resultatene våre. Vi opererer nå færre av dem som ikke bør gjennom et inngrep. Dette er viktig for oss, som et lite sykehus, for vi trenger å kunne bevise for omverdenen at vi er aller best til å operere for eksempel knær.

«Outcomes matter»
En annen lege som har begynt å benytte PROMs, er Andrea Pusic, sjef for plastikkirurgisk avdeling på Brigham and Women’s Hospital i Boston. Hun har startet et eget senter kalt PROVE, der man forsker på PROMs og jobber med implementering i klinikken.

Pusic peker på viktigheten av å måle hva man gjør, og at det er et nytt, nødvendig fenomen spesielt i kirurgien:

– For hundre år siden gikk du inn i operasjonsstuen for å redde et liv. God kvalitet var ensbetydende med at pasienten overlevde. I dag er mortaliteten nærmest forsvunnet som hverdagslig kvalitetsmål. Selv komplikasjonsratene er ekstremt lave. På denne måten er PROMs den nye mortalitetsraten. Vi må vite hvor gode vi er for å kunne bli enda bedre.

Hva med Norge?
Norge har samlet PROMs i årevis, og Norsk nakkeregister i Tromsø sitter på data fra om lag 80 prosent av alle operasjoner som er utført siden 2011. I motsetning til i USA har vi ikke forsikringsselskap med økonomiske insentiver, og vi har heller ingen tradisjon for å kontrollmåle våre ansatte.

Likevel har trenden fra Rochester også nådd Tromsø:

Nevrokirurg Tore Solberg ved ryggregisteret kan bekrefte at man, sammen med Dips, ser på muligheten for å integrere PROMs i den elektroniske journalen til hjelp for klinikere. Det er egentlig ingenting i veien for at det er Norge og ikke Rochester som kunne ha ledet an i bruken av PROMs i klinisk praksis.

De amerikanske helsesystemene kommuniserer ikke på tvers av hverandre, og amerikanerne er langt unna å kunne presentere populasjonsdata slik norske registre er fulle av.

De sykehusene som er lengst fremme med å integrere PROMs i pasientbehandlingen, bruker dessuten Epic som elektronisk kurveleverandør. Det gjør at Helse Midt-Norge bør ha gode forutsetninger for å komme i gang

For kanskje er pasientopplevelsesdata, som professor Baumhauer sier, en økonomisk kvalitetsmessig gullmine. Kanskje burde Norge i større grad sette i gang med å grave etter gull i helsetjenesten? En gang vil vi jo som kjent gå tom for olje.