Retten til ikke å vite

I fremtiden vil det kunne bli mulig å vite om en person kommer til å utvikle Alzheimers sykdom mange år før symptomstart, slik Dagens Medisin omtaler i en sak med intervju av NTNU-forsker Asgeir Kobro-Flatmoen.

Men når det ikke finnes effektiv behandling, vil det være riktig å gjøre det? Ifølge NTNU-professor Berge Solberg er det korte svaret nei, men han viser til at det er flere forhold som en må ta stilling til.

– Et litt lengre svar vil først peke på at pasientens rett til å vite står sterkt i helsetjenesten, også når det gjelder testing for sykdom som er uhelbredelig eller ikke kan forebygges, forklarer professoren i medisinsk etikk.

– Retten til å vite, er forbundet med tanken om å leve i sannhet og ærlighet.
Dette er selvsagt mye mer problematisk når det er snakk om sykdom som først bryter ut i fremtiden, og når det ikke finnes noen kur eller forebyggende behandling.

– Da er det ikke like åpenbart hva det vil si å leve i sannhet.

«Retten til ikke å vite»
Etisk sett er det også stor forskjell på å tilby slike blodprøver til pasienter som allerede er i kontakt med helsetjenesten fordi de har milde symptomer, og å tilby dem til mennesker som er friske og raske.

Solberg trekker paralleller til etikken og tankegangen rundt arvelig sykdom. Debatten kom for fullt på 1990-tallet, og Huntingtons sykdom sto sentralt.

– Da begynte man for første gang i moderne tid å snakke om retten til ikke å vite.
Faren med presymptomatisk testing, er at et dårlig svar kan gjøre at du går og venter på å bli syk og ikke ordentlig får leve det friske livet som frisk. Hele livet handler om sykdommen du en gang trolig skal få, forklarer han.

Likhetstrekk med Alzheimers
Huntingtons sykdom har også noen likhetstrekk med Alzheimers, ved at de som rammes opplever mer og mer tap av funksjon, før de dør av sykdommen.

– Dette er sykdommer du absolutt ikke ønsker, for du mister deg selv på alle mulige måter.

Heller ikke for Huntingtons finnes det i dag forebyggende medisiner.

– Oppslutningen om Huntingtons-testen har holdt seg veldig lav. Folk blir gjerne redde for å teste seg når det ikke finnes behandling.

«Kjøpe seg fri fra risikoen»
Det finnes noen grunner til at risikopersoner velger å teste seg likevel.

– Hvis du lever i en familie hvor en arvelig sykdom av denne type går, innebærer det å allerede leve med betydelig angst for selv å få sykdommen. Da kan den presymptomatiske gentesten være en mulighet til å «kjøpe seg fri» fra risikoen.

Testen kan vise at man ikke bærer på genfeilen, og man slipper å bruke livet sitt på å uroe seg unødvendig.

Litt av den samme mekanismen kan kanskje noen mene er relevant i familier med mye Alzheimers.

– Personlig tviler jeg imidlertid på om dette er et godt argument når det gjelder Alzheimers. Det er neppe snakk om den samme lammende angsten vi ofte har sett i familier med Huntingtons sykdom.