Ole-Bjørn Tysnes blir nytt medlem i Ekspertpanelet

Ekspertpanelet ble opprettet for fire år siden. Panelet består av fageksperter som bistår med en ny medisinsk vurdering av alvorlig syke pasienter.

– Pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom og deres pårørende skal være trygge på at alle muligheter er vurdert, sa daværende helseminister Bent Høie da ordningen ble opprettet.

Les mer: Dette er panelet som skal gi dødssyke egen vurdering

Les mer: Kjerkol: – Ønskelig at ordningen skal nå ut til flere pasienter

Siden etableringen har det store flertallet av saker angått kreftsyke. En evaluering av ordningen som ble overlevert departementet i januar, anbefalte å ta inn et nytt medlem med dedikert ansvar for å vurdere saker om den sjeldne nervesykdommen amytrofisk lateralsklerose (ALS).

Oppgaven har nå gått til Ole-Bjørn Tynes.

Fra ekstern til intern

Tysnes er professor i nevrologi ved Universitetet i Bergen og overlege ved Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus, hvor han tidligere har vært avdelingssjef. I vår ble Tynes tildelt nesten 20 millioner kroner fra helseregionenes forskningspott til et prosjekt om respiratorbehandling og livskvalitet blant pasienter med ALS og deres pårørende.

– Jeg vil snakke ALS-pasientenes sak, men det har jeg jo gjort før også, sier Tysnes til Dagens Medisin.

Tynes kjenner godt til Ekspertpanelet. Han har også tidligere bidratt til å svare ut saker om behandling av ALS-pasienter, som en av to eksterne tilknyttede fageksperter innen nevrologi.

– Det at jeg blir et fast medlem endrer ikke situasjonen vesentlig, så dette er vel et resultat av et politisk ønske.

Les mer: RHF-ene skal evaluere Ekspertpanelets mandat

Les mer: Bekymret for siling av henvendelser til Ekspertpanelet

Annerledes enn kreft

ALS innebærer at nerveceller i hjernen og ryggmargen forsvinner. Pasientene opplever gradvis økende lammelser og muskelsvinn. Rundt 400 personer i Norge lever med ALS.

Den gjennomsnittlige levetiden fra påvist sykdom til død for ALS-pasienter er på to år. Rundt én av ti pasienter lever i over ti år etter diagnostisering.

Tidligere opererte panelet med en veiledende øvre grense for hvilke pasienter det var aktuelt å vurdere saken til. Denne grensen var satt til ett års forventet gjenstående levetid. 

Kriteriet ble endret i sommer. Nå kan panelet vurdere tilfeller hvor alle behandlingsalternativer er utprøvd uten tilstrekkelig effekt, og pasienten har en alvorlig tilstand. Det åpner opp for at ALS-pasienter med lengre gjenstående forventet levetid kan søke.

Les mer: Slik følger helseministeren opp evalueringen av Ekspertpanelet

Tynes anslår at panelet har fått rundt en til to henvendelser i året om sykdommen så langt.

Han tror det er et begrenset behov for en nevrolog på fast plass i panelet og viser til at effektiv behandling av ALS ikke har vært å oppdrive.

– Det er ingen tilgjengelige medisiner med god effekt. Det finnes en medisin, Edavarone, som er godkjent blant annet i USA. Men den er det ingen som vil ha fordi effekten er så beskjeden og behandlingen krever infusjon av medisiner. Dette oppleves krevende for svært syke pasienter.

Edaravone har blitt vurdert innført i offentlige sykehus i Norge, men fikk avslag i 2018. I 2019 trakk firmaet selv sin søknad om markedsføringstillatelse i Europa.

Utover dette har legemiddelet riluzol (Rilutek) en moderat, bremsende effekt, men i benyttes i dag i hovedsak som lindrende behandling.

Få får tilgang

Det er også en utfordring at legemiddelfirmaene som jobber med å utvikle nye medisiner ikke vil gi pasientene tilgang til legemidler under utprøving, ifølge Tysnes.

– I sammenheng med kreft, er det snakk om saker hvor det finnes tilgjengelige legemidler som tilbys på markedet og som kan skaffes. Innen ALS er ikke medisinene tilgjengelige på markedet. Noen firma lar pasienter få forsøke nye medisiner, men det er en sjeldenhet. Det er fortvilende.

Tysnes har likevel forhåpninger til et nytt medikament som nylig ble godkjent i USA. Les mer om det her.

Her finner du alle våre saker om Ekspertpanelet.