Behandling av ekstremt premature barn – et etisk ansvar

Behandling av ekstremt premature barn reiser etiske dilemmaer som utfordrer oss som helsepersonell, foreldre og samfunn. Debatten rundt livreddende behandling er preget av sterke meninger og vurderinger. Det er viktig å se på de brede etiske, verdimessige og juridiske perspektivene som ligger til grunn og ikke bare de medisinske. 

Behandling av umodne nyfødte 

Ekstremt premature barn møter store utfordringer. Uten intensivbehandling vil svært få overleve. Behandlingen understøtter funksjoner i umodne organsystemer som lungene, hjertet, immunforsvaret og fordøyelsen. Dette krever avansert medisinsk behandling i flere uker. Spørsmålet om hvor grensene går og hvem som har rett til behandling diskuteres stadig, både nasjonalt og internasjonalt. 

I Norge brukes gestasjonsalder og barnets vitalitet ved fødsel som faktorer for å avgjøre om behandling skal tilbys. Imidlertid er begge disse kontroversielle og av begrenset verdi. Andre faktorer enn gestasjonsalder påvirker også utfallet - barnets kjønn, infeksjoner, vekst og andre påvirkninger i svangerskapet, og om mor har fått behandling som fremmer modning av barnets lunger. 

Etisk refleksjon på flere nivåer 

Etikken ved behandling av ekstremt premature barn har flere nivåer. Makronivået handler om samfunnets prioriteringer og hvordan vi verdsetter de prematures liv. Bruker vi nok ressurser og støtte i kommunene for å følge opp disse barna etter intensivbehandling? Mesonivået handler om avdelingskultur og felles retningslinjer – er vi et team med en felles forståelse av behandlingsmålet? Mikronivået berører den enkeltes verdier og moral - hvordan påvirker dette møtet med pasienter og pårørende? 

Hvem har rett til behandling?

Ekstremt premature barn har juridisk rett til behandling på lik linje med andre pasientgrupper. For mange andre pasientgrupper med dårlig prognose spør vi sjelden om de skal tilbys livreddende behandling. Det grunnleggende etiske spørsmålet blir da: Hvorfor tenker vi annerledes om behandling av ekstremt premature barn? 

Livskvalitet og verdien av et menneskeliv 

En viktig dimensjon i denne debatten er livskvalitet og synet på funksjonsnedsettelser. Ekstremt premature barn har økt risiko for sykdommer og funksjonsnedsettelser. Dette skal vi ikke bagatellisere, men en ærlig dialog må ikke underslå det faktum at flertallet har normal utvikling eller lett-til-moderat nedsatt funksjon. Synet på hva funksjonshemning betyr i menneskers liv kan variere mye mellom helsepersonell og både foreldre og mennesker som lever liv med slike plager. Studier viser at foreldre til premature barn med funksjonshemning ofte vurderer barnets liv som verdifullt, uavhengig av funksjonsnedsettelse, mens helsepersonell kan være mer tilbøyelige til å se alvorlig funksjonshemming som en betydelig byrde. Det er viktig at vi som helsepersonell reflekterer over våre egne holdninger og hvordan de kan påvirke beslutningene vi tar på vegne av våre pasienter. 

Vi er redd det beste systemet for god oppfølging på nyfødt intensiv forsvinner

Foreldrenes rolle i avgjørelsene 

Samvalg – innebærer at beslutninger tas i fellesskap med foreldrene. Dette handler altså ikke bare om å informere, men også om å lytte til foreldrenes verdier, bekymringer og håp for deres barn. For mange foreldre er barnets sykdomsperiode preget av sjokk, usikkerhet og redsel for fremtiden. Hvordan vi som helsepersonell presenterer informasjon om overlevelse og risiko, kan bli førende for deres valg. Det er vår plikt å gi en balansert fremstilling og støtte foreldrene i valgene. Vanskelige valg dreier seg ofte like mye om verdier som medisinske fakta. 

Prioritering og ressursbruk 

Ekstremt premature barn trenger omfattende medisinsk støtte, noe som innebærer store kostnader både for sykehusene og for samfunnet. Noen mener at intensivbehandling av disse barna er for dyr og lite kostnadseffektiv. Men som samfunn bruker vi mye større ressurser på behandling av mennesker i den andre enden av livsløpet, uten at kostnadseffektivitet problematiseres i samme grad. Kanskje vi heller burde spørre hva kostnadene medmenneskelig sett er ved ikke å gi disse barna en sjanse til liv? Og hvor mange barn som kunne fått gode liv «ofrer» vi, hvis vi vedtar en generell behandlingsavståelse for å skåne det mindretallet som overlever med funksjonshemning?

Debatten om behandling av ekstremt premature barn må reflektere et bredere syn på etikk, rettigheter og samfunnsansvar. Den handler om hvilket samfunn vi vil være, og hvordan vi verdsetter liv, selv de mest sårbare. Ekstremt premature barn fortjener den samme respekten, omsorgen og medisinske vurderingen som alle andre pasienter. Vår oppgave som helsepersonell er å møte disse barna og deres familier med empati, kunnskap og en vilje til å gjøre det beste for hver enkelt pasient.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Studie: Premature hadde dårligere hjertefunksjon som unge voksne