Endelig kan vi benytte gullet vårt

Helt siden jeg begynte å jobbe i Legemiddelindustrien for seks år siden, har jeg hørt ulike personer fra ulike instanser snakke varmt om de norske biobankene og helseregistrene. Det har vært snakket om at norske registre holder svært høy internasjonal kvalitet, om mulighetene som ligger i dem til å heve kvaliteten på norske helsetjenester, hvordan de kan brukes i forskning og utvikling av nye produkter og ikke minst benyttes til å få datagrunnlag om effekten av implementering av ny teknologi og ulike tiltak. Norske helseregistre og biobanker har blitt kalt gullet vårt!

Når jeg har snakket med medlemsselskapene i LMI har jeg fått høre om hvor vanskelig det er for industrien å benytte seg av dette gullet. Eierskapet rundt registrene er fragmentert, og de ulike eierne har ulik policy for å gi industrien tilgang. Det finnes ingen prosess for kontraktsgodkjenning i Norge, og det har gjort det vanskelig for industrien. Vi i LMI har i flere år etterspurt politisk ansvar på dette området, men lite har blitt gjort for å kommersialisere registrene, og gullet har dermed hatt liten praktisk verdi.

Derfor ropte jeg «Hurra!», da jeg i forrige uke fikk vite at stortingsrepresentantene Ingvild Kjerkol, Marianne Aasen, Torgeir Micaelsen, Ruth Grung, Tove Karoline Knutsen og Line Vennesland fra Arbeiderpartiet har kommet med et representantforslag om et løft for norske biobanker. I forslaget skriver representantene om hvordan materialet som er tilgjengelig ikke utnyttes godt nok, og at dette feltet må fremheves som et næringspolitisk satsningsområde. De trekker også frem at dette er et område som kan gi Norge nye muligheter i en periode der landet vårt er preget av omstilling og endring. I forslaget står det blant annet:

«Biobanker og helseregistre blir viktige for utvikling av morgendagens persontilpassede medisin. Internasjonal farmasøytisk industri er på utsikt etter forskningssamarbeidspartnere som har tilgang til og evne til å håndtere data fra biobanker og helseregistre. Kompetanse og eksisterende infrastruktur med tilstrekkelig kapasitet og fleksibilitet er viktige måleparameter når leverandører av biobanktjenester blir vurdert. Norge har per i dag muligheten til å oppnå en ledende posisjon på dette området. (…) Forslagsstillerne mener reguleringene og strukturene vi har på plass i dag, ikke stimulerer i tilstrekkelig grad til at vi får utnyttet dette fortrinnet.»

Jeg synes det er fantastisk å se at det nå tas politisk ansvar for å benytte seg av gullet vårt. Forslaget fra Arbeiderpartiet er i tråd med både HelseOmsorg21-strategien, Legemiddelmeldingen og flere andre posisjonsdokumenter fra regjeringen som berører helsedata. Det er gledelig at vi nå ser bred tverrpolitisk enighet om verdiskapning innenfor helse. Det var Arbeiderpartiet ogJonas Gahr Støre som gav klarsignal for arbeidet med HelseOmsorg21-strategien. Den nåværende regjeringen har tatt ansvar for gjennomføringen, og utarbeidet en handlingsplan basert på strategien, som Arbeiderpartiets stortingsgruppe nå bygger videre på gjennom dette forslaget. 

Det er ingen tvil om at det er stor verdi i de norske helsedataene. Globalt er biobankmarkedet estimert til å kunne stå for en verdiskapning på omkring 21 milliarder kroner. Norge bør ha som ambisjon å ta en større del av denne verdiskapningen. 

Ved å bruke de dataene, det materialet og den kunnskapen vi har i biobanker og helseregistre, kan vi få bedre forståelse av helse, årsaker til sykdom og vi kan forbedre behandlingen til pasienter både i Norge og globalt. Men for å nyttiggjøre oss av dataene vi har, trenger vi en effektiv og enhetlig infrastruktur som legger til rette for best mulig bruk av biobanker både for forskere og industrien. Representantene fra Arbeiderpartiet fremmer forslag om at «Stortinget ber regjeringen utrede modeller og en infrastruktur for samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører på en trygg og etisk forsvarlig måte». Jeg håper helse- og omsorgskomiteen stiller seg bak forslaget fra Arbeiderpartiet, og at vi endelig kan begynne å nyttiggjøre oss gullet vårt.