Nedsatt livskvalitet for familier med alvorlig syke barn

Åtte av ti ungdommer med sammensatte behov oppgir i en stor undersøkelse at de i liten grad er tilfreds med livet. Det viser en respondent-undersøkelse utført av Helsedirektoratet sammen med andre statlige aktører, i forbindelse med prosjektet «Alvorlig sykt barn».

Til sammenligning oppgir to av ti ungdommer i befolkningen generelt å ha lav livskvalitet i undersøkelsen UNGDATA, heter det på prosjektets hjemmesider.

Helsedirektoratet har gjennomført to spørreundersøkelser i samarbeid med flere statlige aktører mot barn med sammensatte behov, og foreldrene deres, for å undersøke livskvaliteten til familier og barn som rammes av alvorlig sykdom i oppveksten.

Begrepet alvorlig sykt barn, defineres som unge som har fysiske eller psykiske plager, mellom 0-24 år, som trenger hjelp utover det som er vanlig fra mer enn en tjeneste  (skole/helsevesen/annet). Gruppen anslås til å være mellom 40.000 – 120.000 barn i Norge under 18 år.  

– Viktigst
– Det viktigste funnet er at både foreldregruppen og ungdomsgruppen skårer vesentlig lavere på livskvalitet enn normalbefolkningen, sier Ellen Margrethe Carlsen, avdelingsdirektør i Helsedirektoratet til Dagens Medisin.

Hun viser til at de to respondentundersøkelsene som er gjort mot barn og foreldre er gjort med samme spørsmål som henholdsvis SSBs spørreundersøkelse om livskvalitet til voksne, og undersøkelsen Ungdata, som gjennomføres av velferdsforskningsinstituttet NOVA.

– Slik får vi en populasjon som kontrollgruppe, forklarer Carlsen.

Møter venner sjeldnere
Undersøkelsen visser også at barn med nedsatt funksjonsevne sjeldnere treffer jevnaldrende barn, og oftere hindres i å delta på fritidsaktiviteter.

– For ungdom med sammensatte behov er et av de viktige funnene at de sjeldnere kan delta på fritidsaktiviteter. De er mye mindre aktive enn andre. Grunnen til dette er helsemessige utfordringer. Dette er et viktig funn, fordi man kunne lagt til rette for at de kan delta mer, sier Carlsen.

Hun fremholder at foreldrene i undersøkelsen oppgir at de bruker særdeles mye tid på å administrere oppgaver for barna. I snitt oppga foreldrene å bruke 19 timer ukentlig på å følge opp barn med sammensatte behov.

Må koordinere
– For foreldrene, så tenker jeg at de må bruke mye tid på å koordinere tjenestene til sine barn. De bruker 60 prosent stilling i snitt. Dette spiser av tiden du har til å være foreldre og medfører at noen reduserer arbeidstiden sin, og går ned i stilling, for å klare å være foreldreoppgavene. På et samfunnsnivå får dette konsekvenser for foreldrenes egen pensjon, og inntekt. De får dårligere råd, fordi de må få hverdagen til å gå opp.

Carlsen fremholder at disse familiene er en gruppe man i samfunnet må legge bedre til rette for.

– Vi må jobbe sammen med stat og kommune, for å finne løsninger sammen med brukerne, for å hjelpe dem i deres hverdag. I arbeidet har vi prøvd ut et kartleggingsverktøy for hvordan brukerne kan beskrive sine behov både med tanke på bolig, fritid, fysisk og psykisk helse, økonomi og andre aspekter. Og så må hjelpeapparatet sammen med brukerne finne frem til hvordan de helhetlig kan bidra til at de får en bedre hverdag.