Ekspertgruppe skal utrede enklere tilgang på helsedata

Ekspertgruppen, som fredag oppnevnes av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) , skal se på hvordan man kan utnytte opplysninger i sentrale helseregistre, kvalitetsregistre, befolkningsbaserte helseundersøkelser og biobanker på en bedre måte.

– Forskning på og analyse av helsedata er nødvendig for å vurdere befolkningens helse, kvalitet og pasientsikkerhet i tjenestene, og for å planlegge framtidens behov, heter det fra HOD.

Ledes av Marta Ebbing
Utvalget skal ledes av fagdirektør Marta Ebbing i Folkehelseinstituttet og skal vurdere både juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak.

– Helseopplysninger er sensitive opplysninger som er underlagt strenge taushetspliktsbestemmelser. Regelverket for bruk av slike data forutsetter at opplysningene behandles på en etisk forsvarlig måte som ivaretar den enkeltes personvern. Slik skal det fremdeles være, ifølge HOD.

Tidstyver
Utvalget skal også forsøke å få bukt med «tidstyvene» som står i veien for arbeidet med å få tilgang til helsedata.

I arbeidet med å identifisere «tidstyver» i forvaltningen meldte Folkehelseinstituttet koblingen av helsedata som en tidstyv.

Ekspertutvalget skal vurdere og anbefale konkrete organisatoriske, tekniske og juridiske tiltak for å forbedre dagens system.

Til grunn for arbeidet ligger en forutsetning om at den enkelte pasient og bruker i størst mulig grad skal råde over egne personopplysninger. Personvernet skal ivaretas tverrgående i hele utvalgets arbeid, melder HOD:

Dette er utvalget:  

- Marta Ebbing (leder), Folkehelseinstituttet

- Trine Magnus, tidligere direktør for Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering (SKDE)

- Even Gunnarson Anderssen, Helsedirektoratet

- Bente Kne Haugdahl, Fylkesmannen Nord-Trønderlag

- Lars Bjarne Kristofersen, Høyskolen i Oslo og Akershus

- Gunnar Jårvik,  Nasjonal IKT Helseforetak

- Pål Rasmus Njølstad, Universitetet i Bergen

- Jacob Hølen, Nasjonal etisk komité for medisinsk forsking

- Camilla Nervik, Datatilsynet

- Ketil Widerberg, Oslo Cancer Cluster

 Dette er gruppens mandat:

1. beskrive dagens system for tilgang til og sammenstilling av helsedata fra de sentrale helseregistrene, kvalitetsregistrene, befolkningsbaserte helseundersøkelser, biobanker og sosioøkonomiske data i registre i andre sektorer enn helse- og omsorgssektoren til sekundærbruk i form av: Statistikk og helseanalyser, kvalitetsforbedring, styring og planlegging i tjenestene, forskning, innovasjon og næringsutvikling

2. vurdere om det er elementer i dagens system som vanskeliggjør behandling av helsedata.

3. vurdere behov, tilgang og kobling av sosioøkonomiske data fra registre i andre sektorer enn helse- og omsorgssektoren for a) forskning b) statistikk/helseanalyser c) kvalitetsforbedring og d) innovasjon og næringsutvikling. Arbeidet må sees i lys av varslet gjennomgang av statistikkloven.

4. vurdere hvordan støttesystemene og søknadsprosessene for tilgang til helsedata for sekundærbruk kan forenkles og forbedre oversikten over hvilke helsedata som er tilgjengelig (inklusiv metadata).

5. vurdere bruk av digitale løsninger, gjerne ved automatiserte prosesser, for innhenting av samtykke ved bruk av registeropplysninger til sekundærbruk, slik at pasienten kan beholde mest mulig råderett over egne personopplysninger.

6. vurdere bruk av teknologi og systemer som muliggjør bedre og mer effektiv behandling av helsedata, eksempelvis for storskala dataanalyser.

7. vurdere helseforskningslovens anvendelse for registerforskning, og forholdet mellom helseregisterloven og helseforskningsloven.