Ber om lovendringer for bedre tilgang til helsedata

HelseOmsorg21-rådet ber Helse- og omsorgsdepartementet evaluere helseforskningsloven, med sikte på å gjøre endringer som gir lettere tilgang og utnyttelse av helsedata. Da regjeringen i november la frem sin handlingsplan for å sette forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21 ut i livet, var en slik lovrevisjon ikke blant tiltakene.

– Vi håper at departementet vil sette i gang en prosess, der man evaluerer og foreslår endringer i lovverket. Dette er et langsiktig arbeid som vil ta noen år, og vi er derfor opptatt av at det settes i gang tidlig, og at det settes inn ressurser, sier John-Arne Røttingen, leder i HelseOmsorg21-rådet.

LES OGSÅ: Arbeiderpartiet vil gjøre helsedata tilgjengelig for industrien

Omorganisering og ny teknologi
Rådet etterlyser lovrevisjon av helseforskningsloven, i tillegg til en generell gjennomgang av lovene som regulerer tilgang til helsedata. «Lovverket er ikke tilpasset dagens behov, og mulighetene for trygg gjenbruk av data til forskning og annen analyse er begrensede», skriver HelseOmsorg21-rådet i et brev til departementet.

– Dette handler om å lage et regime som sikrer at dataene ikke kommer på avveie, og som ivaretar personvernet, sier Røttingen.

Som en mulig konsekvens av endringer i helseforskningsloven, peker han på en forenkling og tydeliggjøring av systemene for å få godkjenning for forskningsprosjekter. Røttingen mener imidlertid at en lovrevisjon må gjøres parallelt med teknologiske og organisatoriske endringer for å lette tilgangen til helsedata både for offentlige og kommersielle aktører.

Ønsker én inngangsport
– Ideelt sett ønsker vi oss et system der forskningsprosjekter som har behov for helsedata kan få både tilgang og godkjenning gjennom én mekanisme. I dag må ett prosjekt vurderes av mange ulike instanser. Hvis man for eksempel ønsker å bruke data fra Reseptregisteret til Folkehelseinstituttet, koblet sammen med data fra Statistisk sentralbyrå om sosiale variabler og endepunkter fra spesialisthelsetjenestens pasientregister og det nye kommunale pasientregisteret, er det plutselig veldig mange aktører som må samhandle, sier han.

HelseOmsorg21-rådet består av representanter fra helsetjenesten, akademia, forskning, næringslivet og pasientorganisasjoner, og ble utnevnt for å følge opp forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21.

LES OGSÅ: – Handlingsplanen er svak på næringsutvikling, mener Abelia